Auteur: Ellen den Boef

Je kunt het zo gek niet bedenken of er is wel een “voor dummies” boek over gepubliceerd. Voor de gein noem ik er gewoon een paar: PR voor dummies, managen voor dummies, wiskunde voor dummies, een huis kopen voor dummies, tekenen voor dummies, klussen voor dummies. Ik zag zelfs een “Nederlands voor dummies” voorbij komen.

Niemand is echter ooit op het idee gekomen om een “mantelzorg voor dummies” editie te schrijven. En dat vind ik, met een doelgroep van maar liefst 5 miljoen(!) mantelzorgers in Nederland, best bijzonder. Vooral omdat je, in tegenstelling tot de onderwerpen uit de andere edities, niet op een ochtend wakker wordt met het idee om mantelzorger te worden. In het beste geval overkomt het je. Maar vaker nog overvalt het je, zomaar, ineens, van de ene op de andere dag.

En dan kan een voor dummies boek best handig zijn om je wegwijs te maken in alles wat met mantelzorg te maken heeft. Om je te leren mantelzorgen, om nee te leren zeggen, om voor jezelf op te leren komen, en om vooral ook goed voor jezelf te blijven zorgen. En dat allemaal zonder schuldgevoel naar degene voor wie je mantelzorgt, naar je partner en je gezin, je vrienden, familie en je werkgever. Lessen die iedere mantelzorger met vallen en opstaan heeft geleerd.

Om je als nieuwe collega mantelzorger een beetje op weg te helpen, deel ik in dit blog graag een 4 van mijn meest waardevolle mantelzorg-lessen.

Tip 1: lotgenotencontact

Zoek contact met mede mantelzorgers! Doe het op de manier die bij jou past. Live, persoonlijk, online in lotgenotengroepen of wordt vriend van mantelzorgelijk.nl. Als vriend van mantelzorgelijk heb je niet alleen toegang tot een website vol informatie en ervaringsverhalen, maar ook tot een forum waar je 24/7 lotgenoten treft. Waarom is lotgenotencontact zo belangrijk? Gedeelde smart is halve smart. Je vindt er erkenning en herkenning, advies en wijze woorden en je hebt er vaak aan een half woord genoeg.

Tip 2: wees lief voor jezelf

Mantelzorg kan heel intensief zijn en kan emotioneel veel van je vragen. Je houdt het alleen maar vol als je lief voor jezelf bent en goed voor jezelf zorgt. Dit betekent ook af en toe “nee” zeggen en doen waar JIJ energie van krijgt. Hoe vol je agenda ook is, maak tijd voor jezelf. Ga sporten, ga dansen, lees een boek, spreek met een vriendin af voor koffie met taart, zoek de natuur op. Het maakt niet uit wat je doet, als je er zelf maar blij van wordt. Alleen dan kan je het volhouden. En nee, dat is niet egoïstisch. Je verdient het niet alleen, je hebt het simpelweg nodig om al die ballen in de lucht te kunnen houden. Het heeft bij mij (te) lang geduurd voor ik dit ging beseffen. En sinds ik mijn ‘me time’ claim ben ik – vind ik zelf – een leukere mantelzorger geworden.

Tip 3: wees open en eerlijk over je rol als mantelzorger

Je hoeft echt niet van de daken te schreeuwen dat je mantelzorger bent, maar het helpt als je er open over bent. Ook op je werk. Mensen kunnen alleen maar met je meedenken of je steunen als ze weten wat er speelt en wat je bezig houdt. Vertel over de mooie momenten als mantelzorger, maar verzwijg ook niet dat het soms ronduit zwaar kan zijn. Vraag om hulp, toon je kwetsbaarheid.

Tip 4: vraag om hulp

Mantelzorg kan heel eenzaam voelen. Mantelzorg kan een rollercoaster zijn. Er kunnen hoge toppen en diepe dalen komen. Soms kan je als mantelzorger de hele wereld aan. Op andere momenten is alles je misschien wel te veel. En dan zit je ook nog in een rollercoaster vol emoties, variërend van boosheid, verdriet, diepe rouw, frustratie, ergernis. Je komt continue tijd te kort en voelt je misschien wel chronisch moe. Het is misschien een schrale troost, maar je bent niet de enige die zich zo voelt. Groeit het je boven het hoofd? Worden alle praktische zaken in- en om het huis je te veel? Kan je wel een extra handje gebruiken? Zou het fijn zijn als er 1x per week (of misschien wel vaker) voor je gekookt wordt? Als de boodschappen gedaan worden? De tuin voor je wordt bijgehouden? Geef aan wat jij nodig hebt en vraag om hulp. Ook al is het moeilijk. Je zult zien dat er altijd iemand voor je klaar staat om je te helpen. Ze moeten alleen een zetje krijgen en van jou horen wat ze voor je kunnen doen.

Welke tips hebben jou geholpen? Welke adviezen wil jij met mantelzorgers delen? Vertel het in een reactie op dit blog, via LinkedIn of op Facebook. Of deel ze met mantelzorgelijk of in jouw eigen mantelzorg-groep. Laten we van elkaar leren, elkaar helpen om samen ons eigen boek “mantelzorg voor dummies” bij elkaar te schrijven.

Weer loop ik op 3 december al nagelbijtend en ijsberend door het Erasmus MC in Rotterdam. Draaide het 8 jaar geleden om Henk, dit keer gaat het over mijzelf.

3 december 2016, ik vergeet het nooit meer. Na een rit met de ambulance met 100km per uur dwars door Rotterdam werden Henk en ik op de Spoedeisende hulp van het EMC afgeleverd. Het dossier uit het Maasstad Ziekenhuis lag al klaar en Henk werd met enorme spoed naar de afdeling radiologie gebracht. Ik kon hem nog net een kus geven en toen namen ze hem al mee voor een trombectomie om de bloedprop via zijn lies uit zijn hersenen te verwijderen. Ik kon niet stoppen met bibberen en ijsberen. Het ene na het andere doemscenario schoot door mijn hoofd. Ondertussen bleef ik dat ene zinnetje als een mantra herhalen “blijf bij me, ga niet dood”.

Toen de arts, na wat een eeuwigheid leek, kwam vertellen dat de ingreep goed was gegaan, kon ik hem wel om zijn nek vliegen van dankbaarheid. Mijn lichaam weigerde echter in beweging te komen, volledig verkrampt door angst en stress.

Henk werd inmiddels naar de afdeling neurologie gebracht, waar ik hem al snel mocht bezoeken. Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar achteraf realiseerde ik me dat ik me in gedachten een beeld had gevormd dat ver, heel ver, van de werkelijkheid lag. In al mijn onschuld (en toch ook wel tegen beter weten in) had ik verwacht Henk vrolijk rechtop in een bed aan te treffen. Ik ontmoette echter iemand die uiterlijk enorm op Henk leek, maar die nog steeds half verlamd was en die zich totaal niet als Henk gedroeg. Op dat moment realiseerde ik me dat dit niet zomaar over zou gaan en dat er een lange, onbekende, weg voor ons lag. Gelukkig wist ik toen niet hoe lang en hoe zwaar de weg zou zijn. Dat leerde ik gaandeweg, al struikelend, vallend en weer opstaand.

Nu, in 2024, ben ik op 3 december weer in het EMC. Dit keer voor mijzelf. Vier jaar geleden is bij mij een liposarcoom, een kwaadaardige tumor van de weke delen, uit mijn borstspier verwijderd. Sindsdien ben ik bijna “kind aan huis” op de afdelingen radiologie en oncologische chirurgie. Meerdere keren per jaar mag ik me hier melden voor controle. Zo ook op 3 december. Een datum die altijd toch al zo beladen is.

Om 9 uur mocht ik mij melden op de afdeling radiologie. Eerst voor de gebruikelijke longfoto’s (controle op eventuele uitzaaiingen) en aansluitend voor de jaarlijkse mammografie. Mijn tumor was weliswaar geen borstkanker, maar heeft zich wel in die regio ontwikkeld. En met een familiaire belasting op borstkanker gecombineerd met zeer dicht borstweefsel, heeft het EMC een mammografie aan mijn controle-rondje toegevoegd. Het voelt als een soort van one-stop-shop, wel zo fijn, en het scheelt mij een bezoek aan een ander ziekenhuis.

Na de foto’s begon het wachten, ijsberen en nagelbijten. Tot de afspraak met mijn oncoloog voor de uitslag van de foto’s en het lichamelijke onderzoek moest ik ongeveer 1,5 uur overbruggen. Al mijn angsten van na de diagnose in 2020 kwamen volop terug. En ik herhaalde mijn mantra van toen “laat mij bij Henk blijven, hij kan niet zonder mij”. Aangevuld met “laten de foto’s ook dit keer geen bijzonderheden of afwijkingen laten zien.”

Gelukkig was ook dit keer alles goed, een pak van mijn hart! Geen afwijkingen te zien, geen bijzonderheden te melden. Net als alle keren hiervoor heb ik me ook voor deze dag onnodig zorgen lopen maken. Volgend jaar wordt jaar 5 na de operatie en treedt de volgende stap in het protocol in werking. Ik heb dan nog maar 1x controle per jaar. En daar…. ben ik wat nerveus over (loslaten van controle voelt namelijk “eng”) en tegelijk ook heel blij mee.

Ik schreef het al vaker: op 3 december 2016 veranderde ons leven. Van de ene op andere seconde werd alles anders. Alleen realiseerden wij ons dat op dat moment – gelukkig – nog niet. Een handleiding “hoe te leven met NAH” bestond, en bestaat, namelijk niet. Wij ontdekten en leerden gaandeweg, soms door schade en schande, soms met ups en downs.

Eén van de grootste obstakels is dat veel van de veranderingen niet zichtbaar zijn. Overprikkeling, emoties, pijn, verdriet, vermoeidheid, gebrek aan energie, het worstelen met wat niet meer kan en niet meer is. Het is voor ons een dagelijkse realiteit die maar door heel weinig mensen wordt gezien. Niemand ziet bijvoorbeeld dat Henk om 19:30 uur al ligt te slapen, en ik iedere avond, als een soort van onbestorven weduwe, alleen op de bank zit.

Natuurlijk zien ook wij dat Henk van heel ver gekomen is. Lopen, een nog steeds wat beperktere hand- en armfunctie, werken, autorijden, fietsen, theater- en concertbezoek, op vakantie gaan, samen plezier hebben, ik had er 8 jaar geleden allemaal niet van durven dromen. Het maakt het leven voor Henk nog een beetje draaglijk en heel af en toe zelfs even fijn. Voor mij geeft het mijn leven kleur en zijn het welkome onderbrekingen van een stil kabbelend, soms ietwat saai, bestaan, waarin NAH het ritme bepaalt.

In ons dagelijks leven is NAH er namelijk altijd, en overal. Het begint al vroeg in de ochtend met het wassen van een oksel, het spuiten van deo, het maken van ontbijt en het aantrekken van een handschoen en zijn warme jas. Voor ik naar mijn werk ga, haal ik ook nog snel 2 boterhammen uit de vriezer. Iedere avond maak ik het eten klaar, sommige avonden vertrek ik daarna naar de sportschool, andere avonden eten we samen. En dat 7 dagen in de week.

Huis, tuin, de was, schoonmaken, de vuilniszak, de boodschappen, de administratie en de meeste regeldingen, ik doe het allemaal, naast mijn fulltime baan. Na 8 jaar is het voor mij allemaal zo normaal geworden, dat ik het zelf vaak niet eens meer zie. Totdat anderen even bij ons in de keuken kijken en er een stukje van meekrijgen. Mijn ouders bijvoorbeeld, toen we in november een weekendje met zijn 4-en weg waren. Quality time, genieten en vooral herinneringen maken nu het nog kan. Maar ook een eye opener, voor hen en daarmee ook weer even voor mijzelf.

Niet alleen ons leven, ook onze relatie is veranderd. Ik ben niet meer alleen echtgenote en partner. Ik ben ook degene die troost, geruststelt, uitlegt, helpt, paniek bedwingt, een hand, arm of been masseert en soepel maakt. Ik ben Henk’s routeplanner, 100.000 vragen en antwoorden boekje, allesweter en alleskunner en bij klussen ben ik zijn extra linkerhand.

Cruciaal voor mij is dat ik niet alleen echtgenote en mantelzorger ben, maar ook HR Manager en TRX trainer en dat ik ook nog “gewoon” Ellen blijf. Dat ik blijf sporten, mijn vrienden blijf zien, leuke dingen blijf doen, met maar ook zonder Henk. Ik heb geleerd dat het goed is om tijd voor mijzelf te pakken, met een boek op de bank te zitten, met mijn fotocamera op pad te gaan, en mijn creativiteit in de keuken uit te leven.

Door dingen te doen en van alles te proberen, heb ik de afgelopen jaren gaandeweg mijn eigen NAH handleiding geschreven. Eentje die helaas alleen toepasbaar is op onze situatie. Net als ieder mens, is namelijk ook iedere situatie van NAH uniek. Inkijkjes in ons leven in die wondere, soms mooie, maar soms ook oerlelijke, en bij vlagen gitzwarte wereld van NAH deel ik in mijn blog, en op social media. Daarmee hoop ik op mijn manier NAH een gezicht te geven, begrip te kweken, en te laten zien dat NAH-boekjeswijsheid niet bestaat.

Over een kleine maand reizen we al 8 jaar door de wondere wereld van NAH. Het lijkt als de dag van gisteren. Een leven voor en een leven na; een wereld van verschil. Soms bijna niet voor te stellen hoe het “vroeger” was, tegelijk de beelden van toen nog kraakhelder en scherp op mijn netvlies. Het gemis, het verdriet, de diepe rouw, het wil maar niet slijten.

We rijden samen een intense rit, die we allebei toch heel anders ervaren. Soms vinden we elkaar in gedeeld verlies, gedeeld gemis. Maar veel vaker volg(d)en we elkaar letterlijk en figuurlijk niet.

Henk’s emoties zijn de mijne niet, en andersom. Mijn verdriet is het zijne niet, en andersom. Beweegt Henk zich richting de top van onze achtbaan, dan roetsj ik net met een enorme vaart van het hoogste punt richting een diep dal, en neem onderweg ook nog een paar kurketrekkerbochten mee. En toch is er gedeeld verdriet en gedeeld gemis.

Gemis van een vroeger leven, gemis van verloren dromen, gemis van hoe wij samen waren en van alles wat ooit zo vanzelfsprekend was.

Ons leven samen is niet meer wat het geweest is, en wordt niet hoe we het ooit bedacht hadden. We kunnen ons samen heel verbonden voelen, maar ook heel alleen en eenzaam. We begrijpen elkaar nog steeds zonder woorden, één blik is dan al genoeg. Maar soms snappen we elkaar totaal niet, hoeveel woorden we ook gebruiken. Dan praten, denken, voelen en leven we even volledig langs elkaar heen.

De wondere wereld voelt soms donker, grauw, en grijs. Maar gelukkig is het niet alleen maar kommer en kwel en schijnt de zon nog regelmatig even tussen de wolken door.

Levend verlies wordt het genoemd, of ook wel levende rouw. Henk is er immers nog, maar tegelijk ook niet meer. NAH heeft hem – en ook mij – veel ontnomen. Het verdriet daarover is er altijd, soms nadrukkelijk op de voorgrond, soms heel stilletjes en voor anderen bijna niet meer zichtbaar.

In al die jaren van gedeeld en ongedeeld verdriet, is onze liefde voor elkaar altijd een verbindende factor gebleven. Onze band is nog altijd hecht en sterk. Niemand die tussen ons in kon of kan komen. En sinds die inktzwarte eerste dag nu bijna 8 jaar geleden vecht ik als een leeuwin voor Henk en doe ik veel, zo niet (bijna) alles om iedere dag van zijn leven een klein beetje kleur te geven.

Ik heb hier al vaker geschreven dat ons leven niet meer het leven is zoals wij dat ooit voor onszelf bedacht hadden. Daarmee is niet per definitie alles slecht(er), maar alles is wel anders, minder licht en vooral minder makkelijk en vanzelfsprekend. Het fundament is weg, en we leven op het drijfzand van NAH.

Mijn drijfzand heeft meerdere lagen. Eén van die lagen bestaat uit machteloosheid. Machteloosheid als ik zie hoe erg Henk lijdt. Dag in, dag uit zie ik hem worstelen, zie ik zijn pijn, zijn verdriet. Dat niet weg kunnen nemen, niks voor hem kunnen doen, dat is voor mij één van de diepste dalen in de wondere wereld van NAH. Naast machteloosheid is mijn drijfzand ook opgebouwd uit frustratie. Frustratie doordat NAH steeds opnieuw zijn tanden laat zien, zijn klauwen uitslaat. Vaak op een moment waarop ik het het minst verwacht.

In een derde laag drijfzand vind je vooral vermoeidheid. Soms ben ik simpelweg even mantelzorg-moe en kost het kracht om alle facetten van ons scheepje drijvende te houden. Op die momenten zijn de simpelste dingen mij te veel en zou ik best even weg willen rennen, alle ballen willen laten vallen. Maar natuurlijk geef ik daar niet aan toe. Ik ben een doorzetter, en geen vluchter, ik wil helemaal niet weg, en sowieso lost wegrennen niets op. Ik pers er liever op zolder een pittige TRX work-out of een yoga & stretch variant uit. Of ik pak mijn camera en ga naar buiten. Om vervolgens vol hernieuwde energie mijn mantelzorgrol en alle ballen weer liefdevol op te kunnen pakken.

Al die lagen drijfzand worden ook nog eens continue gemengd met een grote drab rouw en verlies.

Het drijfzand van Henk is zelfs voor mij lastig te beschrijven. En begrijpen, écht begrijpen wat het betekent om te leven met een stukje brein dat kapot is, is ook voor mij onmogelijk. Ik heb het de afgelopen jaren vaak geprobeerd, maar heb hooguit een aantal dingen leren herkennen waarin Henk net als in ‘echt’ drijfzand steeds opnieuw vastzuigt.

Henk’s automatische piloot is ‘out of order’ en het is nog maar de vraag of hij ooit weer 100% hersteld kan worden. Niks van wat Henk doet, gaat nog vanzelf. Over alles, over iedere simpele beweging, over iedere prikkel die binnenkomt, over iedere geur, ieder geluid, ieder beeld moet Henk nadenken. Continu. De hele dag. En dat vergt me toch een berg aan energie.

Mede hierdoor heeft Henk veel rust nodig en de meeste dagen slaapt hij ’s middags een uurtje (en soms 2). Hij is dan vooral hersen-moe. Zijn hersenen zijn uitgeput van het continu denken, verwerken, organiseren, ordenen, en aansturen. Deze hersenmoeheid is niet te vergelijken met lichamelijk moe zijn na een inspanning. De man met de hamer kan hem zomaar en ogenschijnlijk vanuit het niets overvallen.

Henk’s hersenen filteren geluiden niet meer zoals vroeger. Voorspelbare geluiden, muziek of een concert bijvoorbeeld, gaan over het algemeen goed. Maar op verjaardagen, in een restaurant of café en tijdens gesprekken van meer dan 2 personen, zie ik hem met kleine stapjes mentaal afstand nemen. Door alle prikkels kan hij de gesprekken niet meer volgen en drijfzand trekt hem dan terug in zijn eigen wereld. Zo wordt het voormalige gezelligheidsdier op sociaal vlak bijna een einzelgänger. Niet omdat hij niet mee wil doen, maar omdat hij dat simpelweg niet meer kan.

Maar het ergste is nog de onzichtbare pijn. Ook dit heb ik in mijn blogs al vaker genoemd. Probeer je eens voor te stellen hoe het is om 24 uur per dag, 7 dagen in de week te leven met pijn. Pijn in je linker arm, je linkerbeen, je wang, je kiezen, je oksel, je heup, je ribben, je huid, je haren. Pijn in je vingers, je tenen, je enkel, je schouder en je elleboog. Pijn die veroorzaakt wordt door een verstoorde prikkel, die continu uitgezonden wordt door dat kapotte stukje van je brein en die niet verdwijnt met een pijnstiller. Hoe stevig en stabiel zijn fundament soms lijkt te zijn, hoe hoopvol ik ben als ik af en toe, heel even, in een woord of in een gebaar, Henk 1.0 zie, de pijn maakt alles kapot. Iedere keer weer. Drijfzand waar alleen met heel veel doorzettingsvermogen uit te komen is.

In onze wondere wereld van NAH zijn we dus altijd omgeven door drijfzand. In de eerste jaren, sleepte ik altijd een aantal zandzakken met me mee. En was ik continu bezig het drijfzand aan te pakken. Volledig uit het drijfzand komen, is ons de afgelopen jaren echter nog nooit gelukt. En hoewel er ook nu altijd nog wel een paar zandzakken staan, meeslepen, doe ik ze niet meer. Ik stop mijn energie tegenwoordig liever in de mooie plekjes van de wondere wereld waar we samen kunnen genieten. Gelukkig ontdekken we, net als in de echte wereld, steeds weer een nieuw mooi plekje, verleggen we onze grenzen en breiden we onze mogelijkheden verder uit.

Stichting Mantelzorgelijk heeft een vaste rubriek op de website genaamd “waar lig jij wakker van?”. Ik ben één van de bloggers op de site en wilde ook aan deze rubriek een bijdrage leveren. Ik loop hier nu al een tijdje over na te denken. Want waar lig ik nou eigenlijk zelf wakker van?

Echt wakker liggen, doe ik gelukkig niet. Ik ben net als onze Plof, en slaap altijd en overal. Nu ik echter al even met deze vraag in mijn hoofd loop, realiseer ik me dat ik meerdere antwoorden kan bedenken. En daarom besloot ik hier maar eens een blog over te schrijven. Niet over al mijn “piekermomenten” maar over de 3 belangrijkste thema’s.

Medicatie

Sinds zijn herseninfarct slikt Henk medicijnen die hem helpen om de diverse verstoorde prikkels een beetje te dempen. Het was een lange weg van trial and error om de juiste medicatie en de juiste dosering te vinden. Einde verhaal zou je denken. Maar niets is minder waar. Nederland kan een enorme puinhoop zijn als het om medicijnen gaat. Dan is het ene medicijn weer niet leverbaar. Dan komt een ander medicijn ineens van een andere fabrikant. En iedere keer is Henk weer ontregeld. Soms maar een dagje, of 2. Soms duurt het echt weken voor het wankele evenwicht weer terug is. En heel soms is het evenwicht zo zoek, dat het opnieuw opbouwen weer van voor af aan moet beginnen.

Iedere keer zoeken we een apotheek die nog wel kan leveren. Soms hebben we geluk, maar meestal lukt het niet. Eén keer reden we zelfs naar Noord Frankrijk om daar de voorgeschreven medicijnen, die in Nederland maandenlang totaal niet leverbaar waren, bij de apotheek te halen.

Het is niet alleen Henk’s evenwicht wat verstoord raakt. Mijn zorgen om Henk zijn direct weer in alle hevigheid terug. Daarmee is ook mijn evenwicht uit balans. Niet weten hoe lang het duurt tot het evenwicht terug is. Niet weten of en wanneer welk medicijn nu weer niet leverbaar is, of van een andere fabrikant komt, en wat het effect op Henk zal zijn, daar zou een mens nachtenlang wakker van kunnen liggen.

Wat als ik er niet (meer) ben of dingen niet meer kan?

Door het monster van NAH is Henk afhankelijk van mij geworden. Veel afhankelijker dan de meesten (willen) weten of (denk te) zien. Letterlijk afhankelijk, ik ben de handen om dingen te doen die hij zelf niet meer kan. En ik zorg dat thuis alles reilt en zeilt. Maar ook figuurlijk. Ik ben zijn vuurtoren, zijn rots, zijn baken. Ik troost hem, breng hem tot rust in een paniekaanval, en zeg dat hij zich geen zorgen hoeft te maken.

In 2020 was de vraag “wat als ik er niet meer ben” even actueel. Gelukkig hebben we die tijd achter ons kunnen laten.

Door een opmerking die tussen neus en lippen door gemaakt werd, blijkt de vraag “wat als ik er (even) niet ben” in mijn nieuwe baan echter zomaar actueel te kunnen worden. Er wordt namelijk nogal wat gereisd, en ook mijn voorgangster bleek met enige regelmaat op pad te zijn, naar Frankrijk, de UK of de US. Pfoeh…. Het klinkt zo simpel, als een leuke extra, en helemaal niet als ‘een dingetje’. Maar mijn voorgangster had geen Henk en mijn collega’s ook niet. Wie zorgt er voor Henk? Wie wast zijn oksel, spuit met deo, trekt zijn linkerhandschoen aan en ritst zijn jas dicht? Wie maakt ontbijt, kookt, zorgt dat zijn medicijnen voor de hele week voor het grijpen liggen? Wie haalt zijn zorgen weg, geeft hem een knuffel als hij die nodig heeft?

En, in het verlengde hiervan, ik ben Henk’s handen, maar merk dat ik door artrose nu soms al minder kan. Of soms halverwege moet stoppen tot de pijn een beetje gezakt is. Gelukkig heb ik een hoge pijngrens en geef ik niet snel op, Maar wat als mijn handen mij echt in de steek gaan laten? Of wat als ik straks te oud ben om te blijven zorgen zoals ik al 7,5 jaar doe? Je zou er zomaar wakker van kunnen liggen. Of hele dagen over kunnen piekeren. Nee, maak je geen zorgen, dat doe ik gelukkig allemaal niet, maar soms houdt het mij natuurlijk wel bezig.

Wat als mijn ouders (mantel)zorg nodig gaan hebben?

En dan, last but not least, mijn lieve pap en mam. 84 jaar. Zo dapper, zo sterk, zo zelfstandig nog. Maar ik zie ook dat die zelfstandigheid soms een rafelig randje krijgt. Ze hebben vaker hulp nodig, bij het maken van een keuze, maar vooral bij praktische zaken. Een nieuw gekochte BBQ in elkaar zetten bijvoorbeeld. Of nieuwe luxaflex ophangen.

Al die dingen die Henk ‘vroeger’ zonder vragen, zonder nadenken en zonder ook maar één keer te protesteren of geërgerd te zuchten, voor hen deed. Het doet hem (en mij) pijn dat hij dat allemaal niet meer kan. Het doet mij ook pijn, dat ik die rol niet van hem kan overnemen. Het doet pijn dat ik niet voor ze kan zorgen zoals ik zou willen. Nu al niet. Laat staan als er ooit meer mantelzorg nodig is. Gelukkig hebben ze een groot vangnet, van buren en familie. Die altijd willen helpen.

Maar wat als de zorgvraag groter wordt? Wat kan ik dan als dochter (en enig kind) naast een fulltime baan en de zorg voor Henk voor hen betekenen? Ik hoop veel, zo niet alles…. Maar diep van binnen vrees ik die dag en denk ik er nog maar niet te veel over na. Ik houd mij maar vast aan het credo van mijn vader:

Heb geen zorgen voor de dag van morgen en maak je niet druk over dingen die je toch niet kunt veranderen.

Slaap lekker 😉.

Henk en ik leerden elkaar kennen op de sportschool. Ik zal het nooit vergeten. Zomer 2005, donderdagavond, ineens was hij daar, samen met een vriend, in ‘mijn’ Body Pump les van Bianca Karel. Na afloop maakten we een praatje. De week daarop deden we dat weer. En ik? Ik viel als een blok voor deze leuke man.

Na een tijdje om elkaar heen gedraaid te hebben, en een beetje koudwatervrees van Henk, werden we begin 2006 een setje. Henk wist mij al snel mee te krijgen naar een spinningles. Ik had niet het idee dat het iets voor mij zou zijn, maar dat zou ik natuurlijk nooit hardop toegeven. Tot mijn eigen verrassing smaakte die eerste les naar meer en voor ik het wist zat ik meerdere uren per week naast Henk op een spinningfiets. Vooral de lessen van Perry op woensdagavond waren favoriet.

Maar het bleef niet bij spinning alleen. In het prille voorjaar van 2007 reed ik mijn eerste kilometers op een geleende racefiets en datzelfde jaar fietste ik tijdens de Amstel Gold Race mijn eerste toertocht ooit. 60 km was de bedoeling, maar door een gemiste afslag werden dat er uiteindelijk maar liefst 90.

Ook ik had het “racefiets virus” te pakken, kocht mijn eigen fiets en Henk en ik trapten samen heel wat kilometers af. Door de weeks een simpel rondje vanuit huis, in het weekend vaak een toertocht ergens in Nederland. En stond er eentje in de Limburgse heuvels op de planning? Dan deden we vooraf als training een avondje Brienenoordbrug, hoogtemeters maken.

In augustus 2016 fietsen wij onze laatste toertocht. Volgens mij was het er eentje van de DTC in Driebergen, maar dat weet ik niet meer zeker. Sindsdien staat mijn fiets in de schuur te wachten op betere tijden.

Henk was naast racefietser ook een mountainbiker. Met vrienden reed hij regelmatig een ritje door het bos of over een mountainbikeparcours. Na zijn herseninfarct bleek de racefiets helaas een brug te ver. Zijn handfunctie was niet voldoende hersteld om met links te kunnen remmen en schakelen. Op de mountainbike lukte dat gelukkig wel. Dus kocht ik ook een mountainbike, zodat we toch samen konden blijven fietsen.

De eerste jaren fietsten we steeds hetzelfde kleine, vertrouwde rondje. Dat was voor Henk al spannend genoeg. Vorig jaar wilde hij ineens een wat groter rondje proberen. Dankzij de wekelijkse Tacx training met Elmar had hij inmiddels zoveel kilometers in de benen dat het buiten fietsen naar meer ging smaken. Het werd vervolgens een sport om te kijken of datzelfde rondje steeds een beetje sneller kon. Samen fietsen werd zo weer steeds meer samen trainen.

Vorige maand reden we voor onze eerste rit een andere, langere, route. Voorheen zou dit voor Henk vooral heel erg spannend zijn geweest. Dit keer ging het hem zo goed af dat ik visoenen van nieuwe toertochten op mijn netvlies zag. Niet meer op de racefiets, wel op de mountainbike. Geen 80 km of meer, maar een rondje van 30 km (om te beginnen). Geen gravel tocht, mountainbikeparcours of bospad, maar gewoon op het fietspad of op de weg. Henk vond het een goed plan!

En zo wagen we ons op zondag 30 juni aan onze eerste toertocht sinds 2016. We fietsen dan de recreatietocht van CYCLENL, een sponsortocht voor de Hartstichting door de Kroondomeinen en de bossen rondom Apeldoorn.

Ik had nooit durven dromen dat we ooit weer samen, bijna net als vroeger, her en der in Nederland op de fiets zouden zitten. Dat dit weer kan, is niet alleen zowel fysiek als mentaal een enorme mijlpaal, maar voelt ook als een heel fijn en kostbaar cadeautje.

Oh en bedenk je na het lezen van dit blog spontaan dat je één van ons wilt sponsoren? Dan vinden wij dat natuurlijk erg lief. Sponsoren mag – maar hoeft niet (!) – door ons onder de tab “sponsor -> sponsor een deelnemer” op te zoeken op de website van CYCLENL 😊.

Al jaren dein ik mee op de golven van Henk’s flow. Is hij blij, dan ben ik dat ook. Heeft Henk energie, dan doen we leuke dingen. Is Henk down, sip of verdrietig, dan kleurt dat ook mijn dag. Ik paste me aan en deed wat goed was voor Henk. Dat ging bijna ongemerkt en vanzelf. Henk’s welzijn stond – en staat – voor mij namelijk met stip op nummer 1. Wat anderen daar ook van vinden of denken.

Natuurlijk baalde ik wel eens als ik mijn plan bij moest stellen of een afspraak af moest zeggen. Maar ik dacht er niet te veel bij na. Ik accepteerde het als een voldongen feit, als iets kleins wat ik kon doen om Henk’s dag een ietsiepietsie makkelijker, beter of fijner te maken.

De laatste tijd is Henk zijn vleugels echter wat meer aan het uitslaan. Niet alleen doordat hij sinds een paar maanden 5 ochtenden per week bij TotaalVers werkt. Maar ook doordat hij op zondagmiddag zelf ons vaste rondje door de polder gaat fietsen. Ook al vind hij dat nog best wel spannend, zo zonder mij op de fiets, hij doet het toch maar “gewoon”. Net als vroeger, toen hij ook regelmatig op (toen nog) zijn racefiets stapte, om in zijn uppie wat extra kilometers weg te trappen. Voor mij – of eigenlijk voor mijn knie – is het nu nog té koud. Vanaf een graadje of 15, maar liefst nog iets meer, ga ik weer met hem mee.

Nu Henk van lieverlee wat meer zonder mij gaat ondernemen, komt er voor mij ruimte om af en toe mijn eigen flow te volgen. En pas nu merk ik hoe sterk mijn antennes altijd op Henk gericht waren. En voel ik hoe fijn het is om ze af en toe op mijzelf te richten, naar binnen te kijken en te luisteren. Even egoïstisch te zijn en me-time te claimen. Het brengt rust en ruimte in mijn hoofd.

Ik begin op 1 maart in een nieuwe baan en geniet tussen beide banen in van 2 weken vrij. Echt vrij. Geen e-mail of werktelefoon die om mijn aandacht vragen. En Henk? Die is “gewoon” aan het werk – hoe heerlijk om deze woorden na 7 jaar NAH hardop uit te kunnen spreken. Het geeft mij alle ruimte om deze dagen mijn eigen flow te volgen.

Mijn TRX draait overuren en ik heb veel inspiratie voor de groepslessen die ik geef. Ik heb eindelijk een thuiswerkplek op zolder gecreëerd. En flink wat verhuisdozen uitgepakt en opgeruimd. Iets waar ik lang tegenaan bleef hikken. Op de één of andere manier zijn die niet uitgepakte dozen in mijn hoofd namelijk synoniem gaan staan voor een laatste stukje afscheid van onze Franse droom. Een pleister die met een ferme ruk losgetrokken moest worden. Auw…..

Maar ik ben niet alleen maar bezig geweest. Ik heb ook met een boek en een grote beker thee op de bank gezeten. Een dag als vanouds quality time met mijn moeder doorgebracht. Tijd genomen om bij te kletsen met een vriendin. Heerlijk uit eten gegaan. Er met mijn camera op uitgetrokken. Niks groots, niks schokkends dus. Maar simpelweg lief zijn voor mijzelf, iets wat er als mantelzorger en fulltime HR Manager regelmatig bij ingeschoten is.

De rust en balans die ik nu ervaar hebben ons naar een nieuwe bestemming in de wondere wereld van NAH gebracht. Een plek in de luwte, waar de zon wat vaker schijnt en waar ik al die jaren onbewust misschien wel naar op zoek was. Een plek waar ik graag nog iets langer wil blijven en waar ik in de toekomst nog vaak opnieuw naar toe hoop te kunnen gaan.

Ongelooflijk dat er sinds die bewuste zwarte zaterdag al 6 jaar verstreken zijn. De trein dendert nog steeds door, de wondere wereld continu in beweging. De beelden van toen blijvend op mijn netvlies verankerd, helder en scherp, maar tegelijk raken de randen door de tijd ook langzaam wat vervaagd. Wat ik echter nooit zal vergeten, is de hulpeloosheid en de radeloze angst in de ogen van Henk.

Als nieuwkomer in de wondere wereld van NAH realiseerde ik mij toen – gelukkig – nog niet dat ons leven voor altijd anders zou zijn. Nu, na 6 jaar, weet ik bijna niet meer beter. NAH is er, altijd en overal. Hoe ver Henk ook gekomen is, en hoe ver Henk ook nog kan gaan komen, NAH heeft een onuitwisbare stempel gedrukt. Het heeft ons levenslessen geleerd, ervaringen gegeven en ontelbare herinneringen gebracht.

Henk en ik kijken allebei met een andere bril terug op de afgelopen jaren. Voor Henk is het een continu gevecht geweest, zijn het ervaringen die hij liever niet gehad had willen hebben. En hoewel hij niet suïcidaal is en ook zeker geen doodswens heeft, is zijn credo nog steeds dat hij op 3 december 2016 liever had willen sterven. Het verlies van zichzelf, het niet meer kunnen wat hij altijd kon, het afhankelijk zijn van mij, het er (in zijn eigen ogen) niet meer toe doen, het niet meer kunnen werken, het gevangen zitten in een lichaam dat niet doet wat hij wil en vooral het 24 uur per dag, 7 dagen in de week hebben van pijn. Allemaal dingen die hij liever niet mee had willen maken. Allemaal redenen voor die ene, gruwelijke, gedachte en ijzersterke overtuiging.

Voor mij ligt dat anders. Ook al is mijn leven totaal anders dan ik voor ogen had, ook al is mantelzorgen nooit mijn ambitie geweest, ook al is het best pittig om alles te moeten doen, ook al vraagt Henk soms meer aandacht dan ik hem ooit maar zou kunnen geven, ook al mis ik Henk iedere dag, ook al verscheurt het mij om hem zo te zien lijden, ik had de afgelopen jaren samen met Henk nooit willen missen. Want ondanks de treurigheid, de diepe dalen, de zorgen en het verdriet blijf ik nog steeds vooral de mooie dingen van ons samen zien.

Ons jaar in Frankrijk had ik bijvoorbeeld nooit willen missen, ook al doet ons vertrek en het einde van onze droom na 3 jaar nog steeds pijn.

De concerten van U2 en de Peppers, onze vakanties in eigen land met ons cabriootje, de wandelingen over het strand bij Rockanje en door de parken in Spijkenisse, de lunches met en zonder mijn ouders, de fijne middagen met vrienden, het zijn allemaal herinneringen die we toch maar mooi nog samen gemaakt hebben.

Henk’s rotsvaste geloof in mij, zijn vertrouwen in mijn kunnen, zijn trots op de dingen die ik doe, zijn liefde voor mij, zijn steun en zijn troost op moeilijke momenten, zou ik voor geen goud willen missen. Ook ik ben ongelooflijk trots. Trots op zijn doorzettingsvermogen, zijn vechtlust, het knokken voor herstel, het van geen opgeven willen weten. Trots als ik hem bezig zie met Elmar op zijn racefiets op de Tacx boven op zolder en tijdens de personal training met Bart op zaterdagochtend. Trots op hoe hij voor zichzelf een plekje heeft gevonden als vrijwilliger in de Es in Spijkenisse. Trots op alles wat hij in deze 6 jaar heeft bereikt en heeft gepresteerd. Trots op hoe hij zich door het leven ‘sleept’, trots op hoe hij steeds sterker wordt, lichamelijk én ook mentaal. Hoewel dat laatste nog steeds in golfbewegingen komt en gaat.

Ons leven is niet groots of meeslepend, maar dat hoeft ook niet. Geluk heeft voor mij altijd al in de kleine dingen gezeten. En juist die kleine dingen zijn er volop. Een mooie zonsondergang, een goed gelukte foto, Henk zingend op de bank, zijn lieve lach, lekker kokkerellen, samen genieten van een cabrioritje in de zon, wegduiken in een boek, uitwaaien op het strand, gezellig lunchen, naar een concert van één van onze favoriete bands.

Het ligt in mijn aard om vooral de positieve dingen te zien, vast te houden en mee te dragen. Maar natuurlijk brengt NAH niet alleen maar zonneschijn. Er zijn ook donkere wolken, en er is storm, donder en bliksem. Zomaar iets spontaan doen of afspreken, een onvoorziene wijziging van het plan, dat lukt eigenlijk bijna niet. Het brengt de dag daarna namelijk altijd een lawine van overprikkeling. Ritme en regelmaat, weten wat er gaat gebeuren en waar hij aan toe is. Voor Henk brengt het een essentieel en noodzakelijk houvast in zijn leven. Voor mij is het daarentegen best wel eens lastig dat er nog maar zo weinig ruimte voor spontaniteit over is gebleven. Het brengt mij regelmatig in gevecht met mijzelf en met mijn eigen wensen en behoeften. Voor mij hoeft namelijk niet alles vooraf in beton gegoten te zijn. Ook de rol van mantelzorger is lang niet altijd makkelijk. Ik sta er regelmatig door in een spagaat. Werken – mantelzorg – huishouden en alles wat daarbij komt kijken – boodschappen – koken – regeldingen – sporten en lesgeven – me time. Het is af en toe een flinke kluif om het allemaal in 7 x 24 uur te plannen. Gelukkig zit ik goed in mijn vel en hoog in mijn energie, waardoor het iedere keer toch weer lukt.

Voor Henk is NAH al 6 jaar een lijdensweg. Zijn lichamelijke en emotionele pijn zorgen voor een altijd aanwezige grauwe sluier van rouw en verdriet. Voor mij is het zwaar om Henk zo diep ongelukkig te zien en ik moet er nog regelmatig voor waken niet meegezogen te worden in zijn poel van negatieve emoties. Gevoelens als blijdschap en geluk heeft Henk soms ook nog wel. Ze duren echter hooguit een paar seconden en beklijven helaas niet.

Na 6 jaar durf ik ook eindelijk hardop te zeggen dat ook onze sociale omgeving niet meer hetzelfde is. Vriendschappen zijn anders geworden. Sommigen uit beeld verdwenen, andere contacten zijn verwaterd. Ik koester de vrienden die gebleven zijn, de vrienden die Henk accepteren zoals hij nu is, die door NAH heen kunnen kijken, en die Henk nog steeds als hun “vriendje” zien. Ik koester mijn vriendinnen, die altijd naar mijn verhalen willen luisteren, die met mij meeleven, die begrijpen dat ik minder tijd voor ze heb dan ik zou willen, die snappen dat ik soms op het laatste moment af moet zeggen omdat Henk een paniekaanval heeft. En dan is er nog dat handjevol mensen om ons heen dat altijd klaar staat om ons in praktische zin te helpen. Hen ben ik eeuwig dankbaar.

Eigenlijk is het in de wondere wereld net als in het gewone leven. Ups en downs wisselen elkaar af. Soms gaat alles van een leien dakje, soms voelt je rugzak net even iets te zwaar, soms schijnt de zon, soms is het grauw en grijs, soms maak je een dansje in de regen en soms duik je onder een dekentje op de bank. En ook al loopt het niet altijd meer vanzelf en is er soms onbegrip, samen hebben wij nog steeds iets magisch.

Vandaag, een zaterdag als alle anderen: ontbijten, douchen, lesgeven op de sportschool gevolgd door de personal training van Henk. Dan naar huis, lunchen, omkleden, boodschappen doen, thuis uitpakken en opruimen. Wasje aanzetten en daarna ophangen. Even zitten met een beker thee en een boek, tussendoor misschien nog een blog schrijven of een uurtje werken. Henk’s vele vragen en “wat als scenario’s” beantwoorden. Eten klaar maken. Henk’s arm en hand masseren. Eten. Henk gaat slapen en ik nestel me op de bank, lees een boek, kijk nog even TV.

Vandaag valt 3 december voor het eerst sinds 2016 weer op een zaterdag. Dat maakt dat vandaag een zaterdag is als nooit tevoren. De film van toen van begin tot eind in de herhaling op mijn netvlies. Beelden, geluiden en indrukken wisselen elkaar af, aangevuld met beelden van 6 jaar wondere wereld. Een dag vol emoties, van rouw, van verdriet. Maar ook van geluk omdat we er 6 jaar later nog steeds samen staan.