Ik ben van nature positief. Mijn glas is hierdoor altijd halfvol en nooit halfleeg. En ook uit diepe dalen probeer ik altijd een positieve les of wending te halen. Dit houdt mij al (bijna) 3 jaar op de been. De keerzijde is echter dat het ook al (bijna) 3 jaar tegen mij werkt. Waarom? Omdat er mensen zijn die niet door mijn positieve verhaal heen kunnen (of willen of durven) prikken. Zij zien de positieve pieken als “normaal” en missen de diepe dalen waar wij iedere keer opnieuw weer dapper uit proberen te klimmen.
“Natuurlijk” is Henk van heel ver gekomen. “Natuurlijk” gaat Henk met hard werken nog steeds vooruit. “Natuurlijk” hebben we een jaar in Frankrijk gewoond. En “natuurlijk” kwamen we na dat jaar weer terug naar Nederland, waar de zoektocht naar een huis ons wonderbaarlijk snel naar Spijkenisse bracht. De verhuizing ging soepel en probleemloos en ook de overdracht van ons huis in Frankrijk verliep als een zonnetje. Henk traint, sport, gaat naar fysio en naar handtherapie en knokt dagelijks voor geestelijk herstel. Ook ik heb ogenschijnlijk mijn draai in Nederland gevonden, heb mijn oude HR vak in no time opgepakt, bouw tussendoor verder aan de bekendheid van de verliescoach en sport fanatiek. Voor de oppervlakkige kijker staat dan ook niets ons meer in de weg voor een lang en gelukkig leven.
En toch hè….. Als je iets dieper kijkt….
Op 3 december 2016 heb ik geleerd dat niets in ons leven meer “natuurlijk” is. Over iedere stap wordt vooraf nagedacht, voors en tegens worden afgewogen., plussen en minnen worden op een rij gezet. Sommige keuzes lijken en voelen “normaal”, anderen zijn stoer, bijzonder of speciaal. En daar schrijf ik dan over, in mijn blog, op Facebook, of in een WhatsApp. Of ik vertel het als ik je zie of spreek. Maar over de worstelingen zwijg ik. Net als over het verdriet en al die dingen die we, bewust of onbewust, niet (meer kunnen) doen. Waarom ik daar liever over zwijg?
Omdat mijn glas altijd halfvol is en het sowieso veel leuker is om te vertellen over de leuke dingen in ons leven. Omdat Henk geen “patiënt” wil zijn. Omdat ik de wereld graag met een glimlach tegemoet treed. Omdat ik de pijnpunten en het verdriet het liefst diep wegstop en voor mijzelf houd. De oppervlakkige lezer zou er echter door kunnen gaan denken dat het allemaal wel meevalt met dat NAH van Henk. In werkelijkheid is NAH echter dagelijks aanwezig en laat het zijn stem – vaak zeer – luidruchtig horen.
Wij – maar vooral Henk – worstelen dagelijks met neuro fatigue, een laag energieniveau, overprikkeling, en depressieve gedachten. Daarbovenop zet NAH een sterke rem op ons sociale leven. Als je het zo bekijkt, is het ineens niet meer zo raar dat we er zo graag over praten, schrijven en posten als we een keer iets leuks doen. En dat we over al die andere momenten, die helaas zo vaak in de meerderheid zijn, veel liever zwijgen. Die kosten ons achter de schermen namelijk al genoeg.
Dus…..
Als jullie volgende keer horen of lezen over Pinkpop (of andere leuke dingen in ons leven), bedenk dan dat het voor ons helemaal niet “normaal” is om naar Pinkpop te gaan. Maar juist heel speciaal en buitengewoon bijzonder. En realiseer je dan ook dat Henk alle mogelijke grenzen op zal zoeken – en er ongetwijfeld ver overheen moet gaan – om de Red Hot Chili Peppers te kunnen zien. Want eigenlijk gaan wij helemaal niet naar Pinkpop. Wij gaan naar de Peppers en die 2 uurtjes op Pinkpop zullen al heel veel van ons gaan vragen.
En als jullie ons moeten missen op een feestje, een verjaardag, een etentje of een ander “sociaal gebeuren”? Denk dan niet dat we jullie niet aardig vinden of het feestje niet leuk genoeg. Maar bedenk dat we er liever “gewoon” bij zouden zijn, dat we het liefst met jullie mee zouden willen feesten, maar dat onze koek op is en dat NAH weer eens spelbreker is.
De wondere wereld van NAH 
Mooi verwoord weer lieverd. Wij weten dat alles wat jullie doen moeite kost en niet ‘normaal’ is. Dat doet pijn om te weten en maakt dat wij zoveel bewondering voor jullie hebben.
Zit hier met een dikke keel. Dit is zo herkenbaar. Voor de buitenwereld lijken we het prima voor elkaar te hebben, en in zekere zin is dat ook. Maar zij zien maar een fractie van ons leven. Ik kan hier nog wel een uur over schrijven… maar inderdaad, niets is meer normaal, bij ons al 9 jaar en 4 maanden niet meer. En ik vind het steeds zwaarder worden.
Schitterend verwoord over NAH. Wij willen jullie veel sterkte en toch ook veel plezierige activiteiten toewensen. Heel knap hoe je het verwoord.
Hoi Ellen,
Helaas ben ik ook met NAH bekend, door mijn partner.
Maar ik merk, dat je pas echt t volledige begrip krijgt, van mensen, die hiermee dagelijks te maken krijgen of echt goede vrienden.
Hierdoor hebben we ook “vrienden” verloren.
Die het niet begrepen, dat mijn partner wel bepaalde zou willen, maar dan op momenten niet kan.
Dat doet aan de ene kant pijn, t is jammer dat ze t niet willen begrijpen, maar aan de andere kant, zijn dat ook geen vrienden, ook al is t moeilijk te begrijpen, weet dan wel als vriend, als diegene zijn grens aangeeft (wat al moeilijk genoeg is) hij t wel graag zou willen doen, niets liever zelfs.
Alle handelingen wat voor iemand normaal is en waar je dan niet bij nadenkt, is voor hun een hele opgave, omdat ze overal bij na moeten denken en dat kost ze allemaal heel veel energie.
Daarom heb ik altijd veel uitleg gevraagd aan mijn vriend, om hem zo goed mogelijk te kunnen begrijpen (ook al blijft t lastig) en ga ik ook naar bijeenkomsten, maar hij vindt t zo fijn en is zo dankbaar ervoor, dat ik mij zo goed mogelijk in hem probeer te verplaatsen en hem steun, dat is ook beter voor zijn gezondheid en dat zorgt ook voor een sterke relatie.
Daarom wens ik ook iedereen heel veel sterkte!
Groetjes: Pauline!
Hai Ellen,
Goed dat je dit ook eens belicht! Ik denk regelmatig aan jullie en we hebben altijd veel bewondering voor jou, hoe sterk je je er doorheen slaat. Hoe je het welzijn van Henk altijd voorop stelt. Wat je opgeeft voor het hogere doel. Hoe je je eigen wensen ondergeschikt maakt. Je bent een engel voor Henk. Dat is in deze tijd echt niet meer vanzelfsprekend. Ik hoop dat je je balans weet te bewaren, jouw glas heeft het ook nodig om af en toe bijgevuld te worden. Ik stuur je in gedachten kracht en warmte!