Bijna iedereen in mijn situatie heeft ongetwijfeld een keer gedacht “wat als…. ik zelf een keer ziek word?”. Ik zal ook vast niet de enige zijn die deze vraag direct weer terzijde schoof. Het was niet alleen ver van mijn bed, maar ook iets waar ik als mantelzorger niet over na wilde denken. En als ik er dan toch eens aan dacht, dan gingen mijn gedachten niet verder dan een vervelend, maar onschuldig, griepje. Achteraf en met de wetenschap van nu was dit een behoorlijk naïeve gedachte.
Maar goed, ik was fit, ik leefde en at gezond, ik sportte veel, ik had geen overgewicht, ik rookte en dronk niet. Wat kon mij nou gebeuren? Zelfs het herseninfarct van Henk, die net zo gezond leefde als ik, was geen enkele reden om te denken dat ook mijn gezondheid niet oneindig en niet maakbaar zou zijn.
Want ineens, als donderslag bij heldere hemel, was alles anders. Een knobbeltje, een diagnose die ik nooit aan had zien komen en ik was beland in een slechte film getiteld “Help! De mantelzorger is ziek”.
De zorgende rol die ik op 3 december 2016 min of meer automatisch en met al mijn liefde opgepakt heb, begint ineens te knellen en te wringen. Dat ligt niet aan Henk, en ook niet aan NAH. Dat ligt aan mij. Hoe kan ik al Henk’s vragen beantwoorden, als ik er zelf het antwoord niet op weet? Hoe moet ik Henk geruststellen en kalmeren, als ik zelf allesbehalve kalm en eerder de paniek nabij ben? Hoe moet ik voor Henk zorgen, als ik het liefst diep onder mijn dekbed duik om de boze buitenwereld buiten te sluiten? Hoe vind ik de energie voor boodschappen, koken, wassen, opruimen, schoonmaken als ik bij vlagen zelfs te moe ben om van de bank op te staan? Waar is de balans gebleven die wij de afgelopen 4 jaar samen zo zorgvuldig opgebouwd hebben?
Drie weken na mijn operatie en 7 weken na de diagnose voelde de balans nog steeds broos en wankel. Mijn emoties zijn anders. Ik voel me kwetsbaar, bij vlagen onzeker, mijn schouders zijn minder sterk en kunnen minder dragen. Natuurlijk ben ik blij en opgelucht dat de operatie achter de rug is, dat de tumor met ruime marge verwijderd is en ik geen bestralingen nodig heb. Waar veel mensen nu opgelucht ademhalen, ben ik zelf nog niet zover om te denken dat “het” achter de rug is. Ik hik namelijk nog aan tegen 10 jaar van controles. Begrijp me niet verkeerd, ik ben niet van plan om de komende 10 jaar in angst te leven, daar zijn mijn schouders sterk genoeg voor. Maar die knop nu al omzetten en denken “been there, done that” en verder met de orde van de dag, dat is voor mij toch nog een brug te ver. Ik heb simpelweg een beetje meer tijd nodig om de ervaring dat ook de mantelzorger ziek kan worden een plekje te geven.
Ik heb het geluk dat ik de komende 10 jaar met een goede prognose tegemoet mag zien. Dat helpt om te leren om opnieuw vertrouwen in mijzelf en in mijn lichaam te krijgen. Om houvast te zoeken in een hoofd vol onzekerheid. Om niet te verdwalen in de wondere wereld van kanker en NAH.
Naschrift:
Bovenstaande woorden schreef ik een maand geleden. Ik vond het toen echter nog te confronterend om een blog met deze woorden de wijde wereld van het internet op te sturen. Een maand later voel ik me bij vlagen nog net zo kwetsbaar of onzeker, maar ben ik geestelijk wel een stukje sterker geworden. Ik heb ervaren dat de wereld “gewoon” doordraait en geleerd dat NAH en kanker soms best even met elkaar mogen botsen. Ik ben gerustgesteld dat mijn emotionele achtbaan “normaal” is en dat angst en onzekerheid er simpelweg bij horen. Ik merk dat ik de afgelopen weken sterk genoeg ben geweest om de hobbels op mijn pad te nemen. En lukt het niet alleen? Dan heb ik hulp van een lieve, begripvolle oncologisch psycholoog uit het EMC.
De wondere wereld van NAH 
Ik heb me regelmatig afgevraagd hoe het met je was. Wilde je je rust geven en heb je daarom niets gevraagd. Je verhaal klinkt mij heel normaal in de oren. Zorgen hebben en intussen toch het leven weer oppakken, het bestaat naast elkaar. En elke controle zal spannend zijn.
Ik had vorige week mijn eerste MRI na mijn operatie van vorig jaar september. Geen enkele angst, geen stress, de prognoses konden niet beter, zo werd me vorig jaar gezegd. En dan is het toch fout. Had de afgelopen dagen ook het liefst weer onder de dekens willen blijven. Maar er zijn weer korte momentjes dat ik hoop heb.
Ik hoop dat het jou bespaard blijft, dat je controles, zeker de eerste, goed zijn. Waarom de eerste? Omdat je dan wat meer hoop durft te hebben, denk ik.
Je gaat er goed mee om zoals je het beschrijft. Houd moed en geniet van het opnieuw veranderde leven!