Een taboe doorbreken

I don’t wanna die. But I ain’t keen on living either.

• 

2 regels tekst uit Feel van Robbie Williams die exact de spagaat verwoorden van het gevecht dat Henk al sinds 3 december 2016 met zichzelf aan het voeren is.

Henk wil oprecht blijven leven, maar kan dat niet in het omhulsel van een hersendooie (zijn woorden). Sterven voelt voor hem als de enige uitweg uit een lijf – en een leven – waar hij niet zelf voor gekozen heeft en waarin hij diep en diep ongelukkig is.

Henk spreekt zich er regelmatig in voor hem kenmerkende stellige bewoordingen over uit. Of hij je nu goed en lang kent, of pas heeft ontmoet, hij kent geen enkele schroom om uitspraken te doen als “ik had op 3 december 2016 beter kunnen sterven”. Ik zie zijn toehoorders dan oprecht schrikken, terugdeinzen, aarzelen en zoeken naar woorden. Inmiddels denk ik te weten dat Henk niet echt een reactie verwacht op zijn confronterende uitspraken. Henk zoekt vooral begrip en compassie.

Ook ik schrok in het begin enorm van zijn woorden. Ik ging er als een gek tegenin, deed alles om Henk op andere gedachten te brengen, voerde net als Henk een ongelijke strijd, een gevecht zonder winnaar en verliezer.

Na Henk’s herseninfarct is ons leven radicaal veranderd, ook voor mij. Niet alleen doordat Henk niet meer de Henk is voor wie ik in de zomer van 2005 tijdens de body pump les als een blok ben gevallen. Ik heb een “nieuwe man” gekregen en in mijn hart gesloten. Tegelijk rouw ik om de man die er niet meer is. Ik heb dromen los moeten laten, kan niet meer alles doen wat ik altijd deed. Ik heb ups en downs gekend, en zowel mooie als moeilijke en zwarte dagen. Gelukkig zie ik genoeg moois om voor te vechten. En wil ik nog steeds niets liever dan iedere dag weer thuiskomen bij Henk.

Maar waar het leven voor mij nog veel moois te bieden heeft, is het voor Henk vooral een zware lijdensweg geworden. Henk ziet al die mooie dingen niet, ziet niet wat hij met hard werken allemaal bereikt en herwonnen heeft. Voor Henk is alles moeilijk, gaat niets meer vanzelf, en heeft hij hulp nodig bij de meest basale dingen als veters strikken. Beelden en geluiden komen soms hard binnen en zorgen dan voor overprikkeling. Grotere groepen zijn al snel te druk. Klussen en werken kan hij niet meer. Henk is chronisch moe (neurofatigue of hersenmoeheid) en leeft iedere dag, 24 uur per dag, met pijn. Helse pijn en stekende aanraakpijn, van het kruintje van zijn hoofd tot het topje van zijn tenen, zijn hele linker lichaamshelft doet pijn. En pijnmedicatie helpt niet. Niet zo raar dat hij hier somber van wordt en dat het leven voelt als een uitzichtloos bestaan.

Leven met iemand die wel wil, maar eigenlijk niet meer kan, is zwaar. De angst dat Henk ooit op een dag écht niet meer kan, écht niet meer wil, is bij mij altijd aanwezig. Tegelijk heb ik in de loop der jaren steeds meer begrip gekregen voor de spagaat die Henk met zich meetorst. Ik heb niet voor niets enorm veel bewondering en respect voor Henk. Voor het feit dat hij door blijft gaan. Iedere dag opnieuw. Blijven knokken, blijven vechten voor verder herstel, voor kwaliteit van leven. Al bijna 5 jaar lang. Ik kan daar alleen maar heel diep voor buigen.