Tag: NAH

December – feestmaand?

Ellen den Boef

FB_IMG_1514134076475Ik had er nooit bij stil gestaan dat de maand december voor NAH-ers een extra zware maand kan zijn als Facebook er niet zo veel berichten over had laten zien. Door alle berichten die ik voorbij zag komen, ging ik echter steeds meer beseffen dat december een aaneenschakeling van overprikkeling kan zijn.

Ik probeerde daarom eens om in gedachten met een overprikkelde blik naar de maand december te kijken en schrok van wat ik zag. Overal klinken Kerstdeuntjes en je struikelt over de feestverlichting op straat, in huis, bij de buren in de tuin en in winkels. December is van oudsher een maand van gezellig samenzijn met familie of vrienden, van urenlang tafelen, van andere gerechten, andere smaken, andere geuren, maar ook van meer mensen, meer drukte, meer stress, minder rust, meer geluid, meer impulsen, meer prikkels, en van vuurwerk en geknal.  Voor een NAH-er met overprikkeling is dat bijna niet te doen.

Gelukkig “ontvluchten” wij al jaren de grootste drukte door tijdens Kerst en Oud en Nieuw de rust en de stilte van het Franse platteland op te zoeken. We hebben allebei namelijk niet zo heel veel met Kerst en alles daar omheen. Een paar ballen in de “boom” (een wit geverfde tak die ooit tijdens een storm van een boom is gewaaid en die Henk tot Kerstboom omgetoverd heeft), een paar extra kaarsjes en dan is ons huis wel zo’n beetje “Kerstklaar”.  De vlammetjes van onze houtkachels geven tot slot net dat laatste beetje extra cachet aan de sfeer. Ons Kerstdiner zal ook dit jaar waarschijnlijk bestaan uit een stoofpotje dat heel de dag op de cuisinière heeft staan pruttelen. Niks bijzonders, niks geks, niks extreems, niks uitgebreids, geen stress, maar gewoon “gewoon”. 

In ons piepkleine gehuchtje is ook dit jaar nog weinig te merken van de naderende Kerstdagen. Geen rendieren of arrensleeën met flikkerende lichtjes in de tuin van de buren. Geen jingle Bells of andere Kerstmuziek. Slechts het geluid van een tractor die voorbij rijdt of het geloei van een koe in de wei. De ons omringende dorpen en steden zijn begin december uiteraard allemaal in kerstsfeer gebracht, de één wat grootser en uitbundiger dan de ander. Maar bij ons blijft het ook in de drukke decembermaand de oase van rust waar wij in 2011, lang voor wij ook maar iets wisten van NAH, bewust naar op zoek zijn gegaan. En als we dat een keer echt zouden willen, kunnen we heel eenvoudig de drukte van de aanloop naar Kerst opzoeken. Ieder dorp en ieder stadje heeft deze weken namelijk wel een Marché de Noël.  

Hoewel Henk – gelukkig – weinig last heeft van visuele overprikkeling, ligt ook bij hem, zoals ik in een eerdere blog schreef,  overprikkeling wel degelijk op de loer. Gelukkig hebben familie, vrienden en buren eigenlijk allemaal alleen maar begrip voor onze situatie. Ze begrijpen het als we een keer niet meegaan. Ze  begrijpen het als we een keer eerder naar huis zouden gaan. Ze begrijpen het zelfs als we op het laatste moment af zouden moeten zeggen. Ze begrijpen het ook als Henk tussendoor even een stil hoekje zoekt om tot rust te komen. En als hij daar dan even zijn ogen dicht zou doen, zouden ze hem zelfs een dekentje en een kussentje brengen. Dat doen ze niet alleen tijdens de feesten van december, maar het hele jaar door.

Als ik dan al die schrijnende verhalen van lotgenoten lees over onbegrip bij familie, bij vrienden, bij bekenden, dan realiseer ik mij iedere keer weer dat Henk en ik het enorm getroffen hebben. Een half woord is vaak al genoeg, we hoeven niks uit te leggen, we hoeven ons niet te verantwoorden. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe blij ik met zo iets simpels kan zijn en hoeveel rust het mij geeft. Ik hoop dat iedereen die dit blog leest zich realiseert dat hersenletsel zo veel meer is dan je aan de buitenkant ziet. Dat iedereen zich er even bewust van is dat hersenletsel ook heel veel onzichtbaar letsel en verborgen leed met zich mee kan brengen. Onzichtbaar letsel dat een enorme impact kan hebben op het leven van de NAH-er, de partner, en de kinderen. Onzichtbaar letsel dat er voor zorgt dat soms dingen niet meer vanzelfsprekend zijn. Onzichtbaar letsel dat juist in deze drukke decembermaand om extra zorg en aandacht vraagt. Ik wens jullie allemaal een mooie, fijne, liefdevolle, knusse en prikkelarme Kerst toe! En ik hoop dat 2019 veel moois op jullie pad mag brengen.

 

 

De dag waarop ons leven opnieuw begon

Ellen den Boef

DSC_2381Gisteren was “het” alweer 2 jaar geleden, maar tegelijkertijd voelt het nog als de dag van gisteren. Zaterdag 3 december 2016, de dag waarop de wereld even tot stilstand kwam. De dag waarop onze rit in de rollercoaster begon. De dag waarop onze reis door de wondere wereld van NAH van start ging. De dag waarop onze toekomst herschreven werd. Maar ook de dag waarop ons leven samen opnieuw begon. Gelukkig wist ik toen nog niet wat ik nu allemaal weet. En tegelijkertijd is er ook genoeg wat ik toen graag wel al had willen weten.

Ik ben bijvoorbeeld blij dat ik pas gaandeweg ontdekt heb hoe onmogelijk lastig het bleek te zijn om werk en privé te combineren. Ik ben blij dat ik pas gaandeweg ontdekte hoe bezorgd ik om Henk geworden was, en bleef. Ik ben blij dat de frustraties, het verdriet, het gevoel van onmacht toch een soort van gedoseerd voorbij gekomen zijn, en dat ik 2 jaar geleden nog niet wist hoeveel emoties ik zou moeten overwinnen. Ik ben blij dat ik op 3 december 2016 nog niet wist hoe zwaar de strijd voor Henk zouden worden. Ik ben blij dat ik nog geen benul had van NAH. En ik ben blij dat ik nog geen weet had van de depressie waar Henk onder gebukt zou gaan

En tegelijkertijd vind ik het jammer dat ik toen niet wist hoe goed Henk zou herstellen – ook al is hij daar zelf nog helemaal niet tevreden over. Ik vind het jammer dat ik toen nog niet wist dat we zoveel lieve mensen zouden treffen. Mensen die er – gevraagd en ongevraagd – voor Henk en mij zijn op de momenten dat we ze nodig hebben. Mensen die Henk gemotiveerd hebben om steeds weer dat stapje extra te doen.  Mensen die Henk gesteund en geholpen hebben om te komen waar hij nu is. Ik vind het jammer dat ik me zorgen heb gemaakt dat we ons huis in Frankrijk misschien wel zouden moeten gaan verkopen. En ik baal dat ik zo vaak aan mijzelf getwijfeld heb, dat ik me zo vaak afgevraagd heb of ik het allemaal wel goed deed, of ik Henk wel de zorg, de liefde en de aandacht gaf die hij nodig had. Ik had graag op dag 1 al geweten van de lotgenoten groepen op Facebook waar ik zoveel steun, advies, herkenning en dierbare nieuwe mensen heb leren kennen.

Zaterdag 3 december 2016 bleek een dag in ons leven te zijn die ik liever over had willen kunnen slaan. Een dag die ons veel ontnomen heeft, en waarop we veel verloren hebben. Een dag ook die nog dagelijks zijn stempel drukt. En tegelijkertijd is het ook een dag die ons veel gebracht en gegeven heeft. Een dag die, hoe tegenstrijdig dat wellicht ook klinkt, ook heel veel moois op ons pad gebracht heeft.

We hebben stap voor stap een nieuw evenwicht gevonden in ons leven met NAH. Ik durf wat meer op mijzelf te vertrouwen en Henk kan wat makkelijker om mijn hulp vragen. We koesteren de kleine en vieren de grote(re) successen. We genieten volop van de rust en de stilte om ons heen en bouwen rustig en vol vertrouwen aan ons leven hier in de Auvergne.

Na 2 jaar leven in de wondere wereld van NAH weet ik dat herstel niet vanzelf gaat. Weet ik dat de medische wereld (nog) lang niet alles weet wat er over (het herstel van) onze hersenen te weten valt. Weet ik dat artsen er faliekant naast kunnen zitten – en sommigen zich gelukkig niet te groot voelen om dat achteraf ook toe te geven. Weet ik dat Henk met zijn herstel alle medische wetten tart. Weet ik dat Henk bijzonder is – voor het geval iemand daar nog aan twijfelde. Weet ik dat er nog een enorm potentieel in hem huist dat klaar ligt om aangeboord te worden. Maar ik weet helaas ook dat er in hulpverleningsland nog veel te weinig kennis is over en begrip is voor NAH. Gelukkig staat NAH  steeds meer in de belangstelling. Er verschijnen blogs en boeken, waardoor de kennis over (de impact van) NAH langzaam toe aan het nemen is. Ook ik probeer met mijn blog mijn eigen steentje bij te dragen aan het vergroten van de bekendheid van NAH.

Ik ben enorm trots op Henk, op wat hij de afgelopen 2 jaar bereikt heeft, op hoe hij zich staande heeft gehouden in die wondere, soms oh zo onbegrijpelijke, vaak heel erg eenzame, en meestal behoorlijk moeilijke wereld van NAH. Jezelf zo kwijt zijn, jezelf zo missen, soms zo verloren zijn in je nieuwe ik. Dag in dag uit blijven knokken, blijven oefenen, nieuwe doelen blijven stellen, van geen opgeven weten, hoe zwaar je het som ook hebt. Doe hem dat maar eens na….

Ik ben trots op het team dat Henk en ik vormen. Ik ben trots dat onze reis door de wondere wereld van NAH ons een nieuwe thuisbasis heeft gegeven. Ik ben trots dat we kansen zagen en gegrepen hebben.

Gisteren was een dag om terug te kijken op 3 december 2016 en op de 2 jaar die volgden. Vandaag kijken we weer vooruit naar de mooie toekomst die op ons ligt te wachten.

Depressie

Ellen den Boef

DSC_2476Mijn vorige blog eindigde met de depressie van Henk. Op veel websites met informatie over CVA  lees je dat sombere buien kenmerkend zijn voor niet aangeboren hersenletsel. Ook een depressie komt vaak voor. Cijfers hierover variëren echter nogal. En hoewel ik Henk regelmatig op sombere, en soms zelfs ronduit depressieve, buien kon betrappen, was ik er toch lang van overtuigd dat een depressie zijn deur voorbij zou gaan. Henk kon immers ook opgewekt en vrolijk zijn (hoewel hij achteraf bezien misschien eerder opgewekt en vrolijk deed). Hij was goed bezig, werkte zo hard aan zijn herstel en we gingen zelfs onze Franse droom proberen waar te maken. En ok, er waren die eerder genoemde donkere buien en er waren periodes dat hij heel somber, angstig en verdrietig was. En hij kon zich inderdaad over heel veel dingen druk maken, kon onoverkomelijke beren en problemen op zijn pad zien en hij was een meester in het piekeren geworden. Maar toch…..  Heb ik (te?) lang gedacht dat dit “normaal” was in die wondere wereld van NAH.

Een aantal dingen zag ik namelijk ook in mijzelf terug. Eén van mijn sterkste herinneringen aan 3 december 2016 is immers de intense angst dat ik Henk zou gaan verliezen. Het is een angst die ik sindsdien dagelijks in een vakje van mijn hart met mij mee draag, die meestal ergens op de achtergrond zweeft, maar die ook ineens weer heel fel op kan laaien. Het is een angst die mij ’s nachts nog steeds wakker kan doen schrikken. Het is een angst die er voor zorgt dat ik als een havik over Henk waak, beducht op ieder afwijkend zuchtje, steuntje en kreuntje.

Waar ik de angst om Henk te verliezen nooit meer kwijt geraakt ben, blijft bij Henk altijd de angst om nooit meer 100% de oude te worden. Hij is bang dat zijn arm en hand niet verder zullen herstellen, bang dat hij de rest van zijn leven zal blijven stuntelen, bang dat hij niet meer de dingen zal kunnen doen waar hij altijd zo blij van werd. Hij is bang dat zijn lichaam altijd pijn zal blijven doen, dat hij nooit meer iets zal kunnen voelen met zijn linker hand, dat hij altijd een verhoogde spierspanning in zijn arm en been zal blijven houden, en dat ook al die andere lichamelijke ongemakken nooit meer zullen verdwijnen. Hij is bang dat de niet zichtbare gevolgen van zijn NAH altijd een stempel op zijn leven zullen blijven drukken, bang dat hij nooit meer gewoon blij en gelukkig zal kunnen zijn en hij zich nooit meer gewoon “goed” zal kunnen voelen. Dit zijn angsten die niet meer zullen verdwijnen, zelfs al bewijst de praktijk dat er ook na 2 jaar nog steeds herstel zichtbaar blijft.

In de loop der maanden is Henk door alle negatieve emoties en gedachten steeds een beetje somberder geworden. Dit was zo’n geleidelijk proces dat het mij in het begin niet eens opgevallen was. Dat veranderde echter toen we een paar weken in Frankrijk waren. In de omgeving die normaal zo heilzaam was, bleek pas echt hoe zwaar het leven voor Henk geworden was. Zo zwaar zelfs dat Henk openlijk aan de zin van het leven begon te twijfelen. Het leek wel alsof de teleurstelling dat Frankrijk geen miraculeus medicijn tegen alle klachten was, samen met de emoties die nou eenmaal bij een verhuizing en een totaal nieuw leven horen, een versnelling van zijn negatieve spiraal brachten.

Omdat Henk in Nederland ook al onder sombere buien gebukt kon gaan, heeft hij tot 2x toe behandeling bij een psycholoog gezocht. Helaas heeft dit pad hem beide keren niet gebracht waar hij naar op zoek was. Hij vond bij beiden niet de klik en trof er niet de behandeling die hij nodig had. In de tussentijd was hij in overleg met onze huisarts in Barendrecht gestart met antidepressiva, die hem ogenschijnlijk wat rust brachten. En omdat sabbatical en verhuizing inmiddels ook in rap tempo dichterbij kwamen, hebben we geen vervolg traject gezocht en al onze aandacht op onze toekomstplannen gericht. Bovendien waren we in de tussentijd gestart met Mindfulness, waar Henk veel baat bij leek te hebben. Eenmaal in Frankrijk bleek dit allemaal helaas toch niet afdoende te zijn.

In overleg met onze Franse huisarts is Henk half september overgestapt op andere antidepressiva. Op dag 2 kreeg hij last van bijna alle bijwerkingen die in de bijsluiter genoemd werden. Bijwerkingen die hem nog zieker maakten dan hij al was. Maar die ons ook de hoop gaven dat ze hem zouden kunnen gaan helpen om tussen de donderwolken door af en toe een zonnetje te zien schijnen. Dat ze hem zijn energie en de zin om dingen te ondernemen terug zouden kunnen geven.  Dat ze hem zouden kunnen gaan helpen om meer plezier in het leven te krijgen. Dat ze hem zouden kunnen gaan helpen om ook de mooie dingen in zijn leven weer te gaan zien. Al die vervelende bijwerkingen toonden immers aan dat zijn lichaam reageerde.

Er is mijn ogen naast NAH nog zo veel moois in zijn leven om trots op te zijn, om blij van te worden, om gelukkig mee te zijn. Als ik naar Henk kijk, zie ik een man die van geen opgeven weet, die ongelooflijk veel bereikt heeft en die alle reden heeft om daar enorm trots op te zijn. Henk daarentegen ziet alleen de dingen hij nog niet kan en voelt 24 uur per dag de angst dat dit nooit meer zal verbeteren. Ik zie een man die nog steeds tot bijzondere dingen in staat is. Maar Henk ziet zichzelf alleen maar stuntelen. Ik zie een man met kwaliteiten, een man die mij aanvult, een man die mij ontzettend gelukkig maakt, een man ook die ik heel hard nodig heb. Henk daarentegen ziet een man die nutteloos is en niet meer voor mij kan zorgen. Ik zie een man van wie ik met heel mijn hart houd. Henk ziet iemand die mijn liefde niet echt meer waard is.

Het precieze verband tussen depressie en een CVA is voor de heren medici nog steeds niet helemaal duidelijk. Aan de ene kant speelt mee dat het vaak moeilijk is om te moeten leven met de gevolgen van het CVA. Aan de andere kant heeft het herseninfarct (of de hersenbloeding) zelf ook een directe impact op de hersenen. De depressie is hierdoor ook een rechtstreeks gevolgd van de schade die aan de hersenen is ontstaan. Ook bij Henk zullen de littekens van zijn herseninfarct zeker bijgedragen hebben aan het ontstaand van zijn depressie. Tegelijkertijd vormen zijn angsten voor de toekomst en het nog te verwachten verdere herstel de voedingsbodem waarop zijn depressie groeit en bloeit. “Als mijn lichaam het nou maar gaat doen, El, dan komt de rest vanzelf wel” is inmiddels bij ons thuis bijna een gevleugelde uitspraak geworden.

Inmiddels  ligt de wisseling van antidepressiva ruim 2 maanden achter ons. Maanden waarin we meerdere keren de bodem van de put bereikt hebben. Maar ook maanden waarin de antidepressiva – in mijn ogen althans – hun nut en werking zijn gaan bewijzen. De downs worden nu af en toe afgewisseld met hele kleine ups. Henk krijgt weer wat meer energie, heeft vaker zin om dingen te ondernemen, neemt meer initiatief, gaat vaker zien dat iets “mooi” of “fijn” is, en krijgt steeds meer oog voor de wereld om zich heen. De betere momenten blijven broos en fragiel, maar krijgen gelukkig steeds meer de overhand. Henk is duidelijk bezig om het donkere monster van depressiviteit stapje voor stapje te overwinnen. Een overwinning die de weg opent om in 2019 ‘echt’ van start te gaan met ons bedrijf en samen een mooie toekomst hier in Frankrijk op te bouwen.

Loslaten

Ellen den Boef

DSC_2458Op Facebook las ik een spreuk die nu al een paar dagen in mijn hoofd zit: wie het leven ten volle wil leven moet niet vasthouden maar loslaten. Ik weet eigenlijk niet wat lastiger is, vasthouden of toch kiezen voor loslaten en daarmee kiezen voor verandering? En wat maakt dat ik de ene keer kan loslaten, maar de volgende keer met beide handen stevig vast blijf houden?

Meestal is het de angst voor het onbekende die mij weerhoudt. Maar het is net zo vaak het gehecht zijn aan het bekende dat mij stevig vast laat houden aan wat ik doe en aan waar of met wie ik ben. Voor Henk en mij is het ook juist de combinatie van deze twee geweest die ons lang weerhouden heeft om onze droom achterna te gaan. Er was ook ieder jaar wel weer een (goede) reden om nog niet naar Frankrijk te vertrekken, om nog een jaartje te wachten. Onze bruiloft, de operaties van mijn moeder, het hartaanval van mijn vader, dat mooie project op mijn werk of die interessante opdracht bij die klant voor Henk, en ga zo maar door. En eerlijk gezegd waren we misschien simpelweg ook wel gewoon te gelukkig met ons leven. We koesterden onze mooie plek in Frankrijk en brachten daar al onze vakanties en vrije dagen door. Terug in Nederland deden we wat we altijd deden, waren we gelukkig, verlangden we naar de volgende vakantie op onze mooie plek en droomden we regelmatig dat we daar “ooit” zouden gaan wonen.

Als ons leven op 3 december 2016 niet volledig op zijn kop was komen te staan, hadden we dit ongetwijfeld nog heel lang op deze manier vol kunnen houden. Maar op 3 december 2016 werd voor ons alles anders. Met NAH kwam er een onbekende reiziger in ons vertrouwde leven in Nederland. Met NAH veranderde onze blik op ons leven, op onze toekomst. Met NAH keken we met andere ogen naar onze droom. Door NAH kon het onbekende ons niet langer afschrikken. Dankzij NAH durfden we ons hart te laten spreken.  En zo heeft NAH en de onbekendheid met wat NAH ons allemaal nog zou gaan brengen, ons geholpen om een nieuwe toekomst in Frankrijk tegemoet te reizen.

In de aanloop naar ons vertrek heb ik ontdekt dat het moed vergt om het bekende en het vertrouwde los te laten. Sinds ons vertrek heb ik geleerd dat loslaten ook rouw brengt, en gemis. Er was moed nodig om de zekerheden van ons Nederlandse leven, en van werk en inkomen, los te laten. Er was moed nodig om het sociale vangnet van familie en vrienden, vrijwilligerswerk, sportschool, fysiotherapeut, personal trainer achter te laten. En er is moed nodig om in Frankrijk een nieuw bestaan, en een nieuw bedrijf, op te bouwen. We hebben deze stap kunnen zetten, omdat we er allebei van overtuigd zijn dat we in Frankrijk onze draai zullen vinden. Samen zijn we bovendien moedig genoeg zijn om alles wat daarbij op ons pad komt het hoofd te kunnen bieden.

Loslaten brengt ook het gemis van lieve familie en vrienden. Loslaten brengt het gemis van vertrouwde paden en patronen. Het vergt kracht om dit gemis van onder ogen te zien. Kracht om niet stil te blijven staan bij het verleden, bij dat wat geweest is, bij dat wat ooit was. Kracht om niet steeds over de schouder te kijken en te verlangen naar dat wat achter ons ligt. Kracht om het verleden niet te romantiseren. De afgelopen maanden heb ik ontdekt dat dit voor Henk een valkuil is. Het terugverlangen naar het gezonde lichaam en de gezonde geest van 2 december 2016 zit zijn geluk van vandaag in de weg. Een zware depressie volgde. Meer hierover lees je in een volgende blog.

Ritme, rust en regelmaat

Ellen den Boef

DSC_2268Bijna iedereen die wel eens een blik op de wondere wereld van NAH heeft geworpen, weet hoe belangrijk de 3 R-en van Ritme, Rust en Regelmaat zijn. Ook ik leerde al snel om deze 3 R-en in ere te houden. Zonder ritme geen regelmaat, zonder regelmaat geen structuur, zonder structuur geen rust en zonder rust…. ontstaat er chaos in het hoofd van Henk. 

Ons plan van een sabbatical klonk vooraf – op papier –zo goed en zo weldoordacht, maar blijkt in de praktijk een flinke streep door de 3 R-en te trekken. En dat begon al in de weken van voorbereiding waarin ons huis steeds meer ontmanteld raakte, en Henk’s ritme steeds meer doorbroken werd. Rust, ritme en regelmaat waren hierdoor soms ver te zoeken. Dat kwam ook doordat ik had bedacht dat we voor onze sabbatical zouden gaan “ontspullen”, dat we afscheid zouden nemen van veel van de (in mijn ogen onnodige) ballast die we in de loop der jaren verzameld hadden. Dus in plaats van te rusten, maakte Henk samen met mij ritje na ritje naar de lokale milieustraat. Zolder en garage ruimden zo inderdaad lekker op. En ook in mijn hoofd ontstond steeds meer ruimte. Bij Henk werkte dat echter toch een beetje anders. Ieder ritje met een volgeladen auto was voor hem vooral een afscheid van dat wat ooit geweest was. En ieder afscheid benadrukte het verdriet om het verlies dat hij dagelijks ervaart.

Het ritme en de regelmaat werden in die laatste weken voor ons vertrek ook op een andere manier verstoord. Na een dag sjouwen met spullen, hadden we immers lang niet altijd meer zin (of energie) om ’s avonds nog naar de sportschool te gaan. Ook dat betekende een streep door het vertrouwde ritme, een verstoring van de opgebouwde regelmaat. Bovendien moest Henk afscheid gaan nemen van zijn vrijwilligerswerk bij De Zorgnijverij en bij Wiveco, waardoor er weer een stukje ritme en regelmaat verdween.

Inmiddels zijn we al 2,5 maand in ons Franse huis. De dagen rijgen zich aaneen en de weken vliegen ook hier met schrikbarende snelheid voorbij. Maar rust, ritme en regelmaat lijken hun weg naar het Franse platteland nog lang niet gevonden te hebben. Of misschien zijn ze, zoals wij dat ook zo vaak nog zijn, onderweg verdwaald in die wondere wereld van NAH.  En waar ik voorheen zo goed in staat was om de 3 R-en met verve te bewaken, merk ik dat ik nu juist op dat vlak tekort ben gaan schieten. Onze sabbatical – of proef-emigratie of hoe je het ook noemen wilt – raakt mij meer dan ik vooraf had bedacht. We gingen immers naar ons eigen huis, naar een vertrouwde omgeving waar we al 6,5 jaar komen, waar een warm sociaal netwerk op ons wachtte. En toch…. Is het vreemd, onwennig, en anders nu we hier niet voor een weekje vakantie zijn. Het brengt een nieuwe rollercoaster aan emoties, waardoor mijn automatische piloot wat ontregeld is geraakt en ik onderweg mijn eigen ritme en regelmaat een beetje ben kwijt geraakt.

Het is me nog niet gelukt om in ons Franse leven een nieuw ritme en een nieuwe regelmaat voor mijzelf te vinden.  Laat staan dat ik voor Henk een nieuw ritme en een nieuwe regelmaat kan creëren.   Ik ben niet alleen voor mijzelf nog te veel  zoekende, maar merk ook dat lijf en hoofd, na 1,5 jaar actiemodus, nu in een soort van vakantiemodus zijn blijven hangen. En juist op vakantie worden de teugels van ritme en regelmaat vaak een beetje gevierd. Een dubbele ‘handicap’ dus.

Hoewel ritme en regelmaat dus nog ver te zoeken zijn, zijn we er gelukkig wel in geslaagd om de laatste “R” wat beter in ere te houden. Letterlijk dan, want het uurtje rusten na de lunch is voor Henk al vrij snel een nieuw automatisme is geworden. Figuurlijk zijn we nog niet zo ver en zit ons hoofd nog te vol met onrust.

Ik heb mijzelf voorgenomen om er voor te zorgen dat ook het ritme en de regelmaat weer terug gaan keren in ons leven. Niet omdat dit “moet” maar omdat wij er allebei simpelweg beter op gedijen. Ik denk er zelfs over om het notitieboekje waarin ik iedere zondagavond trouw voor Henk het weekschema schreef toch maar weer tevoorschijn te toveren.

Het monster van overprikkeling

Ellen den Boef

DSC_2064Waar Henk graag de spotlights zoekt, het prettig vindt om in het middelpunt van de belangstelling te staan, leef ik mijn leven het liefst een beetje in de achterhoede, in de luwte. Waar Henk praat, luister ik. Waar Henk alle ogen op zich gericht weet, kijk, zie en observeer ik liever.

Henk had nooit moeite met alle prikkels die altijd en overal om ons heen zijn en die voor mij vaak heel vermoeiend konden zijn. Geluiden, beelden, geuren, indrukken, emoties, smaken, sensaties, er is geen ontkomen aan. Onze hersenen hebben het er maar druk mee, met het analyseren en verwerken van al die prikkels, die vaak ook nog in bosjes tegelijk komen.

Een omgeving met veel mensen, een setting met nieuwe gezichten, ik vind het leuk, zoek het graag op en geniet er iedere keer met volle teugen van. Maar de keerzijde is dat ik er ook altijd even van moet bijkomen, thuis eerst even mijn hoofd leeg moet maken. Al die prikkels, al die (on)uitgesproken signalen en (vaak verborgen) emoties van anderen moeten verwerkt worden en een plekje krijgen. Ik weet dan ook niet beter dan dat mijn hoofd bij tijd en wijle rust moet krijgen. Dat ik even de stilte op moet zoeken en ik geen geluid om me heen wil. Daarom geniet ik zo van ons plekje op het Franse platteland. En daarom ben ik zo graag op dat plekje in de luwte te vinden, waar het aantal prikkels behapbaar blijft.

Toen NAH in ons leven kwam, bleek Henk ineens gevoeliger voor prikkels te zijn dan ik ooit geweest ben. Prikkels en indrukken van buitenaf (zoals geluiden, drukte, gesprekken, reacties van andere mensen), en vaak zelfs ook “gewoon” van zijn eigen non-stop gedachten, kunnen leiden tot overstimulatie en daarmee tot overprikkeling. Deze overprikkeling leidt – meestal de volgende dag – tot extreme vermoeidheid, en dit leidt vervolgens weer tot frustratie, onmacht en verdriet. Moeilijk voor Henk, maar voor mij minstens zo moeilijk om hem zo verdrietig en met zichzelf in de knoop te zien. Ik zou het dan weg willen aaien, maar kan op die momenten maar zo bar weinig voor hem doen.

Hoewel ik inmiddels de interne en externe factoren die kunnen leiden tot overprikkeling aardig heb leren kennen, blijft het lastig om het “tot hier en niet verder” moment te bepalen. Henk’s hoofd zit 24 uur per dag, non-stop, gevuld met een onuitputtelijke stroom van gedachten en “wat als scenario’s”. Als hij niet piekert over wat hij wil gaan doen, denkt hij wel na over wat hij moet gaan doen, of over wat hij graag zou willen doen, maar op dit moment nog niet kan doen. En bij dit alles blijft hij vooral malen over alles wat er mis kan gaan, verzint hij hier ter plekke meerdere oplossingen voor en bedenkt hij na scenario A ook nog een scenario B, C en D. En alsof dit niet al genoeg prikkels geeft, heeft Henk ook nog een gevoelsstoornis aan de linkerkant van zijn lichaam. Zijn been slaapt bijvoorbeeld de hele tijd, zijn hand doet vaak pijn, hij heeft een verhoogde spierspanning in zijn arm, been, hand en voet, en kan nog steeds last hebben van aanraakpijnen. Al deze interne prikkels bij elkaar kunnen op een slechte dag tot overprikkeling en oververmoeidheid leiden. Helaas hebben we het recept voor wat een dag tot een slechte dag maakt, of wat de druppel is die leidt tot overprikkeling, nog niet van a tot z kunnen uitdokteren. Hoewel ik gelukkig wel steeds beter in staat ben om de signalen te lezen en net op tijd aan de bel te trekken. Met een massage en een mindfulness meditatie lukt het mij dan meestal om net op tijd wat rust in de chaos aan te brengen.

Ook externe factoren kunnen tot overprikkeling leiden en deze zijn helaas minder makkelijk te beïnvloeden. Bovendien hebben we ook hier het recept voor overstimulatie nog niet helemaal uitgeplozen. De ene keer kan een alledaagse activiteit net de beruchte druppel zijn. Terwijl Henk een andere keer nergens last van heeft. Gelukkig leer ik ook hier gaandeweg steeds beter de voorspellende signalen te lezen en te herkennen.

Als we samen zijn en bijvoorbeeld op een brocante of in een winkel lopen, dan merk ik het doordat Henk steeds ongeduriger wordt, rond gaat drentelen, en sneller of juist veel langzamer gaat lopen. Alsof hij er genoeg van heeft en op zoek is naar de snelste en meest rechte lijn naar de uitgang. Inmiddels weet ik dat op dat moment de vermoeidheid toe begint te slaan. En dat het tijd is om de auto op te gaan zoeken en naar huis te gaan.

Als we op visite zijn of zelf visite hebben, zie ik het vaak doordat Henk stiller wordt, zich een beetje afzijdig houdt. Praten wordt moeilijker, hij krijgt last van zijn maag en zijn darmen, en voelt soms de kracht uit zijn lichaam stromen, waardoor hij dan letterlijk niet goed meer op zijn benen kan blijven staan. De chaos in zijn hoofd lijkt op die momenten compleet te zijn en het enige dat dan nog helpt is totale rust, veel slapen, veel geruststelling, en veel aandacht van mij. En omdat de interne prikkels intussen vrolijk hun overuren blijven draaien, duurt het vaak een dag, en soms zelfs 2, om bij te komen en te herstellen.

Hoewel al die prikkels dus zorgen voor file in Henk’s hoofd, is het gelukkig niet zo extreem dat alledaagse dingen niet meer mogelijk zijn. Zolang we maar rekening houden met voldoende tijd en ruimte om al die prikkels te verwerken, is veel – of eigenlijk bijna alles – mogelijk. En dus kunnen we blijven genieten van samen lunchen, een brocante bezoeken, winkelen, naar een concert gaan, op visite gaan of visite krijgen. En dus kunnen we samen klussen, kan het gras gemaaid worden, het hout gehakt en kunnen we samen een bedrijf starten. Maar alles met mate. Niet te vaak en niet te veel achter elkaar. En met voldoende structuur, vaste rustmomenten, voldoende nachtrust, en soms gewoon even een dagje helemaal “niks”.

Het roer om – vervolg

Ellen den Boef

roer omIn mijn vorige blog nam ik jullie mee in ons besluit om naar Frankrijk te vertrekken. Ik schreef over mijn omscholing tot rouw- en verliescoach en mijn plannen om na de zomer een online praktijk op te zetten. Ik begin hiervoor inmiddels aardig thuis te raken in de Franse equivalenten van de Nederlandse eenmanszaak en ook de studieboeken blijven niet onaangeroerd. Deze zomer nemen we echter eerst bewust de tijd om te acclimatiseren, te landen in ons Franse leven. Ook gunnen we onszelf deze eerste weken de tijd om op te laden, om toerist te spelen en om nieuwe energie op te doen.

Dat neemt niet weg dat ook het uitwerken van de business plannen voor onze conciergerie en voor mijn praktijk als rouw- en verliescoach in mijn hoofd bijna non-stop door gaat. Het geeft veel nieuwe energie om met iets compleet anders bezig te zijn. Het zorgt er tegelijkertijd voor dat ik weinig kans krijg om Nederland of mijn vroegere HR werkzaamheden te missen.

Volgens de Franse cijfers is Frankrijk met ruim 3 miljoen tweede huizen koploper in Europa. Ook in onze regio zijn er veel 2e huizen, van Fransen, maar ook van Nederlanders, Engelsen en Belgen. En er komen er steeds meer bij. Ook zijn er steeds meer Nederlanders en Belgen die zich hier permanent vestigen. Met een breed pallet aan services richten wij ons met onze conciergerie op beide groepen en bedienen wij zowel de 2e huizenbezitters als degenen die zich hier permanent gevestigd hebben. Bijvoorbeeld door te bemiddelen op al die vlakken waar de Franse taal een barrière vormt. Of door als sleutelbeheerder een oogje in het zeil te houden als de eigenaar er zelf niet is, en het huis te controleren op schade na onweer, hagel , strenge vorst of zware storm. Maar ook zaken als het luchten of opwarmen van het huis voor aankomst , klein onderhoud, stookolie / gas / stookhout bestellen en ontvangen, post doorsturen naar Nederland, de eerste boodschappen in huis halen en de koelkast vullen, of de schoorsteen laten vegen, behoren straks tot ons dienstenpakket.

Ik vind het mooi om te zien hoe Henk met de commerciële kant van ons bedrijfsplan bezig is, hoe hij plannen maakt om onszelf bekend te maken in de regio. En hoe hij hier inmiddels ook al de eerste voorzichtige concrete stappen voor aan het zetten is. Ik merk dat dit hem energie geeft , dat het goed is voor zijn zelfbeeld en zijn zelfvertrouwen. En laat dat nou net een belangrijke reden zijn geweest om samen dit avontuur aan te gaan.

Een avontuur waarvan wij niet weten waar het ons uiteindelijk zal gaan brengen. We merken allebei dat het ons goed doet om hier te zijn. Het is vertrouwd en vreemd tegelijkertijd. Vertrouwd omdat we al 6,5 jaar iedere vakantie in dit huis hebben doorgebracht. Maar tegelijkertijd is het vreemd en voelt het onwennig. We namen eerder altijd de hectiek van Nederland met ons mee en hadden tijdens iedere vakantie een hele waslijst van dingen om ‘snel snel’ te doen. Maar ook ons werk namen we altijd mee, we hebben hier in de voorgaande jaren dan ook aardig wat uurtjes samen aan de keukentafel doorgebracht, ieder achter een laptop, turend naar het beeldscherm, of met een telefoon aan ons oor. Die druk is nu weg. Dat geeft rust, maar brengt tegelijkertijd ook een nieuw soort spanning, een nieuw soort onrust. Hier wonen is immers nog een nieuw en ongrijpbaar fenomeen. Als dit voor mij al lastig is, hoe moeilijk moet dat dan wel niet zijn voor Henk en zijn beschadigde brein.

Maar ook hier slaat hij zich, zoals bij alles wat hij doet, over het algemeen goed doorheen. Ook al wankelt hij soms, ook al voeren angst en spanning soms de boventoon, ook al is het bij vlagen zwaar en zoekt hij nog naar een nieuw evenwicht. Ik vind het dapper, stoer ook, dat Henk deze stap heeft durven, heeft kunnen, zetten. Een sprong in het diepe, op weg naar het onbekende, het onzekere tegemoet, terwijl voor Henk zekerheden en vastigheden juist zo belangrijk zijn geworden. Tegelijkertijd vind ik het ook best een beetje stoer, en dapper, van mijzelf. Ons credo is echter niet voor niets al ruim 12 jaar: “samen kunnen wij alles”. Dus ook deze stap kunnen wij samen aan. Ook al is het soms moeilijk, voor Henk, maar ook voor mij. Ook al worden pieken afgewisseld door soms diepe dalen.

Het roer is om, maar het pad oogt nog wat hobbeliger dan wij ons voorgesteld hadden. In ons enthousiasme, of noem het naïviteit, hebben we er iets te weinig rekening mee gehouden dat NAH als een wat sombere, mopperige, zwaarmoedige metgezel met ons mee zou reizen. In mijn hoofd wist ik dat onze altijd zo magische plek echt geen miraculeus recept tegen alle (on)zichtbare bijwerkingen van NAH zou zijn. Hoewel ik in mijn hart natuurlijk anders had gehoopt. Maar dat onze magische plek af en toe licht vertroebeld dreigt te raken door de met ons mee reizende NAH had ik me vooraf nooit kunnen bedenken. Toch is het zo, helaas. De wondere wereld die NAH ons bracht, blijft ons nog met regelmaat verwonderen. We zijn nog iets te vaak de tomtom en de oude vertrouwde wegenkaart “kwijt”, en het is voor ons allebei nog zoeken naar de beste weg op ons nieuwe, nog niet gebaande, levenspad. Zoeken naar het juiste evenwicht tussen prikkelrijk en prikkelarm. Zoeken naar de juiste rustpunten, in een dag, in een week, in een maand en in een jaar. Zoeken naar de juiste balans tussen actief zijn en rust nemen.

We hebben de afgelopen 1,5 jaar vaker een verandering van een eerder opgebouwde regelmaat, een vertrouwd geworden ritme, meegemaakt. En al die veranderingen brachten hun eigen gewenningsproces met zich mee. En net zoals al die keren hiervoor zullen we ook nu weer wennen aan alle veranderingen, zullen we ook nu weer een ritme vinden dat past bij Henk, zijn NAH, en bij mij. Ik realiseer me soms nog te weinig dat ik daarin een sleutelrol speel en dat ik nog wel eens te veel, te snel wil. Het grote verschil met de eerdere veranderingen is echter dat het nu voor mij ook allemaal nog zo nieuw is, dat ik zelf ook nog zoekende ben. Maar ook hier zal ik weer een weg in weten te vinden. Dat is mij eerder immers ook gelukt.

Hoewel het in onze eerste Franse weken soms dus kan voelen als koorddansen op een te hoog, te wiebelig koord, zonder voldoende valbescherming, voelt iedere dag hier tegelijkertijd ook als thuis zijn. In iedere blik op het mooie landschap om ons heen zit de juistheid van onze keuze verscholen. Ook in het feit dat Henk in de eerste weken hier opnieuw zichtbare vooruitgang heeft geboekt, dat er dagen zijn waarop hij geestelijk en emotioneel sterker is, blijer is, zie ik bevestiging dat het een juiste keuze is geweest om een sabbatical in Frankrijk te nemen. Deze momenten geven mij de kracht om door te gaan, ook (of juist) op de dagen waarop Henk het moeilijk heeft en veel somberder en verdrietiger is.

Het roer om

Ellen den Boef

roer omIk heb vaak horen zeggen: “hersenletsel heb je niet alleen” maar kon me daar eigenlijk nooit iets bij voorstellen. Inmiddels weet ik beter…. Want niet alleen Henk moet leren leven in de wondere wereld van NAH. Ook ik moet hier een weg in zien te vinden. Ook ik moet leren leven met  veranderingen, veranderingen die  niet altijd zichtbaar zijn, maar die soms stiekem, soms abrupt, en soms heel geleidelijk, ons leven binnengeslopen zijn.  

Eén van de veranderingen die voor iedereen zichtbaar is, is dat ik stopte als HR Manager om primair partner en echtgenote te kunnen zijn (het woord “mantelzorger” blijf ik een naar woord vinden), om er voor Henk te kunnen zijn nu hij mij zo nodig heeft. Dit was weliswaar een bewuste keuze, maar ook één met een behoorlijke impact op mijn dagelijkse ritme, op wie ik ben, of eigenlijk op wie ik dacht te zijn. Een keuze die bevestigt dat het leven zoals ik dat kende vóór 3 december 2016 niet meer terug zal komen. Regelmatig wordt aan mij gevraagd of ik mijn werk niet heel erg mis. En hoe raar dat ook klinkt voor iedereen die mij een beetje kent (inclusief mijzelf), mijn antwoord is altijd een simpel en volmondig “nee”. Natuurlijk laat ik de 8 jaar vol ziel en zaligheid bij mijn laatste werkgever niet zomaar los, natuurlijk moest ik onthechten. Maar missen is een te groot woord. Ook zonder werk zijn mijn dagen vol. Ik ben bovendien bewust vrij snel mijn focus gaan verleggen door een opleiding tot rouw- en verliescounselor te gaan volgen.

Door de impact die Henk’s herseninfarct ook op mij had, ben ik het afgelopen jaar op zoek gegaan naar wat voor mij belangrijk is in het leven. Wat mij gelukkig maakt, als mens maar ook als professional. In mijn rol als HR Manager heb ik de laatste jaren meerdere reorganisaties moeten begeleiden, waardoor mijn zakelijke kant te veel overbelicht is geraakt. Door altijd maar zakelijk te moeten zijn, dreigden andere aspecten van mijn persoonlijkheid onder te sneeuwen. Aspecten die voor mij zelf heel erg belangrijk zijn en waar ik veel waarde aan hecht. Dat moest dus voortaan anders. Het HR vak is en blijft ‘mijn’ vak, daar liggen mijn wortels, daar ligt veel van mijn kennis, daar ligt een stukje van mijn hart. En daar wil ik in de toekomst ook zeker activiteiten in blijven ontplooien. Maar ik wil in mijn zakelijke leven bovenal op persoonlijk vlak iets voor anderen kunnen betekenen. Met mijn ervaringen van de afgelopen 1,5 jaar als basis, wil ik mensen gaan ondersteunen die met een verlies te maken krijgen, die door een verdrietige periode gaan, of die net als ik te maken krijgen met de wondere wereld van NAH.

De opleiding tot rouw- en verliescounselor vormt daarbij, samen met alle kennis en ervaring die ik in mijn eerdere HR rollen heb opgedaan, een zeer solide fundament om in het najaar een praktijk als (online) rouw- en verliescoach te kunnen starten. Een luisterend oor te bieden aan wie dit gebruiken kan, een schouder, maar ook praktische tips. Vanuit de basis van mindfulness te leren meer in het nu te leven, met aandacht voor alles wat er nu is. Aandacht voor fijne dingen, maar ook voor dat wat verdrietig of boos maakt. Allemaal online, via Skype, telefoon, whatsapp, en/of e-mail, of “thuis aan de keukentafel”, zodat ik ook als ik aan het werk ben bij Henk in de buurt kan blijven, ik er de deur niet voor uit hoef.

Ik ben heel benieuwd waar dit pad mij gaat brengen, en nieuwsgierig naar de verhalen en ervaringen die ik van mijn toekomstige cliënten zal gaan horen. Ik vind het spannend om iets te gaan doen wat zo van mijzelf is, wat zo dicht bij mijzelf staat. Waarin ik niet alleen mijn kracht, maar ook mijn kwetsbaarheid kan laten zien. Waar ik facetten van mijzelf in kwijt kan die voor mij belangrijk zijn. Waar mijn eigen stem gaat klinken. En ik voel niet voor niets een enorme drive om dit tot een succes te maken.

Iemand vroeg mij laatst of deze ommezwaai in mijn leven niet als een opoffering voelde. Ik hoefde geen seconde na te denken over mijn antwoord. Want nee, dit voelt absoluut niet als een opoffering. De spontane reactie “dan moet je wel heel erg veel van Henk houden” ontroerde mij. Want dat doe ik inderdaad. En ik vind het mooi dat dat gezien werd.  Het is voor mij absoluut geen straf om mijn leven op Henk af te stemmen, bij Henk in de buurt te zijn, integendeel zelfs! Ik bracht mijn tijd altijd al heel graag samen met hem door. Dat gevoel is op 3 december 2016 alleen maar versterkt.

Henk’s NAH heeft mij (ons) niet alleen op zakelijk vlak wakker geschud. Ook op persoonlijk vlak is het een wake-up call geworden. Sinds wij in januari 2012 een huis in Frankrijk hebben kunnen kopen, dromen wij over een langer verblijf in de mooie Auvergne. Een droom die lang een droom leek te blijven, allerlei emotionele, morele en zakelijke verplichtingen hielden ons namelijk in Nederland. En steeds opnieuw vonden wij een reden om toch maar niet onze droom achterna te gaan, toch “gewoon” in Nederland te blijven. Henk’s herseninfarct bracht het besef dat dromen er niet alleen maar zijn om gedroomd te worden. Het besef ook dat er altijd wel een reden gevonden kon worden om iets niet te doen, om uit te blijven stellen. Maar ook het besef dat de tijd ondanks alle extra uitdagingen in ons leven juist nu misschien wel rijp was om de stoute schoenen aan te trekken. Uiteraard ging dit gepaard met het nodige denk- en piekerwerk om de haalbaarheid van onze droom serieus te onderzoeken. Al snel bleek dat Henk’s NAH voor ons geen struikelblok hoefde te zijn, maar het werd wel degelijk een breinbreker. Was het wel slim of verstandig om deze stap te gaan zetten? Kan Henk zonder fysio? Zonder zijn vrijwilligerswerk? Zouden we het aankunnen? Vragen, vragen, vragen….

En toch…. Toen het zaadje eenmaal was geplant, konden alle vragen en tegenwerpingen het zaadje er niet meer van weerhouden om te gaan groeien en te blijven groeien. Want juist wij wisten als geen ander dat het leven niet maakbaar is. Dat dromen er niet zijn om alleen maar gedroomd te worden. Dat je niet tot morgen uit moet stellen wat je vandaag al kunt doen. Maar toch…. Emigreren is wel heel definitief.

En toen stelden Henk en ik onszelf al pratend, denkend en filosoferend begin april de vraag “en als we nu eerst eens een sabbatical nemen?”. Daarmee zouden we kunnen ervaren hoe het zou zijn om in Frankrijk te wonen, te ondernemen en te leven. Zouden we onszelf de tijd gunnen om te acclimatiseren, te wennen. En we zouden de administratieve rompslomp die hoort bij een emigratie nog even voor ons uit kunnen schuiven, de tijd kunnen nemen om ook dit goed te organiseren en te regelen. Vanaf dat moment ging het ineens heel snel.

Op 18 juni stond de verhuizer op de stoep, niet voor niets kozen wij voor deze dag, heel symbolisch, de datum van onze trouwdag. En op vrijdag 29 juni vertrokken wij naar Frankrijk. Daar ga ik eerst mijn opleiding afronden om in het najaar als (online) rouw- en verliescoach te kunnen starten. Daarnaast willen Henk en ik hier lokaal ook samen een bedrijfje opzetten, samen ondernemen, samen een “conciergerie” opzetten. Ook dat is spannend. Maar daarover in een volgende blog meer. Verder blijft er in en om het huis genoeg te klussen en te doen. En uiteraard blijven we sporten, fietsen en bewegen, bouwen we samen verder op de basis die door de fysio en tijdens de wekelijkse personal training met Bart is gelegd. En daarmee blijven we ook samen continu werken aan en knokken voor verder herstel.