1,5 jaar later

En dan ineens is er 1,5 jaar verstreken. Wat is er in die 1,5 jaar veel gebeurd! En, veel belangrijker, wat heeft Henk in die 1,5 jaar ongelooflijk veel bereikt!

Henk’s herseninfarct heeft, zoals ik eerder al schreef, onze hele wereld op zijn kop gezet. Sinds dat ene moment is alles veranderd, is niets meer een automatisme. In de afgelopen 1,5 jaar waren er telkens momenten die ons hier opnieuw mee confronteerden. Of dat nou het concert van U2 was in de Arena in juli 2017, of simpelweg een boodschap doen bij de Albert Hein om de hoek. Telkens weer moesten wij ons instellen op de veranderde situatie. Telkens weer die confrontatie dat dingen anders gingen, en soms ook anders moesten, dan wij gewend waren.

Henk heeft keihard geknokt voor zijn herstel, en doet dat tot op de dag van vandaag nog steeds. Ik was (en ben) coach en juichende supporter aan de zijlijn tegelijkertijd. Samen hebben we in al die maanden de moed nooit opgegeven, ook al zaten we daar op sommige momenten echt niet ver van af. Samen zijn we trots op waar Henk nu staat, op alles wat hij bereikt heeft, terwijl dat allesbehalve vanzelfsprekend was. Samen creëren we nieuwe herinneringen, beleven we hoogte- en dieptepunten. En samen denken we inmiddels niet meer na over nieuwe automatismen die langzaam maar zeker hun weg in ons leven gevonden hebben.

Zoals ik in één van de eerdere blogs al schreef, was Henk linkszijdig volledig verlamd. De prognose voor het herstel van zijn armfunctie was ronduit slecht. Eind februari 2017 voorspelde de revalidatiearts nog dat hij zijn linkerarm nooit meer functioneel zou kunnen gebruiken. Kijkend naar wat hij er nu allemaal weer mee doet en kan, zou ik heel erg graag nog een keer bij deze arts om het hoekje van de deur willen kijken om hem te vertellen hoe mis hij het destijds had.

Want Henk gebruikt zijn arm inmiddels weer ‘gewoon’, vaak zelfs zonder er bij na te hoeven denken. Hoewel hij bij nieuwe handelingen of als hij erg moe is, wel nog steeds de neiging heeft om zijn linkerarm te ‘vergeten’. Zelfs de fijne motoriek van zijn vingers is teruggekomen. Het ontbreekt hem soms nog aan kracht, en soms aan flexibiliteit, maar volgens zijn fysio is dat een kwestie van oefenen, oefenen, en nog eens oefenen, en van tijd en veel geduld.

Henk wordt in zijn doen en laten vooral nog beperkt door een verstoord gevoel aan de gehele linkerkant van zijn lichaam. Zo voelt hij bijvoorbeeld niets met zijn linkerhand, maar tegelijkertijd is zijn hand, net als zijn arm en zijn been, hypergevoelig geworden voor prikkels (zoals aanrakingen) van buitenaf. Zijn been slaapt ook al 1,5 jaar lang, dag en nacht. Gelukkig komt het gevoel in zijn hand en vingers sinds kort langzaam een heel klein beetje terug. Dus ook hier houden we hoop op nog veel meer herstel in de komende weken en maanden.

Omdat niemand voor mogelijk had gehouden dat Henk zo ver zou komen, heeft hij medisch gezien het onmogelijke mogelijk gemaakt. En of die prestatie op zich al niet genoeg zou zijn, zie ik gelukkig nog steeds iedere keer opnieuw verbetering. Iedere keer weer zie ik hem dingen doen die hij eerder nog niet kon. En dat al 1,5 jaar lang. En dat is bijzonder. De “boekjes” zeggen namelijk dat het meeste herstel (zo’n 80%) in de eerste 3 maanden na het infarct plaats vindt. En dat er na de eerste 6 maanden meestal geen verbetering meer is. Henk is het levende bewijs van het tegendeel.

De focus van Henk – en daarmee ook van mij – ligt al 1,5 jaar lang op lichamelijk herstel. En toch is zijn lichaam niet het enige dat geraakt is door zijn infarct. De “boekjes” zeggen dat veel gevolgen pas merkbaar zijn bij het oppakken van het dagelijkse leven. En dat sommige gevolgen zichtbaar zijn voor de buitenwereld, maar dat andere gevolgen vaak onzichtbaar en verborgen blijven. En juist dat zijn de gevolgen die het vaak zo moeilijk maken.

Waar Henk het meeste moeite heeft met de lichamelijke gevolgen, zijn het voor mij vooral de onzichtbare gevolgen die het pittig kunnen maken. Dingen als even deo spuiten, het helpen met scheren, het strikken van veters of het dichtdoen van een knoop, zijn nagenoeg ongemerkt mijn dagelijkse ritme ingeslopen. Allemaal handelingen die ik in een nieuw soort automatisme voor hem doe. En natuurlijk gaat dat met (soms veel) emoties gepaard. Natuurlijk doet het mij pijn, heel veel pijn, dat Henk bij dit soort dagelijkse handelingen, die de meesten van ons zonder na te denken doen, hulp nodig heeft. Natuurlijk huil ik inwendig diepe tranen als ik hem zie worstelen met handelingen die je ooit als kind hebt moeten leren, maar waar je daarna nooit meer over na hoeft te denken. Maar het zijn juist de veranderingen die onder de oppervlakte liggen, die een ander niet altijd ziet, waar ik het meest mee kan worstelen.

Wie (van een afstandje) naar ons kijkt, ziet vaak niet hoe ingrijpend ons leven op sommige punten veranderd is. Maar ziet ook niet hoe rijk en mooi ons leven op andere punten juist geworden is. Iedere ochtend wakker worden met de woorden “ik houd van je”.  Wie wil dat nu niet? 

3 december 2016 heeft ons allebei behoorlijk veranderd. Henk is bijvoorbeeld emotioneler geworden, en praat veel meer over wat hem bezig houdt. Hij zoekt regelmatig naar bevestiging dat hij het goed doet, is vaak onzeker, en bang om iets fout te doen. Bang ook voor onbekende situaties en nieuwe activiteiten. En angstig dat hij zichzelf niet weet te redden, maar vooral ook bang dat mij iets overkomt. Hij heeft minder energie, is sneller moe, en zijn korte termijn geheugen laat hem soms in de steek. Hij voelt zich vaak rusteloos en somber. Hij kan ineens heel verdrietig zijn en voelt zich iedere dag wel een keer schuldig. Naar mij, maar ook naar zijn kinderen bijvoorbeeld. Schuldig omdat hij niet voor ons kan zorgen op de manier waarop hij dat altijd deed, omdat hij niet meer de man is met wie ik getrouwd ben, omdat hij niet meer de vader is die hij zou willen zijn. Waar ik zelf erg aan heb moeten wennen is dat Henk – die het fenomeen “agenda” niet leek te kennen – een vast dagritme en structuur nodig heeft. Onverwachte wijzigingen of spontane acties probeer ik zo veel mogelijk te vermijden. Dagen als Pasen, Hemelvaart en Pinksteren zijn een onwelkome verstoring van het vaste (week)ritme geworden en zorgen voor onrust en disbalans. 

En ik? Ik ben sterker dan ik ooit dacht te kunnen zijn. Ik heb geleerd om mijn tempo te vertragen en om beter om te gaan met veranderingen. Ik ben flexibeler geworden, en ben minder gehecht aan mijn planning. Ik leef veel meer in het nu, en ben beter in staat om de duizend en één beren die op mijn pad staan te verjagen, naar morgen, naar volgende week, of zelfs naar volgende maand. Ik geniet van vandaag, van de dingen die Henk en ik samen doen, en ben in staat om morgen vol positieve verwachting te omarmen. Ik maak me minder druk om wat mensen van mij denken of van mij vinden. Ik begin steeds meer te vertrouwen op mijn eigen kracht, mijn eigen kunnen. En maak me niet meer zo druk om dingen die ik toch niet kan veranderen. Ik ben opener geworden, milder ook. Henk staat centraal in alles wat ik denk, voel en doe, maar ik leer wel steeds beter om ook goed voor mijzelf te zorgen. Pas daarna is er ruimte voor de wereld buiten ons kleine coconnetje. Dat zorgt soms voor schuldgevoel. Schuldig naar familie en vrienden, omdat ik niet meer de dochter, stiefmoeder, vriendin ben die ik kan en wil zijn. Maar ook schuldig naar Henk toe, omdat ik nog wel alles kan, en omdat ik in mijn ogen naar Henk toe soms zo tekort kan schieten. En net als Henk ben ook ik soms angstig en bezorgd, omdat mijn schouders dan net even te klein of te zwak voelen om ons samen te kunnen dragen. Ik ben HR Manager “af”, waardoor ik een stukje van mijn eigen identiteit ben kwijt geraakt en ik mijn professionele “ik” als het ware opnieuw moet gaan ontdekken en uitvinden.  

Wat er voor ons ook veranderd is, of nog veranderen zal, na 1,5 jaar weet ik 1 ding zeker: samen zijn we oer- en oersterk, samen kunnen we alle veranderingen aan en samen vinden we altijd weer onze weg in onze eigen wondere wereld van nah.