Waar Henk graag de spotlights zoekt, het prettig vindt om in het middelpunt van de belangstelling te staan, leef ik mijn leven het liefst een beetje in de achterhoede, in de luwte. Waar Henk praat, luister ik. Waar Henk alle ogen op zich gericht weet, kijk, zie en observeer ik liever.
Henk had nooit moeite met alle prikkels die altijd en overal om ons heen zijn en die voor mij vaak heel vermoeiend konden zijn. Geluiden, beelden, geuren, indrukken, emoties, smaken, sensaties, er is geen ontkomen aan. Onze hersenen hebben het er maar druk mee, met het analyseren en verwerken van al die prikkels, die vaak ook nog in bosjes tegelijk komen.
Een omgeving met veel mensen, een setting met nieuwe gezichten, ik vind het leuk, zoek het graag op en geniet er iedere keer met volle teugen van. Maar de keerzijde is dat ik er ook altijd even van moet bijkomen, thuis eerst even mijn hoofd leeg moet maken. Al die prikkels, al die (on)uitgesproken signalen en (vaak verborgen) emoties van anderen moeten verwerkt worden en een plekje krijgen. Ik weet dan ook niet beter dan dat mijn hoofd bij tijd en wijle rust moet krijgen. Dat ik even de stilte op moet zoeken en ik geen geluid om me heen wil. Daarom geniet ik zo van ons plekje op het Franse platteland. En daarom ben ik zo graag op dat plekje in de luwte te vinden, waar het aantal prikkels behapbaar blijft.
Toen NAH in ons leven kwam, bleek Henk ineens gevoeliger voor prikkels te zijn dan ik ooit geweest ben. Prikkels en indrukken van buitenaf (zoals geluiden, drukte, gesprekken, reacties van andere mensen), en vaak zelfs ook “gewoon” van zijn eigen non-stop gedachten, kunnen leiden tot overstimulatie en daarmee tot overprikkeling. Deze overprikkeling leidt – meestal de volgende dag – tot extreme vermoeidheid, en dit leidt vervolgens weer tot frustratie, onmacht en verdriet. Moeilijk voor Henk, maar voor mij minstens zo moeilijk om hem zo verdrietig en met zichzelf in de knoop te zien. Ik zou het dan weg willen aaien, maar kan op die momenten maar zo bar weinig voor hem doen.
Hoewel ik inmiddels de interne en externe factoren die kunnen leiden tot overprikkeling aardig heb leren kennen, blijft het lastig om het “tot hier en niet verder” moment te bepalen. Henk’s hoofd zit 24 uur per dag, non-stop, gevuld met een onuitputtelijke stroom van gedachten en “wat als scenario’s”. Als hij niet piekert over wat hij wil gaan doen, denkt hij wel na over wat hij moet gaan doen, of over wat hij graag zou willen doen, maar op dit moment nog niet kan doen. En bij dit alles blijft hij vooral malen over alles wat er mis kan gaan, verzint hij hier ter plekke meerdere oplossingen voor en bedenkt hij na scenario A ook nog een scenario B, C en D. En alsof dit niet al genoeg prikkels geeft, heeft Henk ook nog een gevoelsstoornis aan de linkerkant van zijn lichaam. Zijn been slaapt bijvoorbeeld de hele tijd, zijn hand doet vaak pijn, hij heeft een verhoogde spierspanning in zijn arm, been, hand en voet, en kan nog steeds last hebben van aanraakpijnen. Al deze interne prikkels bij elkaar kunnen op een slechte dag tot overprikkeling en oververmoeidheid leiden. Helaas hebben we het recept voor wat een dag tot een slechte dag maakt, of wat de druppel is die leidt tot overprikkeling, nog niet van a tot z kunnen uitdokteren. Hoewel ik gelukkig wel steeds beter in staat ben om de signalen te lezen en net op tijd aan de bel te trekken. Met een massage en een mindfulness meditatie lukt het mij dan meestal om net op tijd wat rust in de chaos aan te brengen.
Ook externe factoren kunnen tot overprikkeling leiden en deze zijn helaas minder makkelijk te beïnvloeden. Bovendien hebben we ook hier het recept voor overstimulatie nog niet helemaal uitgeplozen. De ene keer kan een alledaagse activiteit net de beruchte druppel zijn. Terwijl Henk een andere keer nergens last van heeft. Gelukkig leer ik ook hier gaandeweg steeds beter de voorspellende signalen te lezen en te herkennen.
Als we samen zijn en bijvoorbeeld op een brocante of in een winkel lopen, dan merk ik het doordat Henk steeds ongeduriger wordt, rond gaat drentelen, en sneller of juist veel langzamer gaat lopen. Alsof hij er genoeg van heeft en op zoek is naar de snelste en meest rechte lijn naar de uitgang. Inmiddels weet ik dat op dat moment de vermoeidheid toe begint te slaan. En dat het tijd is om de auto op te gaan zoeken en naar huis te gaan.
Als we op visite zijn of zelf visite hebben, zie ik het vaak doordat Henk stiller wordt, zich een beetje afzijdig houdt. Praten wordt moeilijker, hij krijgt last van zijn maag en zijn darmen, en voelt soms de kracht uit zijn lichaam stromen, waardoor hij dan letterlijk niet goed meer op zijn benen kan blijven staan. De chaos in zijn hoofd lijkt op die momenten compleet te zijn en het enige dat dan nog helpt is totale rust, veel slapen, veel geruststelling, en veel aandacht van mij. En omdat de interne prikkels intussen vrolijk hun overuren blijven draaien, duurt het vaak een dag, en soms zelfs 2, om bij te komen en te herstellen.
Hoewel al die prikkels dus zorgen voor file in Henk’s hoofd, is het gelukkig niet zo extreem dat alledaagse dingen niet meer mogelijk zijn. Zolang we maar rekening houden met voldoende tijd en ruimte om al die prikkels te verwerken, is veel – of eigenlijk bijna alles – mogelijk. En dus kunnen we blijven genieten van samen lunchen, een brocante bezoeken, winkelen, naar een concert gaan, op visite gaan of visite krijgen. En dus kunnen we samen klussen, kan het gras gemaaid worden, het hout gehakt en kunnen we samen een bedrijf starten. Maar alles met mate. Niet te vaak en niet te veel achter elkaar. En met voldoende structuur, vaste rustmomenten, voldoende nachtrust, en soms gewoon even een dagje helemaal “niks”.
De wondere wereld van NAH 
Ha lieve Ellen, prachtig weer jouw relaas! Ik kan me door jouw woorden heel goed een voorstelling maken en vind het geweldig knap hoe jij dit proces beschrijft.
Ik denk dat jij hiermee heel wat mensen, die met NAH te maken krijgen, goed tot steun kunt zijn.
Dank voor het delen van jouw gedachten en gevoelens.
Liefs,
Annelies
Ik kan nog veel, wel kleinere klussen, niet de grotere, zware en lichamelijke klussen omdat mijn 2de ik persoon fysiek dit echt niet meer kan en zeker niet meer wil. Ik ben voor 80 tot 100 % arbeidsongeschikt geworden en dit heeft ook met de stress situaties, de deadlines, dan lukt te zeker niet meer. Ik had ’n intensief, druk en samengesteld werk als allround werkvoorbereider in de bouw, grotere woning bouw projecten, grotere utiliteitswerken en verbouwingprojecten. met strakke planningen. Ik ben teruggegaan naar mijn jeugd vanaf mijn 6de t/m 21ste levensjaar was in mijn vrije tijd altijd bezig op de boerderij van mijn moeders thuisfront. Daar heb ik veel spelenderwijs geleerd als hobby’s. Daar was veel werk in de groenten- en bloemtuin. Ook in de dierenverzorging met de koeien, de kalfjes, de vaarzen, de trekpaarden, de shetland pony’s, de kippen, de kalkoenen, ook de kuikentjes en ook de herdershond als waker op de boerderij. Wer kwamen in de polders met veel grasland en de velden voor de verbouw van aardappelen, de diverse korensoorten zoals rogge, gerst. tarwe en haver. Nu doe ik veel aan vrijwilligerswerk. het werken in diverse tuintjes en ik verzorging de kleine veestapel van de boerin op de veel grotere biologische melkveehouderij met 120 stuks melkkoeien. Zo heb ik weer voldoende te doen, is erg leuk werk en zo voel ik me zinvol bezig op mijn eigen manier en op mijn eigen tempo. Ik heb nog meer activiteiten, 1x zwemmen, 2 x fitnes voor eigen conditietraining en het NAH. groepje Bewegen bij Medifit Oss, eigen boodschappen, eigen huis, tuin, fietsen, auto en caravan, buurten bij familie en vriend-(inn)en. Ik zit in het bestuur van Stichting Nah4us in Oss met ons eigen NAH. café met bijbehorende activiteiten en ik zit in de werkgroep van informatief café Brein. voor de regio Noord-Brabant Noord-West voor Oss -Uden-Veghel. Zo heb ik mijn leven na 5 hele jaren (TCVA) Traumisch Ceberaal Vasculair Attack weer op de rails en werk en genieten ik van mijn leven met NAH. beperkingen met mijn gezin, met mijn familie en met mijn echte vriend-(inn)en.