De NAH trein dendert door

Het is lang geleden dat ik een blog geschreven heb, veel te lang geleden zelfs. Een raar soort mix van een writer’s block aan de ene kant en over elkaar buitelende letters en emoties aan de andere kant leidden tot deze lange radiostilte. In mijn hoofd dansten genoeg woorden, maar het lukte me niet om er een samenhangend verhaal van te maken. En ik was er denk ik ook (nog) niet klaar voor om sommige dingen aan dit “papier” toe te vertrouwen.

De eerste helft van 2020 bracht ons vele dieptepunten, kraterdiepe dalen, en af en toe een klein bergtopje waar de zon scheen en het leven ons mooi en gelukkig toe wist te lachen. Voor Henk blijkt ons plekje in Spijkenisse een schot in de roos te zijn: terug op bekende, veilige bodem is hij niet bang meer om de deur uit te gaan. Hij stapt vol vertrouwen in de auto en heeft met fysio, handtherapie en personal training een nieuw ritme gevonden. Hij is blij dat we eerder dit jaar contact opgenomen hebben met Elmar Bouwer van Good Life for All: zijn trainingen brengen Henk – net als destijds die van Bart – precies wat hij zoekt (én nodig heeft).

Tijdens de weken waarin Nederland bijna geheel tot stilstand kwam door “coronahtaine”, ging Henk’s trainings- en therapieprogramma gewoon door, dankzij beeldbellen en soms een beetje hulp van mij. Frankrijk zette Henk lichamelijk op achterstand, maar stapje voor stapje wordt deze achterstand ingelopen. Ik zie hoeveel moeite dit kost, niet alleen fysiek, maar zeker ook emotioneel, en ben enorm trots op Henk dat hij iedere keer opnieuw de kracht vindt om te blijven vechten.

Emotioneel is Henk dit jaar weer iets sterker geworden. Hij is niet meer bang om naar buiten te gaan of alleen thuis te zijn. Depressieve gedachten, de angst voor herstel en de angst voor de toekomst blijven echter nog steeds zijn leven beheersen. Het traject dat Henk hiervoor bij het NAH Expertise Centrum is gestart, brengt helaas nog geen verbetering. Voor Henk voelt het leven uitzichtloos en hij zegt – veel vaker dan mij lief is – dat hij op 3 december 2016 beter had kunnen sterven. Gelukkig heeft hij geen echte doodswens (al klinken zijn uitspraken voor mij meestal wel zo) en wil hij echt wel blijven leven. Waarom dan toch die stellige overtuiging dat je bij een CVA beter niet medisch in kunt grijpen? Simpel: doodgaan voelt voor Henk als dé uitweg uit een leven vol (lichamelijke) pijn, (on)zichtbare beperkingen en (neuro)vermoeidheid. Al deze ellende had hij zichzelf, maar ook mij, graag willen besparen.

Leven met NAH is niet makkelijk. Ik heb me heel lang tegen deze woorden verzet. Ze voelden als verraad naar Henk toe. Alsof ik hem er tekort mee zou doen, alsof ik hem met deze woorden af zou vallen, iets heel lelijks over hem zou zeggen, schrijven of denken. Het heeft lang geduurd, maar uiteindelijk kwam bij mij het besef dat ik juist mijzelf tekort deed door mijn verdriet, mijn verlies, mijn angsten en mijn rouw in te slikken. Ik schreeuw het nog steeds niet van de daken, maar soms, heel af en toe, deel ik er een stukje van met mensen die heel dicht bij mij staan. Bij hen zijn mijn woorden veilig, én bij hen doe ik Henk er geen kwaad mee.

Ik rouw om verloren dromen, om alles wat Henk op 3 december 2016 kwijt is geraakt en heb tegelijk ook verdriet om de impact van zijn NAH op mijn eigen leven en ons leven samen. Waar heel Nederland steeds meer moeite kreeg met de quarantaine en andere coronanoodmaatregelen, merkten wij er in ons dagelijkse leven eigenlijk maar bar weinig van. Ok, ik werkte thuis in plaats van op kantoor en ook (fysio)therapie, personal training en “de sportschool” werden digitaal naar ons huis verplaatst. Maar verder veranderde er voor ons niet zo veel. En juist daardoor ging ik voor het eerst écht zien hoe klein en beperkt ons leven in 3 jaar tijd is geworden. En dat deed pijn!

Ik vocht hard met – en soms tegen – mijn gevoel van verlies en vond voor mijzelf een weg in onze nieuwe werkelijkheid. Ik leerde zien dat ons plekje in Spijkenisse ook mij veel te bieden heeft: natuur, rust én stilte om de hoek, maar ook supermarkt, bakker en drogist op loopafstand. Ik ging inzien dat mijn heimwee naar Frankrijk op 2 manieren gevoed wordt: ik mis niet alleen onze fijne plek, buren en vrienden, maar ook de (toekomst)droom die we erbij hadden. Ik bouwde steen voor steen een nieuw leven op, vond een mooie HR uitdaging bij Directzorg, bleef schrijven als de verliescoach en ging weer fanatiek sporten bij “onze” club in Barendrecht.

Zo hebben we ieder voor zich een lange weg afgelegd om te komen waar we nu staan. We hebben ons gevestigd op een plek die steeds meer “thuis” begint te worden. We verliezen elkaar nooit uit het oog en reizen het grootste deel van onze tijd samen, hand-in-hand, door de wondere wereld van NAH. En hoe moeilijk, verdrietig, zwaar en eenzaam deze rit soms ook is, samen vinden we steeds weer de kracht om onze reis te vervolgen.