Het begin

Zaterdag 3 december 2016 leek een zaterdag als vele anderen te worden. Tot ik rond kwart over 10 naar boven liep en ik ergens halverwege de trap mijn wereld in zag storten. Dat was het moment dat ik Henk languit op de vloer tussen de kledingkasten zag liggen. Een moment dat voor altijd op mijn netvlies gegrift staat, een moment dat ik nooit meer zal vergeten. Mijn hersenen weigerden dienst en de wereld draaide een paar seconden in slow motion door.  Eén tree hoger kwam het besef echter in volle hevigheid binnen. Ik vloog de resterende treden op, rende de slaapkamer in om de telefoon te pakken en 112 te bellen. Ik hoorde mijzelf woorden zeggen als “echtgenoot” en “beroerte” terwijl ik dacht “dit kan niet over mij gaan”. Tegelijk wist ik ook dat dit geen enge boze droom was, waaruit ik snel wakker zou worden. Dit was ineens geen zaterdag meer als al die zaterdagen daarvoor.  

De ambulance was er vrij snel, maar in mijn beleving heb ik er eindeloos lang op moeten wachten. Henk was bij bewustzijn, maar verward en sprak onduidelijk. En hij keek mij heel de tijd met hele grote, bange ogen aan. In zijn ogen zag ik de angst die ik zelf ook voelde.  

Henk werd naar het Maasstad Ziekenhuis gebracht, hoewel zijn broer er, door eerdere ervaringen wijs geworden, op aan heeft gedrongen om hem naar het Erasmus MC te brengen. Ik was compleet in shock, wist dat het foute boel, maar wilde alleen maar wakker worden uit deze nachtmerrie. En tegelijkertijd was ik een soort van naïef genoeg om te verwachten dat Henk ’s middags “gewoon” mee naar huis zou gaan. Ik kon, wilde, de realiteit simpelweg nog niet onder ogen zien.  

In het Maasstad Ziekenhuis werd er direct een CT scan gemaakt, waaruit bleek dat Henk een zwaar herseninfarct had gehad. Henk kreeg gelijk een infuus met sterke bloedverdunners. Omdat dit niet het gewenste effect had, werd Henk alsnog, met gillende sirenes, naar het Erasmus MC gebracht voor een katheterisatie. Pas op dat moment begon bij mij langzaam het besef te komen dat Henk die dag niet mee naar huis zou kunnen.  

De realiteit drong pas echt tot mij door toen ik hem na de katheterisatie in zijn ziekenhuisbed zag liggen. Pas toen zag en begreep ik dat we aan het begin van een lange reis met onbekende bestemming stonden. Een ontdekkingsreis door een voor ons nieuwe wereld. Een wereld die ik al snel zou omschrijven met de woorden “de wondere wereld van NAH”. Pas toen konden mijn hersenen langzaam gaan vertalen wat mijn ogen eerder die ochtend al gezien hadden. Mijn lieve, dappere, stoere, sportieve Henk was links volledig verlamd.  

Omdat niemand mij op dat moment kon of wilde vertellen wat zijn prognose voor herstel was, ging ik die avond met een hoofd vol vragen– alleen – naar huis. Zou Henk weer kunnen lopen? Zou hij zijn arm nog kunnen gebruiken? Zou hij kunnen fietsen? Kunnen klussen? Hoe zou zijn, ons, leven er vanaf nu uit gaan zien? Allerlei mogelijke scenario’s passeerden die nacht, en ook de dagen die volgden, in mijn hoofd meerdere malen de revue.  Al die scenario’s hadden 1 ding met elkaar gemeen: ik had alleen oog voor de mogelijke lichamelijke beperkingen. En was me er totaal niet van bewust dat er ook iets bestond als “niet zichtbare gevolgen”.  

Wat ik mij pas maanden later realiseerde is dat in die eerste weken niemand de tijd heeft genomen om de mogelijke gevolgen met mij (of met Henk) te bespreken. Niet in het ziekenhuis en later ook niet in het revalidatiecentrum. Er was niemand die mij (ons) vertelde wat ik zou kunnen verwachten, waar ik op moest letten. Er werden ons natuurlijk wel (veel) vragen gesteld, maar wij kregen hier geen context bij. En er werden vooral veel, heel veel, conclusies getrokken, conclusies die met name gebaseerd werden op veronderstellingen, statistieken en protocollen. Henk had een herseninfarct rechts, dus volgens de boekjes zouden dit…. en dit….. en dat….. de gevolgen zijn. Henk was ineens een nummer geworden, een nummer dat hem toegang gaf tot een bepaald, vastomlijnd, protocol, zonder oog of ruimte voor de mens achter de patiënt. 

Om mijzelf in die eerste weken enigszins staande te kunnen houden in deze voor mij nieuwe wereld, werd Dr. Google al snel mijn vriend. Later haalde ik ook veel informatie uit contacten met lotgenoten, partners die ook reisden in die wondere wereld van NAH. Zij hielpen mij met hun ervaringsverhalen, stelden mij gerust, beantwoordden mijn vragen, deelden hun lach en hun traan. En toch blijf ik ook nu nog, bijna 1,5 jaar later, het gebrek aan informatie in die eerste dagen, het feit dat er geen ruimte was om naar de mens (en de partner) achter de patiënt te kijken, het feit dat er niet buiten de muren van ziekenhuis of revalidatiecentrum gekeken werd een groot gemis vinden.