Het roer om

roer omIk heb vaak horen zeggen: “hersenletsel heb je niet alleen” maar kon me daar eigenlijk nooit iets bij voorstellen. Inmiddels weet ik beter…. Want niet alleen Henk moet leren leven in de wondere wereld van NAH. Ook ik moet hier een weg in zien te vinden. Ook ik moet leren leven met  veranderingen, veranderingen die  niet altijd zichtbaar zijn, maar die soms stiekem, soms abrupt, en soms heel geleidelijk, ons leven binnengeslopen zijn.  

Eén van de veranderingen die voor iedereen zichtbaar is, is dat ik stopte als HR Manager om primair partner en echtgenote te kunnen zijn (het woord “mantelzorger” blijf ik een naar woord vinden), om er voor Henk te kunnen zijn nu hij mij zo nodig heeft. Dit was weliswaar een bewuste keuze, maar ook één met een behoorlijke impact op mijn dagelijkse ritme, op wie ik ben, of eigenlijk op wie ik dacht te zijn. Een keuze die bevestigt dat het leven zoals ik dat kende vóór 3 december 2016 niet meer terug zal komen. Regelmatig wordt aan mij gevraagd of ik mijn werk niet heel erg mis. En hoe raar dat ook klinkt voor iedereen die mij een beetje kent (inclusief mijzelf), mijn antwoord is altijd een simpel en volmondig “nee”. Natuurlijk laat ik de 8 jaar vol ziel en zaligheid bij mijn laatste werkgever niet zomaar los, natuurlijk moest ik onthechten. Maar missen is een te groot woord. Ook zonder werk zijn mijn dagen vol. Ik ben bovendien bewust vrij snel mijn focus gaan verleggen door een opleiding tot rouw- en verliescounselor te gaan volgen.

Door de impact die Henk’s herseninfarct ook op mij had, ben ik het afgelopen jaar op zoek gegaan naar wat voor mij belangrijk is in het leven. Wat mij gelukkig maakt, als mens maar ook als professional. In mijn rol als HR Manager heb ik de laatste jaren meerdere reorganisaties moeten begeleiden, waardoor mijn zakelijke kant te veel overbelicht is geraakt. Door altijd maar zakelijk te moeten zijn, dreigden andere aspecten van mijn persoonlijkheid onder te sneeuwen. Aspecten die voor mij zelf heel erg belangrijk zijn en waar ik veel waarde aan hecht. Dat moest dus voortaan anders. Het HR vak is en blijft ‘mijn’ vak, daar liggen mijn wortels, daar ligt veel van mijn kennis, daar ligt een stukje van mijn hart. En daar wil ik in de toekomst ook zeker activiteiten in blijven ontplooien. Maar ik wil in mijn zakelijke leven bovenal op persoonlijk vlak iets voor anderen kunnen betekenen. Met mijn ervaringen van de afgelopen 1,5 jaar als basis, wil ik mensen gaan ondersteunen die met een verlies te maken krijgen, die door een verdrietige periode gaan, of die net als ik te maken krijgen met de wondere wereld van NAH.

De opleiding tot rouw- en verliescounselor vormt daarbij, samen met alle kennis en ervaring die ik in mijn eerdere HR rollen heb opgedaan, een zeer solide fundament om in het najaar een praktijk als (online) rouw- en verliescoach te kunnen starten. Een luisterend oor te bieden aan wie dit gebruiken kan, een schouder, maar ook praktische tips. Vanuit de basis van mindfulness te leren meer in het nu te leven, met aandacht voor alles wat er nu is. Aandacht voor fijne dingen, maar ook voor dat wat verdrietig of boos maakt. Allemaal online, via Skype, telefoon, whatsapp, en/of e-mail, of “thuis aan de keukentafel”, zodat ik ook als ik aan het werk ben bij Henk in de buurt kan blijven, ik er de deur niet voor uit hoef.

Ik ben heel benieuwd waar dit pad mij gaat brengen, en nieuwsgierig naar de verhalen en ervaringen die ik van mijn toekomstige cliënten zal gaan horen. Ik vind het spannend om iets te gaan doen wat zo van mijzelf is, wat zo dicht bij mijzelf staat. Waarin ik niet alleen mijn kracht, maar ook mijn kwetsbaarheid kan laten zien. Waar ik facetten van mijzelf in kwijt kan die voor mij belangrijk zijn. Waar mijn eigen stem gaat klinken. En ik voel niet voor niets een enorme drive om dit tot een succes te maken.

Iemand vroeg mij laatst of deze ommezwaai in mijn leven niet als een opoffering voelde. Ik hoefde geen seconde na te denken over mijn antwoord. Want nee, dit voelt absoluut niet als een opoffering. De spontane reactie “dan moet je wel heel erg veel van Henk houden” ontroerde mij. Want dat doe ik inderdaad. En ik vind het mooi dat dat gezien werd.  Het is voor mij absoluut geen straf om mijn leven op Henk af te stemmen, bij Henk in de buurt te zijn, integendeel zelfs! Ik bracht mijn tijd altijd al heel graag samen met hem door. Dat gevoel is op 3 december 2016 alleen maar versterkt.

Henk’s NAH heeft mij (ons) niet alleen op zakelijk vlak wakker geschud. Ook op persoonlijk vlak is het een wake-up call geworden. Sinds wij in januari 2012 een huis in Frankrijk hebben kunnen kopen, dromen wij over een langer verblijf in de mooie Auvergne. Een droom die lang een droom leek te blijven, allerlei emotionele, morele en zakelijke verplichtingen hielden ons namelijk in Nederland. En steeds opnieuw vonden wij een reden om toch maar niet onze droom achterna te gaan, toch “gewoon” in Nederland te blijven. Henk’s herseninfarct bracht het besef dat dromen er niet alleen maar zijn om gedroomd te worden. Het besef ook dat er altijd wel een reden gevonden kon worden om iets niet te doen, om uit te blijven stellen. Maar ook het besef dat de tijd ondanks alle extra uitdagingen in ons leven juist nu misschien wel rijp was om de stoute schoenen aan te trekken. Uiteraard ging dit gepaard met het nodige denk- en piekerwerk om de haalbaarheid van onze droom serieus te onderzoeken. Al snel bleek dat Henk’s NAH voor ons geen struikelblok hoefde te zijn, maar het werd wel degelijk een breinbreker. Was het wel slim of verstandig om deze stap te gaan zetten? Kan Henk zonder fysio? Zonder zijn vrijwilligerswerk? Zouden we het aankunnen? Vragen, vragen, vragen….

En toch…. Toen het zaadje eenmaal was geplant, konden alle vragen en tegenwerpingen het zaadje er niet meer van weerhouden om te gaan groeien en te blijven groeien. Want juist wij wisten als geen ander dat het leven niet maakbaar is. Dat dromen er niet zijn om alleen maar gedroomd te worden. Dat je niet tot morgen uit moet stellen wat je vandaag al kunt doen. Maar toch…. Emigreren is wel heel definitief.

En toen stelden Henk en ik onszelf al pratend, denkend en filosoferend begin april de vraag “en als we nu eerst eens een sabbatical nemen?”. Daarmee zouden we kunnen ervaren hoe het zou zijn om in Frankrijk te wonen, te ondernemen en te leven. Zouden we onszelf de tijd gunnen om te acclimatiseren, te wennen. En we zouden de administratieve rompslomp die hoort bij een emigratie nog even voor ons uit kunnen schuiven, de tijd kunnen nemen om ook dit goed te organiseren en te regelen. Vanaf dat moment ging het ineens heel snel.

Op 18 juni stond de verhuizer op de stoep, niet voor niets kozen wij voor deze dag, heel symbolisch, de datum van onze trouwdag. En op vrijdag 29 juni vertrokken wij naar Frankrijk. Daar ga ik eerst mijn opleiding afronden om in het najaar als (online) rouw- en verliescoach te kunnen starten. Daarnaast willen Henk en ik hier lokaal ook samen een bedrijfje opzetten, samen ondernemen, samen een “conciergerie” opzetten. Ook dat is spannend. Maar daarover in een volgende blog meer. Verder blijft er in en om het huis genoeg te klussen en te doen. En uiteraard blijven we sporten, fietsen en bewegen, bouwen we samen verder op de basis die door de fysio en tijdens de wekelijkse personal training met Bart is gelegd. En daarmee blijven we ook samen continu werken aan en knokken voor verder herstel.

Vrijwilligerswerk

vrijwilligerswerkOp Facebook zag ik onlangs een terugblik op 21 mei 2017, Henk’s eerste werkdag als vrijwilliger. Inmiddels zijn we niet alleen een jaar, maar ook al 3 vrijwilligersplekken verder.

Een klein half jaar na zijn herseninfarct bracht Henk steeds minder dagen in Rijndam door. Omdat hij op deze dagen niet alleen maar thuis op de bank wilde zitten, is hij op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk. Het dagelijkse rondje wandelen door de wijk kwam hem namelijk langzaam zijn neus uit, en voldeed bovendien bij lange na niet als complete dag vulling. Henk wilde ‘iets’ doen, zich nuttig maken, onder de mensen zijn. Want hoewel Henk in het voorjaar van 2017 in zijn herstel nog een aantal flinke stappen te zetten had, was hij nog lang niet toe aan een leven als fulltime pensionado.

De wereld van het vrijwilligerswerk was ons tot dat moment totaal onbekend. Gelukkig bood Mr Google hulp en wij hadden al snel diverse organisaties voor vrijwilligerswerk in de regio in het vizier. Om vervolgens net zo snel weer te verdwalen in een woud van (on)mogelijkheden, eisen, wensen, beschikbaarheid en beperkingen. In de hoop dat zij ons de juiste richting zouden kunnen wijzen, hebben we daarom eerst maar eens contact opgenomen met Maatschappelijk Werk van Rijndam, Zij zijn volgens eigen zeggen immers ‘het’ loket voor hulp en ondersteuning bij o.a. het vinden van dagbesteding e/o vrijwilligerswerk. Waar we hadden gehoopt nieuwe ingangen – of misschien zelfs wel, als we geluk zouden hebben, een pasklare oplossing – aangereikt te krijgen, kwamen we helaas niet verder dan het lijstje van vrijwilligersorganisaties dat wij inmiddels zelf al gevonden hadden. Aangevuld met de wijze raad om niet te veel hooi op de vork te nemen. Henk revalideerde nog 3 dagdelen per week in Rijndam, en het was achteraf gezien in de ogen van Rijndam waarschijnlijk simpelweg nog te vroeg in zijn revalidatie om al met vrijwilligerswerk te starten. 

Nu Rijndam geen pasklare oplossing voor Henk paraat had, en wij niet van plan waren om lijdzaam af te wachten, zijn we opnieuw zelf op zoek gegaan. Wij waren er namelijk van overtuigd dat het Henk juist heel erg goed zou doen om nieuwe activiteiten te ontplooien en niet alleen maar met revalideren bezig te zijn. 

Eén van Henk’s wandelingen bij ons door de wijk voerde hem op een dag langs de school van Yulius. Henk bedacht dat een school misschien wel behoefte aan een extra vrijwilliger zou kunnen hebben en is spontaan binnen een praatje gaan maken. Het toeval wilde dat één van de vrijwilligers tijdelijk uit de running was en zij op zoek waren naar iemand die zijn taken op de kinderboerderij over kon nemen. En zo kwam Henk dus als geroepen en kon hij datzelfde weekend al als vrijwilliger aan de slag.

Henk heeft er een aantal weekeinden lang, op zaterdag of op zondag, 2x per dag de schapen, geiten en konijnen eten en schoon drinkwater gegeven. Totaal iets anders dan hij ooit eerder gedaan heeft,  maar voor Henk op dat moment om meerdere redenen de perfecte start als vrijwilliger. Het was in het weekend, dus ik kon gezellig met hem mee en zou hem kunnen helpen als er iets onverwachts zou gebeuren. Het was op loopafstand van huis en hij kon bijna alles met zijn linkerarm doen, waardoor het voor Henk tevens een perfecte aanvulling op zijn revalidatie was.

In de zomervakantie waren de dieren niet op de kinderboerderij en na de zomer pakte de oorspronkelijke vrijwilliger zijn werk weer op. Henk moest dus na een korte zomerstop op zoek naar een nieuwe uitdaging. Die vond hij – achteraf – redelijk eenvoudig en eigenlijk op dezelfde manier als de eerste keer.

Henk bleef tijdens zijn wandelingen door de wijk namelijk met iedereen een praatje maken en zijn verhaal doen. Op een dag kwam hij al wandelend in contact met iemand die onderweg was naar De Zorgnijverij, een lokale stichting voor dagbesteding en houtbewerking waar o.a. houten accessoires, klein meubilair, vogelhuisjes en cadeau artikelen gemaakt worden. Henk is spontaan met hem mee naar binnen gelopen, heeft zijn verhaal gedaan en gevraagd of er voor hem bij De Zorgnijverij mogelijkheden waren voor vrijwilligerswerk. Zij konden en wilden hem wel een kans bieden en na een keer meegekeken te hebben kon Henk op dinsdag- en donderdagochtend als vrijwilliger aan de slag. Op die ochtenden zorgt hij voor koffie en thee, zet kopjes en mokken klaar op tafel, wast na afloop alles af en zet de schone vaat weer terug in de kast. En zo had Henk op loopafstand van huis voor zichzelf een nieuwe, 2-wekelijkse, sessie van handtherapie gecreëerd.

In het najaar van 2017 kwam er een einde aan Henk’s revalidatie in Rijndam. Om de vrijgekomen tijd zinvol te vullen, ging Henk op zoek naar uitbreiding van zijn vrijwilligerswerk. Dit keer schakelde hij zijn netwerk van zakenrelaties in. Eén van hen bood Henk de mogelijkheid om als vrijwilliger terug te keren naar zijn roots in de automaterialen. Hier is hij sindsdien 1 of 2 ochtenden per week behulpzaam in het magazijn met het picken van orders of het bijvullen van de winkelvoorraad. Zijn ogen beginnen iedere keer te stralen als hij mij na afloop vertelt wat hij die dag allemaal gedaan heeft. 

Ik ben ongelooflijk trots dat het Henk zelf, op eigen kracht, gelukt is om 3 geheel verschillende plekken voor vrijwilligerswerk te vinden. Ik ben blij met de kansen die hij gekregen heeft. En ik ben dankbaar, heel dankbaar, dat Henk bij zowel De Zorgnijverij als in de automaterialen in een heel groot warm bad terecht is gekomen met lieve en begripvolle collega’s. Het vrijwilligerswerk heeft hem duidelijk goed gedaan. Het heeft hem geholpen om zijn hand sterker te maken en heeft zijn zelfvertrouwen en zijn gevoel van eigenwaarde vergroot.

1,5 jaar later

jaargetijdenEn dan ineens is er 1,5 jaar verstreken. Wat is er in die 1,5 jaar veel gebeurd! En, veel belangrijker, wat heeft Henk in die 1,5 jaar ongelooflijk veel bereikt!

Henk’s herseninfarct heeft, zoals ik eerder al schreef, onze hele wereld op zijn kop gezet. Sinds dat ene moment is alles veranderd, is niets meer een automatisme. In de afgelopen 1,5 jaar waren er telkens momenten die ons hier opnieuw mee confronteerden. Of dat nou het concert van U2 was in de Arena in juli 2017, of simpelweg een boodschap doen bij de Albert Hein om de hoek. Telkens weer moesten wij ons instellen op de veranderde situatie. Telkens weer die confrontatie dat dingen anders gingen, en soms ook anders moesten, dan wij gewend waren.

Henk heeft keihard geknokt voor zijn herstel, en doet dat tot op de dag van vandaag nog steeds. Ik was (en ben) coach en juichende supporter aan de zijlijn tegelijkertijd. Samen hebben we in al die maanden de moed nooit opgegeven, ook al zaten we daar op sommige momenten echt niet ver van af. Samen zijn we trots op waar Henk nu staat, op alles wat hij bereikt heeft, terwijl dat allesbehalve vanzelfsprekend was. Samen creëren we nieuwe herinneringen, beleven we hoogte- en dieptepunten. En samen denken we inmiddels niet meer na over nieuwe automatismen die langzaam maar zeker hun weg in ons leven gevonden hebben.

Zoals ik in één van de eerdere blogs al schreef, was Henk linkszijdig volledig verlamd. De prognose voor het herstel van zijn armfunctie was ronduit slecht. Eind februari 2017 voorspelde de revalidatiearts nog dat hij zijn linkerarm nooit meer functioneel zou kunnen gebruiken. Kijkend naar wat hij er nu allemaal weer mee doet en kan, zou ik heel erg graag nog een keer bij deze arts om het hoekje van de deur willen kijken om hem te vertellen hoe mis hij het destijds had.

Want Henk gebruikt zijn arm inmiddels weer ‘gewoon’, vaak zelfs zonder er bij na te hoeven denken. Hoewel hij bij nieuwe handelingen of als hij erg moe is, wel nog steeds de neiging heeft om zijn linkerarm te ‘vergeten’. Zelfs de fijne motoriek van zijn vingers is teruggekomen. Het ontbreekt hem soms nog aan kracht, en soms aan flexibiliteit, maar volgens zijn fysio is dat een kwestie van oefenen, oefenen, en nog eens oefenen, en van tijd en veel geduld.

Henk wordt in zijn doen en laten vooral nog beperkt door een verstoord gevoel aan de gehele linkerkant van zijn lichaam. Zo voelt hij bijvoorbeeld niets met zijn linkerhand, maar tegelijkertijd is zijn hand, net als zijn arm en zijn been, hypergevoelig geworden voor prikkels (zoals aanrakingen) van buitenaf. Zijn been slaapt ook al 1,5 jaar lang, dag en nacht. Gelukkig komt het gevoel in zijn hand en vingers sinds kort langzaam een heel klein beetje terug. Dus ook hier houden we hoop op nog veel meer herstel in de komende weken en maanden.

Omdat niemand voor mogelijk had gehouden dat Henk zo ver zou komen, heeft hij medisch gezien het onmogelijke mogelijk gemaakt. En of die prestatie op zich al niet genoeg zou zijn, zie ik gelukkig nog steeds iedere keer opnieuw verbetering. Iedere keer weer zie ik hem dingen doen die hij eerder nog niet kon. En dat al 1,5 jaar lang. En dat is bijzonder. De “boekjes” zeggen namelijk dat het meeste herstel (zo’n 80%) in de eerste 3 maanden na het infarct plaats vindt. En dat er na de eerste 6 maanden meestal geen verbetering meer is. Henk is het levende bewijs van het tegendeel.

De focus van Henk – en daarmee ook van mij – ligt al 1,5 jaar lang op lichamelijk herstel. En toch is zijn lichaam niet het enige dat geraakt is door zijn infarct. De “boekjes” zeggen dat veel gevolgen pas merkbaar zijn bij het oppakken van het dagelijkse leven. En dat sommige gevolgen zichtbaar zijn voor de buitenwereld, maar dat andere gevolgen vaak onzichtbaar en verborgen blijven. En juist dat zijn de gevolgen die het vaak zo moeilijk maken.

Waar Henk het meeste moeite heeft met de lichamelijke gevolgen, zijn het voor mij vooral de onzichtbare gevolgen die het pittig kunnen maken. Dingen als even deo spuiten, het helpen met scheren, het strikken van veters of het dichtdoen van een knoop, zijn nagenoeg ongemerkt mijn dagelijkse ritme ingeslopen. Allemaal handelingen die ik in een nieuw soort automatisme voor hem doe. En natuurlijk gaat dat met (soms veel) emoties gepaard. Natuurlijk doet het mij pijn, heel veel pijn, dat Henk bij dit soort dagelijkse handelingen, die de meesten van ons zonder na te denken doen, hulp nodig heeft. Natuurlijk huil ik inwendig diepe tranen als ik hem zie worstelen met handelingen die je ooit als kind hebt moeten leren, maar waar je daarna nooit meer over na hoeft te denken. Maar het zijn juist de veranderingen die onder de oppervlakte liggen, die een ander niet altijd ziet, waar ik het meest mee kan worstelen.

Wie (van een afstandje) naar ons kijkt, ziet vaak niet hoe ingrijpend ons leven op sommige punten veranderd is. Maar ziet ook niet hoe rijk en mooi ons leven op andere punten juist geworden is. Iedere ochtend wakker worden met de woorden “ik houd van je”.  Wie wil dat nu niet? 

3 december 2016 heeft ons allebei behoorlijk veranderd. Henk is bijvoorbeeld emotioneler geworden, en praat veel meer over wat hem bezig houdt. Hij zoekt regelmatig naar bevestiging dat hij het goed doet, is vaak onzeker, en bang om iets fout te doen. Bang ook voor onbekende situaties en nieuwe activiteiten. En angstig dat hij zichzelf niet weet te redden, maar vooral ook bang dat mij iets overkomt. Hij heeft minder energie, is sneller moe, en zijn korte termijn geheugen laat hem soms in de steek. Hij voelt zich vaak rusteloos en somber. Hij kan ineens heel verdrietig zijn en voelt zich iedere dag wel een keer schuldig. Naar mij, maar ook naar zijn kinderen bijvoorbeeld. Schuldig omdat hij niet voor ons kan zorgen op de manier waarop hij dat altijd deed, omdat hij niet meer de man is met wie ik getrouwd ben, omdat hij niet meer de vader is die hij zou willen zijn. Waar ik zelf erg aan heb moeten wennen is dat Henk – die het fenomeen “agenda” niet leek te kennen – een vast dagritme en structuur nodig heeft. Onverwachte wijzigingen of spontane acties probeer ik zo veel mogelijk te vermijden. Dagen als Pasen, Hemelvaart en Pinksteren zijn een onwelkome verstoring van het vaste (week)ritme geworden en zorgen voor onrust en disbalans. 

En ik? Ik ben sterker dan ik ooit dacht te kunnen zijn. Ik heb geleerd om mijn tempo te vertragen en om beter om te gaan met veranderingen. Ik ben flexibeler geworden, en ben minder gehecht aan mijn planning. Ik leef veel meer in het nu, en ben beter in staat om de duizend en één beren die op mijn pad staan te verjagen, naar morgen, naar volgende week, of zelfs naar volgende maand. Ik geniet van vandaag, van de dingen die Henk en ik samen doen, en ben in staat om morgen vol positieve verwachting te omarmen. Ik maak me minder druk om wat mensen van mij denken of van mij vinden. Ik begin steeds meer te vertrouwen op mijn eigen kracht, mijn eigen kunnen. En maak me niet meer zo druk om dingen die ik toch niet kan veranderen. Ik ben opener geworden, milder ook. Henk staat centraal in alles wat ik denk, voel en doe, maar ik leer wel steeds beter om ook goed voor mijzelf te zorgen. Pas daarna is er ruimte voor de wereld buiten ons kleine coconnetje. Dat zorgt soms voor schuldgevoel. Schuldig naar familie en vrienden, omdat ik niet meer de dochter, stiefmoeder, vriendin ben die ik kan en wil zijn. Maar ook schuldig naar Henk toe, omdat ik nog wel alles kan, en omdat ik in mijn ogen naar Henk toe soms zo tekort kan schieten. En net als Henk ben ook ik soms angstig en bezorgd, omdat mijn schouders dan net even te klein of te zwak voelen om ons samen te kunnen dragen. Ik ben HR Manager “af”, waardoor ik een stukje van mijn eigen identiteit ben kwijt geraakt en ik mijn professionele “ik” als het ware opnieuw moet gaan ontdekken en uitvinden.  

Wat er voor ons ook veranderd is, of nog veranderen zal, na 1,5 jaar weet ik 1 ding zeker: samen zijn we oer- en oersterk, samen kunnen we alle veranderingen aan en samen vinden we altijd weer onze weg in onze eigen wondere wereld van nah.

Het begin

112Zaterdag 3 december 2016 leek een zaterdag als vele anderen te worden. Tot ik rond kwart over 10 naar boven liep en ik ergens halverwege de trap mijn wereld in zag storten. Dat was het moment dat ik Henk languit op de vloer tussen de kledingkasten zag liggen. Een moment dat voor altijd op mijn netvlies gegrift staat, een moment dat ik nooit meer zal vergeten. Mijn hersenen weigerden dienst en de wereld draaide een paar seconden in slow motion door.  Eén tree hoger kwam het besef echter in volle hevigheid binnen. Ik vloog de resterende treden op, rende de slaapkamer in om de telefoon te pakken en 112 te bellen. Ik hoorde mijzelf woorden zeggen als “echtgenoot” en “beroerte” terwijl ik dacht “dit kan niet over mij gaan”. Tegelijk wist ik ook dat dit geen enge boze droom was, waaruit ik snel wakker zou worden. Dit was ineens geen zaterdag meer als al die zaterdagen daarvoor.  

De ambulance was er vrij snel, maar in mijn beleving heb ik er eindeloos lang op moeten wachten. Henk was bij bewustzijn, maar verward en sprak onduidelijk. En hij keek mij heel de tijd met hele grote, bange ogen aan. In zijn ogen zag ik de angst die ik zelf ook voelde.  

Henk werd naar het Maasstad Ziekenhuis gebracht, hoewel zijn broer er, door eerdere ervaringen wijs geworden, op aan heeft gedrongen om hem naar het Erasmus MC te brengen. Ik was compleet in shock, wist dat het foute boel, maar wilde alleen maar wakker worden uit deze nachtmerrie. En tegelijkertijd was ik een soort van naïef genoeg om te verwachten dat Henk ’s middags “gewoon” mee naar huis zou gaan. Ik kon, wilde, de realiteit simpelweg nog niet onder ogen zien.  

In het Maasstad Ziekenhuis werd er direct een CT scan gemaakt, waaruit bleek dat Henk een zwaar herseninfarct had gehad. Henk kreeg gelijk een infuus met sterke bloedverdunners. Omdat dit niet het gewenste effect had, werd Henk alsnog, met gillende sirenes, naar het Erasmus MC gebracht voor een katheterisatie. Pas op dat moment begon bij mij langzaam het besef te komen dat Henk die dag niet mee naar huis zou kunnen.  

De realiteit drong pas echt tot mij door toen ik hem na de katheterisatie in zijn ziekenhuisbed zag liggen. Pas toen zag en begreep ik dat we aan het begin van een lange reis met onbekende bestemming stonden. Een ontdekkingsreis door een voor ons nieuwe wereld. Een wereld die ik al snel zou omschrijven met de woorden “de wondere wereld van NAH”. Pas toen konden mijn hersenen langzaam gaan vertalen wat mijn ogen eerder die ochtend al gezien hadden. Mijn lieve, dappere, stoere, sportieve Henk was links volledig verlamd.  

Omdat niemand mij op dat moment kon of wilde vertellen wat zijn prognose voor herstel was, ging ik die avond met een hoofd vol vragen– alleen – naar huis. Zou Henk weer kunnen lopen? Zou hij zijn arm nog kunnen gebruiken? Zou hij kunnen fietsen? Kunnen klussen? Hoe zou zijn, ons, leven er vanaf nu uit gaan zien? Allerlei mogelijke scenario’s passeerden die nacht, en ook de dagen die volgden, in mijn hoofd meerdere malen de revue.  Al die scenario’s hadden 1 ding met elkaar gemeen: ik had alleen oog voor de mogelijke lichamelijke beperkingen. En was me er totaal niet van bewust dat er ook iets bestond als “niet zichtbare gevolgen”.  

Wat ik mij pas maanden later realiseerde is dat in die eerste weken niemand de tijd heeft genomen om de mogelijke gevolgen met mij (of met Henk) te bespreken. Niet in het ziekenhuis en later ook niet in het revalidatiecentrum. Er was niemand die mij (ons) vertelde wat ik zou kunnen verwachten, waar ik op moest letten. Er werden ons natuurlijk wel (veel) vragen gesteld, maar wij kregen hier geen context bij. En er werden vooral veel, heel veel, conclusies getrokken, conclusies die met name gebaseerd werden op veronderstellingen, statistieken en protocollen. Henk had een herseninfarct rechts, dus volgens de boekjes zouden dit…. en dit….. en dat….. de gevolgen zijn. Henk was ineens een nummer geworden, een nummer dat hem toegang gaf tot een bepaald, vastomlijnd, protocol, zonder oog of ruimte voor de mens achter de patiënt. 

Om mijzelf in die eerste weken enigszins staande te kunnen houden in deze voor mij nieuwe wereld, werd Dr. Google al snel mijn vriend. Later haalde ik ook veel informatie uit contacten met lotgenoten, partners die ook reisden in die wondere wereld van NAH. Zij hielpen mij met hun ervaringsverhalen, stelden mij gerust, beantwoordden mijn vragen, deelden hun lach en hun traan. En toch blijf ik ook nu nog, bijna 1,5 jaar later, het gebrek aan informatie in die eerste dagen, het feit dat er geen ruimte was om naar de mens (en de partner) achter de patiënt te kijken, het feit dat er niet buiten de muren van ziekenhuis of revalidatiecentrum gekeken werd een groot gemis vinden.

 

Sporten

DSC_1583Na zijn herseninfarct heeft Henk 1,5 week in het ziekenhuis gelegen en is daarna overgebracht naar Rijndam Revalidatiecentrum in Rotterdam, waar hij na 10 dagen – eindelijk – met zijn revalidatie kon beginnen. In RIjndam werd hem al vrij snel gevraagd welke doelen hij tijdens de revalidatie wilde bereiken. Henk had vanaf dag 1 een enorme focus op het herstel van zijn lichaam. Hij wilde kunnen lopen, kunnen sporten, toertochten kunnen fietsen op zijn racefiets, kunnen klussen. Hij wilde bezig kunnen zijn, en zijn actieve en sportieve leven kunnen leven alsof er niks gebeurd was. Zijn doelen klonken dan ook heel stellig: body pump, snowboarden, spinning, op de racefiets en de mountainbike, kunnen klussen aan huis en auto. Doelen die hij liefst nog gisteren wilde bereiken, want Henk kon niet wachten om zijn leven van voor 3 december 2016 weer op te pakken.

Tot mijn grote verontwaardig reageerde Rijndam allesbehalve enthousiast op deze doelen. Sterker nog, zijn verwachtingen werden eerder getemperd, dan dat hij werd gestimuleerd en gemotiveerd om vooral zijn dromen en doelen na te jagen. Heel raar was die reactie achteraf overigens niet. Henk zat ten tijde van dit gesprek namelijk in een rolstoel en was linkszijdig helemaal verlamd. Mijn verontwaardiging van dat moment school dan ook vooral in het feit dat dit gesprek niet over zomaar een patiënt ging die aan het begin van zijn revalidatie stond. Nee, dit was een gesprek tussen Henk, mijn stoere, dappere, lieve echtgenoot, en zijn therapeuten. Therapeuten die hem zouden moeten  prikkelen en uit zouden moeten dagen. Die hem zouden moeten gaan helpen bij zijn herstel en bij het bereiken van zijn doelen. En ook al zag zijn situatie er op dat moment verre van rooskleurig uit; ik was er ergens diep van binnen van overtuigd dat hij al zijn doelen op de één of andere manier zou weten te realiseren. 

En inderdaad…… Binnen een half jaar na zijn herseninfarct fietste Henk zijn eerste, nog wat onwennige, rondje door de straat op zijn mountainbike. Weer een paar maanden later volgde de eerste spinningles in de sportschool. Inmiddels doet hij samen met zijn personal trainer stukken uit de body pumples, heeft hij afgelopen Kerst een paar meter op zijn snowboard gestaan, zitten we samen regelmatig op de mountainbike en heeft hij ook de eerste meters op de racefiets al gereden. Maar zo makkelijk als ik het hier schrijf, is het natuurlijk in werkelijkheid niet gegaan. 

Henk heeft 11 weken intern gerevalideerd in Rijndam en mocht eind februari 2017 met mij mee naar huis. Hij kon toen gelukkig al wel weer lopen (met wandelstok), maar kon zijn linkerarm nog niet gebruiken. Hij mocht daarom nog een maand of 8 poliklinisch verder revalideren, eerst 3 en later 2 keer per week. Vanaf dat moment hebben wij – soms letterlijk tegen de adviezen in –  langzaam de touwtjes van zijn revalidatie steeds meer in eigen handen genomen.   

Zo waren wij er bijvoorbeeld allebei van overtuigd dat meer bewegen goed voor hem zou zijn. De grote vraag was echter: hoe en waar? Van Rijndam hoefden we op dit vlak niet veel te verwachten. “Revalideren doe je onder begeleiding in Rijndam, rusten doe je thuis” leek, zeker in het begin, een beetje het credo te zijn. Ik kon en wilde me daar, net als Henk, echter niet bij neerleggen. Die paar uurtjes revalideren in Rijndam konden volgens ons nooit het verschil gaan maken. Daarmee zou hij er niet gaan komen. En dus…. gingen we zelf op onderzoek. 

Ik wist van het voorbij rijden dat de sportschool “bij ons om de hoek” ook Slender You in het programma had. Ik had bedacht dat dit voor Henk wel eens de ideale manier zou kunnen zijn om meer te kunnen gaan bewegen. Dus zijn wij op een mooie zonnige ochtend bij Sportstudio Club Active in Barendrecht naar binnen gestapt om de mogelijkheden te onderzoeken. Voor ik het wist, lag Henk al op  één van de banken om zelf te ervaren wat slenderen is en wat het voor je doet. En zo werd het ritje naar de club 2x per week een vast onderdeel in Henk’s programma. Henk deed dan een rondje op de diverse banken en was lekker aan het bewegen zonder risico op overbelasting of blessures. En ik? Ik hielp Henk waar en wanneer dat nodig was, dronk er een kopje thee, maakte een praatje of dook heerlijk een uurtje weg in een boek. 

Ik zag Henk met sprongen vooruit gaan en na ongeveer een maand was hij al toe aan een “upgrade” naar Fame (Fit and motorized exercise). De Fame fitnesstoestellen zijn gemotoriseerd, waardoor je het toestel het werk kan laten doen. Dit in tegenstelling tot de reguliere fitnessapparaten, waar je zelf aan de bak moet. Inmiddels was ook de fysiotherapeut die praktijk houdt op de club bij Henk’s revalidatie betrokken en onder zijn bezielende begeleiding werd het wekelijkse sportprogramma langzaam verder uitgebreid met cardio en krachttraining. Henk werd op de club iedere week opnieuw uitgedaagd om zijn grenzen te verleggen, om nieuwe bewegingen uit te proberen en nieuwe trainingen toe te voegen. Inmiddels traint hij er bijna dagelijks, waarvan 1x per week met een personal trainer. En sinds een paar weken doet hij zelfs mee aan de groepsles Fit Attack, een high energy aerobics interval training. 

En ik? Ik heb het tijdperk van het boekje en het kopje thee al lang achter mij gelaten. Henk heeft mijn hulp namelijk niet meer nodig en weet zichzelf inmiddels prima te redden. Ik heb mijn sportieve leven daarom ook nieuw leven in kunnen blazen en train lekker met hem mee. Ieder in ons eigen ritme, ieder met ons eigen programma. 

Voor veel mensen met NAH is sporten in een “gewone” sportschool overigens niet mogelijk; zij zijn hier lichamelijk niet toe in staat of hebben te veel last van overprikkeling door bijvoorbeeld licht en geluid. Ook Henk liep in het begin tegen zowel zichtbare als onzichtbare beperkingen van zijn hersenletsel aan. Slender You bleek voor hem een prima alternatief om te kunnen bewegen en zijn lichaam uit te dagen, zonder het onmogelijke van zichzelf te vragen. En een petje, een zonnebril en oordopjes boden hem afdoende bescherming om overprikkeling door licht en geluid tegen te gaan. Het verschil tussen toen en nu is onvoorstelbaar groot. Zeker als ik hem op zaterdagochtend super gemotiveerd met zijn personal trainer zie trainen of als ik hem enthousiast mee zie doen aan een groepsles Fit Attack, zonder petje, zonder zonnebril en zonder oordopjes.

Breuk in de levenslijn?

Al vrij snel nadat mijn ontdekkingsreis door de wondere wereld van NAH gestart was, stuitte ik op termen als “breuk in de levenslijn” en “een leven voor en na NAH”. Zo onbevangen als ik toen nog was, dacht ik dat dat wel mee zou vallen. Dat er weinig tot niets zou veranderen. Ik was immers toch nog steeds dezelfde Ellen en Henk nog steeds dezelfde Henk? Gaandeweg leerde ik echter dat het toch iets genuanceerder lag. 

Want ja, ik ben inderdaad nog steeds ik, maar toch niet meer helemaal dezelfde. En ook Henk is veranderd. Of ik wil of niet, NAH laat wel degelijk zijn sporen na. Ik ben de afgelopen 1,5 jaar krachtiger geworden. Sterker ook. En het scherpe randje is een heel klein beetje afgevijld. Tot je aan Henk komt. Dan ben ik net een leeuwin die haar welpje beschermt. Ik kijk anders tegen het leven aan. En ben andere dingen gaan waarderen en belangrijk gaan vinden. 

Ik heb tijdens mijn reis geleerd om steeds beter voor Henk’s belang op te komen. Ik heb geleerd om met artsen en behandelaars in gesprek, en indien nodig zelfs in discussie te gaan. Ik heb geleerd om niet alles van iemand “die er voor geleerd heeft” voor zoete koek aan te nemen. Ik heb geleerd om op mijn intuïtie te vertrouwen, mijn gevoel te volgen. Ik heb ondervonden dat stroop echt beter werkt dan azijn, dat het helpt om minder direct te zijn en mijn boodschap soms wat meer in te pakken. Ik heb ontdekt dat ik meer kan en meer aankan dan ik voor mogelijk had gehouden. Ik leer steeds beter om mijn natuurlijk schroom opzij te zetten, makkelijker of sneller op iemand af te stappen, en er voor te zorgen dat mijn (of eigenlijk Henk’s) verhaal gehoord wordt.  Niet omdat ik eigenwijs ben. Niet omdat ik zo nodig mijzelf op de voorgrond wil zetten. Maar puur en alleen omdat ik vecht voor niet slechts een juiste, maar voor de beste behandeling voor Henk. Zeker op die momenten dat hij dit zelf om wat voor reden dan ook even niet kan. 

Na 1,5 jaar spreek ik zelf overigens bewust niet over een breuk in de levenslijn. Dat klinkt en voelt te negatief, te definitief, te zwaar. Want ja, ons leven is inderdaad op heel veel fronten veranderd. Maar tegelijkertijd op heel veel vlakken ook nog gewoon hetzelfde gebleven. Met goede en minder goede dagen, soms een uitschieter naar boven, en met heel af en toe ineens een duikeling van een diepe klif. Ik prijs me rijk en gelukkig dat we in de wondere wereld van NAH samen een nieuw evenwicht gevonden hebben, dat het ons nog dichter naar elkaar toe gebracht heeft, en dat onze relatie nog sterker geworden is. Ik prijs me bovenal rijk en gelukkig dat Henk’s herstel zoveel verder gaat dan de medici ooit voor mogelijk gehouden hadden en dat hij alle statistieken verpletterd en verpulverd heeft. Wat NAH dan wel is? Voor mij staat NAH synoniem aan hard werken , doorzetten, niet opgeven. En dat geldt voor ons allebei. 

Maar NAH staat voor mij persoonlijk ook synoniem voor een nieuwe koers, voor het loslaten van het oude en het vertrouwde. Ik sta aan de vooravond van een nieuw avontuur waarbij ik mijn inzichten en de lessen die ik heb geleerd ga delen met lotgenoten in de wondere wereld van NAH. Zo bekeken is er dus toch een leven voor en na NAH.

Dit artikel heb ik ook gepubliceerd op LinkedIn op 24 april 2018.

 

Ontdekkingsreis

Op 3 december 2016 ben ik een ontdekkingsreis gestart. Ik ben zonder enige voorbereiding en zonder Tomtom, wegenkaart of andere navigatiehulpmiddelen op reis gegaan. Ik heb vooraf geen informatie op internet gezocht en ook geen reizigersverhalen gelezen. Ik ben geheel blanco en zonder bagage aan mijn reis begonnen. Mijn reis voert mij door de wondere wereld van NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Het grootste deel van deze reis maak ik samen met mijn echtgenoot, die aan zijn herseninfarct van 3 december 2016 NAH heeft overgehouden. Een stukje van mijn reis doe ik echter alleen, of samen met andere reizigers die een vergelijkbare ontdekkingsreis maken. De reis voert me langs steile klippen en diepe dalen. Tijdens mijn reis maak ik veel plezier, maar heb ik ook regelmatig groot verdriet. Ik ontdekte gaandeweg dat ik soms mijn navigatie miste, of juist graag toch die reizigersverhalen had willen kunnen lezen. En ik had ook best graag een deel van de route aan de hand van een meer ervaren ontdekkingsreiziger af willen leggen.

Al deze nieuwe ervaringen hebben mij veel inzichten opgeleverd. Inzichten die ik graag wil gaan delen met andere nieuwkomers, maar ook met de meer ervaren reizigers door dezelfde wondere wereld van NAH.

Om deze reden ben ik gestart met de opleiding tot depressie en rouw counselor. Het eerste, algemene, deel van de opleiding heb ik inmiddels succesvol afgerond en ik heb mij de basisprincipes van counseling eigen gemaakt. Een wereld van herkenning ging hierbij voor mij open. Veel van de principes heb ik immers de afgelopen 20 jaar in mijn rol als HR professional al dagelijks toegepast. Als ik straks ook het tweede deel van mijn opleiding heb afgerond, hoop ik de zware en verdrietige tijden om te kunnen gaan buigen naar iets positiefs. Ik heb namelijk besloten om een eigen praktijk op te gaan zetten als (online) rouw- en verliescounselor, specifiek gericht op die wondere wereld van NAH, eventueel aangevuld met interim HR werkzaamheden. Hoewel ik de details de komende periode nog verder uit moet werken, worden de contouren in mijn hoofd al wel steeds helderder en duidelijker zichtbaar.

Dit artikel heb ik eerder gepubliceerd op LinkedIn op 4 april 2018.