NAH – handleiding

Ik schreef het al vaker: op 3 december 2016 veranderde ons leven. Van de ene op andere seconde werd alles anders. Alleen realiseerden wij ons dat op dat moment – gelukkig – nog niet. Een handleiding “hoe te leven met NAH” bestond, en bestaat, namelijk niet. Wij ontdekten en leerden gaandeweg, soms door schade en schande, soms met ups en downs.

Eén van de grootste obstakels is dat veel van de veranderingen niet zichtbaar zijn. Overprikkeling, emoties, pijn, verdriet, vermoeidheid, gebrek aan energie, het worstelen met wat niet meer kan en niet meer is. Het is voor ons een dagelijkse realiteit die maar door heel weinig mensen wordt gezien. Niemand ziet bijvoorbeeld dat Henk om 19:30 uur al ligt te slapen, en ik iedere avond, als een soort van onbestorven weduwe, alleen op de bank zit.

Natuurlijk zien ook wij dat Henk van heel ver gekomen is. Lopen, een nog steeds wat beperktere hand- en armfunctie, werken, autorijden, fietsen, theater- en concertbezoek, op vakantie gaan, samen plezier hebben, ik had er 8 jaar geleden allemaal niet van durven dromen. Het maakt het leven voor Henk nog een beetje draaglijk en heel af en toe zelfs even fijn. Voor mij geeft het mijn leven kleur en zijn het welkome onderbrekingen van een stil kabbelend, soms ietwat saai, bestaan, waarin NAH het ritme bepaalt.

In ons dagelijks leven is NAH er namelijk altijd, en overal. Het begint al vroeg in de ochtend met het wassen van een oksel, het spuiten van deo, het maken van ontbijt en het aantrekken van een handschoen en zijn warme jas. Voor ik naar mijn werk ga, haal ik ook nog snel 2 boterhammen uit de vriezer. Iedere avond maak ik het eten klaar, sommige avonden vertrek ik daarna naar de sportschool, andere avonden eten we samen. En dat 7 dagen in de week.

Huis, tuin, de was, schoonmaken, de vuilniszak, de boodschappen, de administratie en de meeste regeldingen, ik doe het allemaal, naast mijn fulltime baan. Na 8 jaar is het voor mij allemaal zo normaal geworden, dat ik het zelf vaak niet eens meer zie. Totdat anderen even bij ons in de keuken kijken en er een stukje van meekrijgen. Mijn ouders bijvoorbeeld, toen we in november een weekendje met zijn 4-en weg waren. Quality time, genieten en vooral herinneringen maken nu het nog kan. Maar ook een eye opener, voor hen en daarmee ook weer even voor mijzelf.

Niet alleen ons leven, ook onze relatie is veranderd. Ik ben niet meer alleen echtgenote en partner. Ik ben ook degene die troost, geruststelt, uitlegt, helpt, paniek bedwingt, een hand, arm of been masseert en soepel maakt. Ik ben Henk’s routeplanner, 100.000 vragen en antwoorden boekje, allesweter en alleskunner en bij klussen ben ik zijn extra linkerhand.

Cruciaal voor mij is dat ik niet alleen echtgenote en mantelzorger ben, maar ook HR Manager en TRX trainer en dat ik ook nog “gewoon” Ellen blijf. Dat ik blijf sporten, mijn vrienden blijf zien, leuke dingen blijf doen, met maar ook zonder Henk. Ik heb geleerd dat het goed is om tijd voor mijzelf te pakken, met een boek op de bank te zitten, met mijn fotocamera op pad te gaan, en mijn creativiteit in de keuken uit te leven.

Door dingen te doen en van alles te proberen, heb ik de afgelopen jaren gaandeweg mijn eigen NAH handleiding geschreven. Eentje die helaas alleen toepasbaar is op onze situatie. Net als ieder mens, is namelijk ook iedere situatie van NAH uniek. Inkijkjes in ons leven in die wondere, soms mooie, maar soms ook oerlelijke, en bij vlagen gitzwarte wereld van NAH deel ik in mijn blog, en op social media. Daarmee hoop ik op mijn manier NAH een gezicht te geven, begrip te kweken, en te laten zien dat NAH-boekjeswijsheid niet bestaat.