Wakker liggen

Stichting Mantelzorgelijk heeft een vaste rubriek op de website genaamd “waar lig jij wakker van?”. Ik ben één van de bloggers op de site en wilde ook aan deze rubriek een bijdrage leveren. Ik loop hier nu al een tijdje over na te denken. Want waar lig ik nou eigenlijk zelf wakker van?

Echt wakker liggen, doe ik gelukkig niet. Ik ben net als onze Plof, en slaap altijd en overal. Nu ik echter al even met deze vraag in mijn hoofd loop, realiseer ik me dat ik meerdere antwoorden kan bedenken. En daarom besloot ik hier maar eens een blog over te schrijven. Niet over al mijn “piekermomenten” maar over de 3 belangrijkste thema’s.

Medicatie

Sinds zijn herseninfarct slikt Henk medicijnen die hem helpen om de diverse verstoorde prikkels een beetje te dempen. Het was een lange weg van trial and error om de juiste medicatie en de juiste dosering te vinden. Einde verhaal zou je denken. Maar niets is minder waar. Nederland kan een enorme puinhoop zijn als het om medicijnen gaat. Dan is het ene medicijn weer niet leverbaar. Dan komt een ander medicijn ineens van een andere fabrikant. En iedere keer is Henk weer ontregeld. Soms maar een dagje, of 2. Soms duurt het echt weken voor het wankele evenwicht weer terug is. En heel soms is het evenwicht zo zoek, dat het opnieuw opbouwen weer van voor af aan moet beginnen.

Iedere keer zoeken we een apotheek die nog wel kan leveren. Soms hebben we geluk, maar meestal lukt het niet. Eén keer reden we zelfs naar Noord Frankrijk om daar de voorgeschreven medicijnen, die in Nederland maandenlang totaal niet leverbaar waren, bij de apotheek te halen.

Het is niet alleen Henk’s evenwicht wat verstoord raakt. Mijn zorgen om Henk zijn direct weer in alle hevigheid terug. Daarmee is ook mijn evenwicht uit balans. Niet weten hoe lang het duurt tot het evenwicht terug is. Niet weten of en wanneer welk medicijn nu weer niet leverbaar is, of van een andere fabrikant komt, en wat het effect op Henk zal zijn, daar zou een mens nachtenlang wakker van kunnen liggen.

Wat als ik er niet (meer) ben of dingen niet meer kan?

Door het monster van NAH is Henk afhankelijk van mij geworden. Veel afhankelijker dan de meesten (willen) weten of (denk te) zien. Letterlijk afhankelijk, ik ben de handen om dingen te doen die hij zelf niet meer kan. En ik zorg dat thuis alles reilt en zeilt. Maar ook figuurlijk. Ik ben zijn vuurtoren, zijn rots, zijn baken. Ik troost hem, breng hem tot rust in een paniekaanval, en zeg dat hij zich geen zorgen hoeft te maken.

In 2020 was de vraag “wat als ik er niet meer ben” even actueel. Gelukkig hebben we die tijd achter ons kunnen laten.

Door een opmerking die tussen neus en lippen door gemaakt werd, blijkt de vraag “wat als ik er (even) niet ben” in mijn nieuwe baan echter zomaar actueel te kunnen worden. Er wordt namelijk nogal wat gereisd, en ook mijn voorgangster bleek met enige regelmaat op pad te zijn, naar Frankrijk, de UK of de US. Pfoeh…. Het klinkt zo simpel, als een leuke extra, en helemaal niet als ‘een dingetje’. Maar mijn voorgangster had geen Henk en mijn collega’s ook niet. Wie zorgt er voor Henk? Wie wast zijn oksel, spuit met deo, trekt zijn linkerhandschoen aan en ritst zijn jas dicht? Wie maakt ontbijt, kookt, zorgt dat zijn medicijnen voor de hele week voor het grijpen liggen? Wie haalt zijn zorgen weg, geeft hem een knuffel als hij die nodig heeft?

En, in het verlengde hiervan, ik ben Henk’s handen, maar merk dat ik door artrose nu soms al minder kan. Of soms halverwege moet stoppen tot de pijn een beetje gezakt is. Gelukkig heb ik een hoge pijngrens en geef ik niet snel op, Maar wat als mijn handen mij echt in de steek gaan laten? Of wat als ik straks te oud ben om te blijven zorgen zoals ik al 7,5 jaar doe? Je zou er zomaar wakker van kunnen liggen. Of hele dagen over kunnen piekeren. Nee, maak je geen zorgen, dat doe ik gelukkig allemaal niet, maar soms houdt het mij natuurlijk wel bezig.

Wat als mijn ouders (mantel)zorg nodig gaan hebben?

En dan, last but not least, mijn lieve pap en mam. 84 jaar. Zo dapper, zo sterk, zo zelfstandig nog. Maar ik zie ook dat die zelfstandigheid soms een rafelig randje krijgt. Ze hebben vaker hulp nodig, bij het maken van een keuze, maar vooral bij praktische zaken. Een nieuw gekochte BBQ in elkaar zetten bijvoorbeeld. Of nieuwe luxaflex ophangen.

Al die dingen die Henk ‘vroeger’ zonder vragen, zonder nadenken en zonder ook maar één keer te protesteren of geërgerd te zuchten, voor hen deed. Het doet hem (en mij) pijn dat hij dat allemaal niet meer kan. Het doet mij ook pijn, dat ik die rol niet van hem kan overnemen. Het doet pijn dat ik niet voor ze kan zorgen zoals ik zou willen. Nu al niet. Laat staan als er ooit meer mantelzorg nodig is. Gelukkig hebben ze een groot vangnet, van buren en familie. Die altijd willen helpen.

Maar wat als de zorgvraag groter wordt? Wat kan ik dan als dochter (en enig kind) naast een fulltime baan en de zorg voor Henk voor hen betekenen? Ik hoop veel, zo niet alles…. Maar diep van binnen vrees ik die dag en denk ik er nog maar niet te veel over na. Ik houd mij maar vast aan het credo van mijn vader:

Heb geen zorgen voor de dag van morgen en maak je niet druk over dingen die je toch niet kunt veranderen.

Slaap lekker 😉.