Op dé bewuste zaterdag van Henk’s herseninfarct schoot ik direct in de “zorg-en-regel-modus”. Een modus die ik in de jaren die volgden nooit meer los heb kunnen laten. Ondanks al mijn “gezorg en geregel” zie ik Henk niet als iemand die mantelzorg nodig heeft. Misschien sluit ik er onbewust mijn ogen voor, omdat ik in Henk nog steeds de man zie van toen. Wellicht duurde het daarom zo’n 1,5 jaar voor ik mijzelf mantelzorger noemde en voelde met hoeveel “zorgen” dit gepaard gaat.
Het zit niet in mijn aard om veel aandacht te schenken aan “negatieve” zaken die ik toch niet kan veranderen (dat heb ik van mijn vader). Maar vandaag maak ik een uitzondering en schrijf ik juist wel over wat mantelzorgen voor mij soms zo pittig kan maken. Maar ik zou ik niet zijn als ik in deze blog niet eerst ook de mooie dingen van 5,5 jaar mantelzorgen zou benoemen. Mijn balans staat immers niet voor niets nog altijd in het positieve!
Dat ik Henk nog beter heb leren kennen, is voor mij het meest dierbare aan mantelzorgen. Ik hoor verhalen (over “vroeger”) die nieuw voor mij zijn, voel hierdoor kwartjes vallen en kan dingen plaatsen die voorheen een raadsel konden zijn. Ik heb kanten van Henk gezien, die ik niet eerder zo duidelijk zag. En hij overspoelt mij met zo ontzettend veel liefde, dat ik mij niet eerder in mijn leven zo geliefd heb gevoeld.
Terug naar de dag waarop Henk zijn herseninfarct kreeg en ik in de rol stapte van (mantel)zorgen, plannen, organiseren, regelen, helpen, steunen en doen. Ik zorgde bijvoorbeeld voor schone kleding in het ziekenhuis en revalidatiecentrum, ging mee naar ieder gesprek met artsen en behandelaars en regelde van alles voor Henk’s bedrijf. Het regelen en doen van tal van praktische, dagelijkse zaken is sindsdien niet meer gestopt. Een veter strikken, een knoop of rits dichtdoen, deo spuiten, een boterham smeren. Ik denk er niet eens meer bij na. Het is voor mij vanzelfsprekend om hem te helpen. Net zoals ik hem hielp toen hij in Frankrijk zijn kuitbeen brak. Of Henk mij toen ik 12 jaar geleden aan mijn hand geopereerd werd.
Het zijn alle niet-praktische zaken en alle niet-zichtbare zorgen die ik er gratis bij kreeg die voor mij als mantelzorgen voelen. De onuitputtelijke bron van vragen bijvoorbeeld. Waar Henk altijd een antwoord op verwacht. Want “jij bent slim El, jij weet dat”. Juist…… een torenhoog verwachtingspatroon waar ik echt niet altijd aan kan voldoen. Ik noem mijzelf soms half grappend, half serieus Henk’s wandelende wikigoogleclopedie. Maar zelfs deze wikigoogleclopedie heeft niet op al zijn vragen een antwoord.
Ook Henk’s hang naar mijn aandacht en mijn aanwezigheid is niet altijd makkelijk. En voelt soms zelfs wat beklemmend. In één van mijn NAH-partner groepen op Facebook omschreef iemand het ooit als “me and my shadow”. Een schaduw die voor mij overigens ook iets positiefs in zich heeft: voor Henk schijnt op dat moment (letterlijk en figuurlijk) de zon, simpelweg door bij mij te zijn. Maar hoe lief ook, soms hunker ik naar dat rustige, donkere hoekje, alleen voor mijzelf.
De zwaarste ‘last’ zit voor mij echter in het tweede woord in “mantelzorgen”: alle zorgen die mantelzorg en NAH mij brengen. Mijn stoere man die nergens zijn hand voor omdraaide, is bij vlagen een klein, bang jongetje dat voor alles geruststelling bij mij zoekt. Mede daarom waak ik als een havik over zijn welzijn. Ik zie iedere beweging, hoor ieder kuchje, voel iedere zucht. Ik ben reuze alert op tekenen van vermoeidheid en overprikkeling. En dat iedere dag, de hele dag. Of ik nu bij Henk ben, of niet. Of ik werk, sport of met een vriendin een hapje eet. Mijn voelsprieten staan altijd “aan”, afgestemd op Henk, aftastend of hij iets nodig heeft. Ik gun mijzelf maar zelden een moment van rust en ontspanning. En zelfs dan ontspan ik niet echt en blijf ik alert.
Soms is mantelzorgen ook echt een rupsje nooit genoeg, dat vraagt om meer en meer en meer. Meer dan ik op dat moment kan geven. Op andere momenten voelt het eenzaam en alleen. Ik vind het lastig om altijd sterk te moeten zijn, een vuurtoren in de storm, een onwankelbare rots in de branding. Het is pittig om geen onzekerheid te kunnen tonen, geen schouder te hebben om tegenaan te kunnen leunen. geen zorgen te kunnen delen en emoties te moeten doseren. Ook – of juist – dit is voor mij mantelzorgen.
De wondere wereld van NAH 