5 jaar later

Zaterdag 3 december 2016 is een dag die voor altijd op mijn netvlies gebrand zal staan. De beelden in mijn hoofd alsof het gisteren was: Henk op de grond, hulpeloos, bang, angstig, de ambulance, het Maasstad Ziekenhuis, met vliegende sirenes naar het EMC. Terugkijkend zie ik hoeveel er sindsdien is gebeurd, wat Henk allemaal heeft bereikt, de grote stappen die hij heeft gezet. Tegelijkertijd zie ik ook hoeveel Henk is kwijt geraakt, wat we samen verloren zijn en hoe anders, klein en beperkt ons leven geworden is.

In het ziekenhuis – en later ook in Rijndam – waren de vooruitzichten niet goed. Maar Henk kwam verder dan artsen ooit gedacht hadden. En vijf jaar later is Henk er voor veel mensen op het oog goed vanaf gekomen. Hij loopt zonder hulpmiddelen, rijdt auto, sport frequent en behoorlijk fanatiek. Alleen met zijn linker arm en hand kan hij zichtbaar veel minder. Niet slecht, zou je denken, voor iemand die op 3 december 2016 half verlamd in het ziekenhuis lag.

Helaas is de praktijk weerbarstiger: veel van de gevolgen van hersenletsel zijn onzichtbaar, ook bij Henk. En het zijn ook juist die onzichtbare gevolgen die het dagelijkse leven zo moeilijk kunnen maken.

In die eerste weken na 3 december begreep ik de mensen niet die spraken over een “breuk in de levenslijn”. Dit klonk, in mijn toen nog onervaren oren, als zwaar overtrokken. Hoewel Henk veel, heel veel, herwonnen heeft, herken, zie en voel ik – 5 jaar wijzer – wel degelijk de waarheid van deze woorden.

Tot 3 december 2016 was Henk een bezige, energieke man. Stilzitten deed hij (bijna) nooit. Hij was altijd wel ergens mee bezig, en regelmatig zelfs met 3 dingen tegelijk. Zei hij in Frankrijk bijvoorbeeld dat hij het gras ging maaien, dan kon ik hem zomaar ineens met een boor in zijn handen voorbij zien lopen. Dan had hij halverwege ineens iets bedacht wat hij ook nog wilde doen. En dat kon dan best even tussendoor. Nu heeft hij hier de energie niet meer voor. Neurofatigue of hersenmoeheid betekent snel moe zijn, ineens de man met de hamer tegenkomen en veel moeten rusten en slapen. Henk moet zuinig zijn met zijn energie. Alles wat hij doet (of wat we samen doen), moet gepland en gedoseerd worden.

Henk was – en is – een sociaal mens en een gezelligheidsdier. Hij hield van drukte en geluid om zich heen, had thuis als achtergrondgeluid de hele dag 24Kitchen of muziek aanstaan. En vermaakte zich opperbest op feestjes en in grote groepen. Ik was meer van de stilte in huis en voelde me in grote groepen nooit echt thuis. Nu zijn feestjes en groepen voor Henk snel te druk. Al die mensen die allemaal door elkaar praten…. te veel indrukken, te veel prikkels. Hij raakt er overprikkeld van. En heel erg moe. En ook licht en geluid kunnen hem ineens te veel zijn. Thuis is nu het stil, geen muziek meer, en nog maar een enkele keer een uurtje 24Kitchen. Voor mij een verademing, voor Henk een heel ander leven. Dingen die hij leuk vond, en waar hij écht voor ging zitten, kunnen immers ook niet altijd meer. Formule 1 kijken bijvoorbeeld. Soms moet hij de race halverwege uitzetten, omdat de prikkels te veel worden. Een andere keer kijkt hij zonder zichtbare moeite de race van begin tot eind geconcentreerd uit. Er is geen peil op te trekken. Gelukkig kunnen we nog wel samen naar een concert, van U2 bijvoorbeeld, of Dinand, of volgend jaar juni de Peppers in Nijmegen. Maar ook dat moeten we plannen: niet te veel doen in de dagen ervoor. En een lege agenda in de 2 dagen erna.

Shoppen, Henk was er altijd beter in dan ik. Winkeltje in, winkeltje uit, het werd hem nooit te veel. Een supermarkt zie ik als noodzakelijk kwaad. Voor Henk was ook dat een winkel-uitje. In de grote hypermarchés in Frankrijk was ik hem bijvoorbeeld altijd kwijt. Terwijl ik met kar door de winkel racete, was Henk op zijn gemak overal aan het snuffelen. Het verschil tussen ons? Ik deed boodschappen. Henk was aan het winkelen. Ook in de supermarkt. Maar shoppen of gezellig uit eten, we doen het bijna niet meer. Samen boodschappen doen op zaterdag? Ik loop tegenwoordig alleen in de Appie. Een dagje winkelen in Breda? Na 1 of 2 winkels is zijn energie simpelweg op. Het is te druk, in de straten, in de winkels, al die prikkels. Tussendoor even bijkomen op een terrasje dan? Ook daar is het (te) druk. Wat gelukkig nog wel lukt, is samen ergens lunchen. In een bekende, vertrouwde omgeving, waar geuren, medewerkers en geluiden hem bekend zijn.

Lieve lezer van mijn blog, realiseer je dat dit slechts het meest zichtbare topje van de ijsberg is. Het leven is voor Henk een gevecht geworden. NAH is er altijd en overal. Er zit geen knopje op waarmee Henk het uit kan zetten. Door alle grote en kleine veranderingen, zichtbaar en niet zichtbaar, is niets meer zoals het was.

Wat in al die jaren gelukkig gebleven is, is onze eenheid, onze liefde voor elkaar. Het samen willen zijn en dingen samen willen doen. Het zorgen voor elkaar. Het samen sporten, samen naar een concert. Een ritje met de Mazda, dak open, zon op ons gezicht, wind door mijn haar. Samen lachen, maar ook samen huilen. Genieten van een lekkere lunch. Trots zijn op elkaar.