Sinds het telefoontje van afgelopen vrijdag met de mammacare verpleegkundige reis ik door een raar soort niemandsland. Ik voel de opluchting van “geen uitzaaiingen”, en voel tegelijk naast heel veel stress ook een enorme angst. Ik heb nog steeds die agressieve tumor in mijn lijf, maar voel me verder gezond en super fit. Ik nam sinds afgelopen maart al wat voorzorgsmaatregelen in acht, maar corona klonk toch altijd als een ver van mijn bed show. Nu vind ik mijzelf echter al om 7:15 uur (!) tijdens het rustige uurtje met mondkapje op in de AH terug om boodschappen te doen. En de sportschool, altijd mijn beste uitlaatklep, voelt ineens als een niet meer zo veilige omgeving.
Als ik een metafoor moet bedenken, dan voelt het een beetje alsof ik in het voorste karretje van een achtbaan zit. De top is in zicht, maar nog niet bereikt, de afdeling nog lang niet begonnen en de eindstreep onzichtbaar en mijlenver weg. Tot overmaat van ramp is er een technisch defect, waardoor het karretje halverwege de rit omhoog tot stilstand is gekomen. Ik knijp en knijp in de veiligheidsstang, mijn knokkels worden wit, mijn handen verkrampen. Ik houd mijn ogen stijf dicht van angst, gluur af en toe even tussen mijn wimpers door, werp een snelle blik op het landschap om mij heen, maar durf niet echt ver vooruit te kijken.
In gedachten tel ik op mijn vingers na wat we in 1,5 week tijd te weten zijn gekomen. Mijn knobbeltje is een pleiomorf liposarcoom, een agressieve kwaadaardige tumor die ook nog eens vrij zeldzaam blijkt te zijn. De tumor is ongeveer 1,8 cm groot en zit deels in mijn borstspier. Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen in mijn longen zijn gevonden, waardoor er kans is op genezing.
De oncologisch chirurg van het Maasstad Ziekenhuis heeft inmiddels contact gehad met één van de artsen van het expertiscentrum voor wekedelensarcomen van het Erasmus MC. Deze laatste arts heeft in de mailwisseling geschreven “stuur deze patiënt maar door”. En dus wacht ik nu op een afspraak op de poli in het EMC. Ik hoop – en verwacht – dat ook het EMC de vaart er in zal houden, ik snel terecht kan en ik geen last zal hebben van het verder afschalen van de zorg. Gelukkig worden alle onderzoeken en het beeldmateriaal van CT en MRI naar het EMC gestuurd en kan op basis daarvan het behandelplan opgesteld worden. Normale route in het protocol voor sarcomen is eerst bestralen (gemiddeld zo’n 25 keer), en daarna opereren. Waarbij de operatie “radicaal” moet zijn, ofwel: de tumor moet met (zeer) ruime marge verwijderd worden
Ik probeer niet steeds naar een stipje op de horizon ergens in het behandeltraject te kijken. Ik probeer bij het nu, of in ieder geval bij vandaag, te blijven. Helaas lukt dat lang niet altijd. Gelukkig heb ik afleiding van mijn werk, hoewel focus en concentratie zomaar ineens een “dingetje” kunnen zijn. En gelukkig heb ik wel de rust om een boek te lezen, geen uren achter elkaar, maar net genoeg om even te kunnen vluchten in een niet bestaande papieren wereld.
Henk houdt zich goed, al ligt overprikkeling dagelijks op de loer. De cocktail van angst en stress komt tot uiting in grotere en kleinere paniekaanvallen. Die paniekaanvallen zijn voor mij nooit makkelijk geweest, maar vragen nu van mij extra energie. Ik probeer er ook nu voor hem te zijn als hij mij nodig heeft, hem te troosten als hij verdriet heeft, hem gerust te stellen als hij in paniek is. Ik denk dat ik hier ondanks al mijn eigen emoties nog steeds best goed in ben. Het mooie is dat het Henk steeds vaker lijkt te lukken om even uit zijn NAH bubbel te stappen en er voor mij te zijn. Maar toch….. voert dat stomme NAH ook in deze fase van ons leven als extra complicerende factor soms net iets te vaak de boventoon.
De wondere wereld van NAH 
Lieve Ellen. Prachtige omschrijving van een hele verdrietige en onzekere periode. Hou je sterk. ❣️
Toch weer een bericht dat hoop geeft. Dat je geen uitzaaiingen hebt is natuurlijk geweldig nieuws en fijn dat je naar Rotterdam mag. Tipje: een keer zelf bellen als je volgende week nog niks hebt gehoord. Scheelt vaak echt!
Raar gevoel hé, dat je eigenlijk heel ziek bent, maar je niet ziek voelt. Klachten heb je niet, je kunt eigenlijk alles nog doen wat je moet doen, nou ja, mentaal is dat natuurlijk toch wel even anders, maar fysiek wel. En intussen zit er een monster in je lijf. Onzichtbaar bijna, maar oh zo aanwezig. Ik hoop dat je snel kunt beginnen aan de behandelingen, ga ervan uit dat dit soort zaken niet afgeschaald worden. En Henk… ja, NAH is altijd iets dat ‘lastig’is, maar in dit soort situaties betekent het vaak dat je er net wat meer alleen voor staat. Hopelijk kun je ook bij anderen je ei wat kwijt. En mijn aanbod blijft staan!
Ik vind het knap dat je alles zo goed kan opschrijven. Ik denk ook een echte uitlaat klep die je zeker nodig heb in deze moeilijke/zware tijd. Heel veel sterkte voor jullue beide.