Leven op drijfzand

Ik heb hier al vaker geschreven dat ons leven niet meer het leven is zoals wij dat ooit voor onszelf bedacht hadden. Daarmee is niet per definitie alles slecht(er), maar alles is wel anders, minder licht en vooral minder makkelijk en vanzelfsprekend. Het fundament is weg, en we leven op het drijfzand van NAH.

Mijn drijfzand heeft meerdere lagen. Eén van die lagen bestaat uit machteloosheid. Machteloosheid als ik zie hoe erg Henk lijdt. Dag in, dag uit zie ik hem worstelen, zie ik zijn pijn, zijn verdriet. Dat niet weg kunnen nemen, niks voor hem kunnen doen, dat is voor mij één van de diepste dalen in de wondere wereld van NAH. Naast machteloosheid is mijn drijfzand ook opgebouwd uit frustratie. Frustratie doordat NAH steeds opnieuw zijn tanden laat zien, zijn klauwen uitslaat. Vaak op een moment waarop ik het het minst verwacht.

In een derde laag drijfzand vind je vooral vermoeidheid. Soms ben ik simpelweg even mantelzorg-moe en kost het kracht om alle facetten van ons scheepje drijvende te houden. Op die momenten zijn de simpelste dingen mij te veel en zou ik best even weg willen rennen, alle ballen willen laten vallen. Maar natuurlijk geef ik daar niet aan toe. Ik ben een doorzetter, en geen vluchter, ik wil helemaal niet weg, en sowieso lost wegrennen niets op. Ik pers er liever op zolder een pittige TRX work-out of een yoga & stretch variant uit. Of ik pak mijn camera en ga naar buiten. Om vervolgens vol hernieuwde energie mijn mantelzorgrol en alle ballen weer liefdevol op te kunnen pakken.

Al die lagen drijfzand worden ook nog eens continue gemengd met een grote drab rouw en verlies.

Het drijfzand van Henk is zelfs voor mij lastig te beschrijven. En begrijpen, écht begrijpen wat het betekent om te leven met een stukje brein dat kapot is, is ook voor mij onmogelijk. Ik heb het de afgelopen jaren vaak geprobeerd, maar heb hooguit een aantal dingen leren herkennen waarin Henk net als in ‘echt’ drijfzand steeds opnieuw vastzuigt.

Henk’s automatische piloot is ‘out of order’ en het is nog maar de vraag of hij ooit weer 100% hersteld kan worden. Niks van wat Henk doet, gaat nog vanzelf. Over alles, over iedere simpele beweging, over iedere prikkel die binnenkomt, over iedere geur, ieder geluid, ieder beeld moet Henk nadenken. Continu. De hele dag. En dat vergt me toch een berg aan energie.

Mede hierdoor heeft Henk veel rust nodig en de meeste dagen slaapt hij ’s middags een uurtje (en soms 2). Hij is dan vooral hersen-moe. Zijn hersenen zijn uitgeput van het continu denken, verwerken, organiseren, ordenen, en aansturen. Deze hersenmoeheid is niet te vergelijken met lichamelijk moe zijn na een inspanning. De man met de hamer kan hem zomaar en ogenschijnlijk vanuit het niets overvallen.

Henk’s hersenen filteren geluiden niet meer zoals vroeger. Voorspelbare geluiden, muziek of een concert bijvoorbeeld, gaan over het algemeen goed. Maar op verjaardagen, in een restaurant of café en tijdens gesprekken van meer dan 2 personen, zie ik hem met kleine stapjes mentaal afstand nemen. Door alle prikkels kan hij de gesprekken niet meer volgen en drijfzand trekt hem dan terug in zijn eigen wereld. Zo wordt het voormalige gezelligheidsdier op sociaal vlak bijna een einzelgänger. Niet omdat hij niet mee wil doen, maar omdat hij dat simpelweg niet meer kan.

Maar het ergste is nog de onzichtbare pijn. Ook dit heb ik in mijn blogs al vaker genoemd. Probeer je eens voor te stellen hoe het is om 24 uur per dag, 7 dagen in de week te leven met pijn. Pijn in je linker arm, je linkerbeen, je wang, je kiezen, je oksel, je heup, je ribben, je huid, je haren. Pijn in je vingers, je tenen, je enkel, je schouder en je elleboog. Pijn die veroorzaakt wordt door een verstoorde prikkel, die continu uitgezonden wordt door dat kapotte stukje van je brein en die niet verdwijnt met een pijnstiller. Hoe stevig en stabiel zijn fundament soms lijkt te zijn, hoe hoopvol ik ben als ik af en toe, heel even, in een woord of in een gebaar, Henk 1.0 zie, de pijn maakt alles kapot. Iedere keer weer. Drijfzand waar alleen met heel veel doorzettingsvermogen uit te komen is.

In onze wondere wereld van NAH zijn we dus altijd omgeven door drijfzand. In de eerste jaren, sleepte ik altijd een aantal zandzakken met me mee. En was ik continu bezig het drijfzand aan te pakken. Volledig uit het drijfzand komen, is ons de afgelopen jaren echter nog nooit gelukt. En hoewel er ook nu altijd nog wel een paar zandzakken staan, meeslepen, doe ik ze niet meer. Ik stop mijn energie tegenwoordig liever in de mooie plekjes van de wondere wereld waar we samen kunnen genieten. Gelukkig ontdekken we, net als in de echte wereld, steeds weer een nieuw mooi plekje, verleggen we onze grenzen en breiden we onze mogelijkheden verder uit.