Tag: onzichtbare beperkingen

December – feestmaand?

Ellen den Boef

FB_IMG_1514134076475Ik had er nooit bij stil gestaan dat de maand december voor NAH-ers een extra zware maand kan zijn als Facebook er niet zo veel berichten over had laten zien. Door alle berichten die ik voorbij zag komen, ging ik echter steeds meer beseffen dat december een aaneenschakeling van overprikkeling kan zijn.

Ik probeerde daarom eens om in gedachten met een overprikkelde blik naar de maand december te kijken en schrok van wat ik zag. Overal klinken Kerstdeuntjes en je struikelt over de feestverlichting op straat, in huis, bij de buren in de tuin en in winkels. December is van oudsher een maand van gezellig samenzijn met familie of vrienden, van urenlang tafelen, van andere gerechten, andere smaken, andere geuren, maar ook van meer mensen, meer drukte, meer stress, minder rust, meer geluid, meer impulsen, meer prikkels, en van vuurwerk en geknal.  Voor een NAH-er met overprikkeling is dat bijna niet te doen.

Gelukkig “ontvluchten” wij al jaren de grootste drukte door tijdens Kerst en Oud en Nieuw de rust en de stilte van het Franse platteland op te zoeken. We hebben allebei namelijk niet zo heel veel met Kerst en alles daar omheen. Een paar ballen in de “boom” (een wit geverfde tak die ooit tijdens een storm van een boom is gewaaid en die Henk tot Kerstboom omgetoverd heeft), een paar extra kaarsjes en dan is ons huis wel zo’n beetje “Kerstklaar”.  De vlammetjes van onze houtkachels geven tot slot net dat laatste beetje extra cachet aan de sfeer. Ons Kerstdiner zal ook dit jaar waarschijnlijk bestaan uit een stoofpotje dat heel de dag op de cuisinière heeft staan pruttelen. Niks bijzonders, niks geks, niks extreems, niks uitgebreids, geen stress, maar gewoon “gewoon”. 

In ons piepkleine gehuchtje is ook dit jaar nog weinig te merken van de naderende Kerstdagen. Geen rendieren of arrensleeën met flikkerende lichtjes in de tuin van de buren. Geen jingle Bells of andere Kerstmuziek. Slechts het geluid van een tractor die voorbij rijdt of het geloei van een koe in de wei. De ons omringende dorpen en steden zijn begin december uiteraard allemaal in kerstsfeer gebracht, de één wat grootser en uitbundiger dan de ander. Maar bij ons blijft het ook in de drukke decembermaand de oase van rust waar wij in 2011, lang voor wij ook maar iets wisten van NAH, bewust naar op zoek zijn gegaan. En als we dat een keer echt zouden willen, kunnen we heel eenvoudig de drukte van de aanloop naar Kerst opzoeken. Ieder dorp en ieder stadje heeft deze weken namelijk wel een Marché de Noël.  

Hoewel Henk – gelukkig – weinig last heeft van visuele overprikkeling, ligt ook bij hem, zoals ik in een eerdere blog schreef,  overprikkeling wel degelijk op de loer. Gelukkig hebben familie, vrienden en buren eigenlijk allemaal alleen maar begrip voor onze situatie. Ze begrijpen het als we een keer niet meegaan. Ze  begrijpen het als we een keer eerder naar huis zouden gaan. Ze begrijpen het zelfs als we op het laatste moment af zouden moeten zeggen. Ze begrijpen het ook als Henk tussendoor even een stil hoekje zoekt om tot rust te komen. En als hij daar dan even zijn ogen dicht zou doen, zouden ze hem zelfs een dekentje en een kussentje brengen. Dat doen ze niet alleen tijdens de feesten van december, maar het hele jaar door.

Als ik dan al die schrijnende verhalen van lotgenoten lees over onbegrip bij familie, bij vrienden, bij bekenden, dan realiseer ik mij iedere keer weer dat Henk en ik het enorm getroffen hebben. Een half woord is vaak al genoeg, we hoeven niks uit te leggen, we hoeven ons niet te verantwoorden. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe blij ik met zo iets simpels kan zijn en hoeveel rust het mij geeft. Ik hoop dat iedereen die dit blog leest zich realiseert dat hersenletsel zo veel meer is dan je aan de buitenkant ziet. Dat iedereen zich er even bewust van is dat hersenletsel ook heel veel onzichtbaar letsel en verborgen leed met zich mee kan brengen. Onzichtbaar letsel dat een enorme impact kan hebben op het leven van de NAH-er, de partner, en de kinderen. Onzichtbaar letsel dat er voor zorgt dat soms dingen niet meer vanzelfsprekend zijn. Onzichtbaar letsel dat juist in deze drukke decembermaand om extra zorg en aandacht vraagt. Ik wens jullie allemaal een mooie, fijne, liefdevolle, knusse en prikkelarme Kerst toe! En ik hoop dat 2019 veel moois op jullie pad mag brengen.

 

 

Depressie

Ellen den Boef

DSC_2476Mijn vorige blog eindigde met de depressie van Henk. Op veel websites met informatie over CVA  lees je dat sombere buien kenmerkend zijn voor niet aangeboren hersenletsel. Ook een depressie komt vaak voor. Cijfers hierover variëren echter nogal. En hoewel ik Henk regelmatig op sombere, en soms zelfs ronduit depressieve, buien kon betrappen, was ik er toch lang van overtuigd dat een depressie zijn deur voorbij zou gaan. Henk kon immers ook opgewekt en vrolijk zijn (hoewel hij achteraf bezien misschien eerder opgewekt en vrolijk deed). Hij was goed bezig, werkte zo hard aan zijn herstel en we gingen zelfs onze Franse droom proberen waar te maken. En ok, er waren die eerder genoemde donkere buien en er waren periodes dat hij heel somber, angstig en verdrietig was. En hij kon zich inderdaad over heel veel dingen druk maken, kon onoverkomelijke beren en problemen op zijn pad zien en hij was een meester in het piekeren geworden. Maar toch…..  Heb ik (te?) lang gedacht dat dit “normaal” was in die wondere wereld van NAH.

Een aantal dingen zag ik namelijk ook in mijzelf terug. Eén van mijn sterkste herinneringen aan 3 december 2016 is immers de intense angst dat ik Henk zou gaan verliezen. Het is een angst die ik sindsdien dagelijks in een vakje van mijn hart met mij mee draag, die meestal ergens op de achtergrond zweeft, maar die ook ineens weer heel fel op kan laaien. Het is een angst die mij ’s nachts nog steeds wakker kan doen schrikken. Het is een angst die er voor zorgt dat ik als een havik over Henk waak, beducht op ieder afwijkend zuchtje, steuntje en kreuntje.

Waar ik de angst om Henk te verliezen nooit meer kwijt geraakt ben, blijft bij Henk altijd de angst om nooit meer 100% de oude te worden. Hij is bang dat zijn arm en hand niet verder zullen herstellen, bang dat hij de rest van zijn leven zal blijven stuntelen, bang dat hij niet meer de dingen zal kunnen doen waar hij altijd zo blij van werd. Hij is bang dat zijn lichaam altijd pijn zal blijven doen, dat hij nooit meer iets zal kunnen voelen met zijn linker hand, dat hij altijd een verhoogde spierspanning in zijn arm en been zal blijven houden, en dat ook al die andere lichamelijke ongemakken nooit meer zullen verdwijnen. Hij is bang dat de niet zichtbare gevolgen van zijn NAH altijd een stempel op zijn leven zullen blijven drukken, bang dat hij nooit meer gewoon blij en gelukkig zal kunnen zijn en hij zich nooit meer gewoon “goed” zal kunnen voelen. Dit zijn angsten die niet meer zullen verdwijnen, zelfs al bewijst de praktijk dat er ook na 2 jaar nog steeds herstel zichtbaar blijft.

In de loop der maanden is Henk door alle negatieve emoties en gedachten steeds een beetje somberder geworden. Dit was zo’n geleidelijk proces dat het mij in het begin niet eens opgevallen was. Dat veranderde echter toen we een paar weken in Frankrijk waren. In de omgeving die normaal zo heilzaam was, bleek pas echt hoe zwaar het leven voor Henk geworden was. Zo zwaar zelfs dat Henk openlijk aan de zin van het leven begon te twijfelen. Het leek wel alsof de teleurstelling dat Frankrijk geen miraculeus medicijn tegen alle klachten was, samen met de emoties die nou eenmaal bij een verhuizing en een totaal nieuw leven horen, een versnelling van zijn negatieve spiraal brachten.

Omdat Henk in Nederland ook al onder sombere buien gebukt kon gaan, heeft hij tot 2x toe behandeling bij een psycholoog gezocht. Helaas heeft dit pad hem beide keren niet gebracht waar hij naar op zoek was. Hij vond bij beiden niet de klik en trof er niet de behandeling die hij nodig had. In de tussentijd was hij in overleg met onze huisarts in Barendrecht gestart met antidepressiva, die hem ogenschijnlijk wat rust brachten. En omdat sabbatical en verhuizing inmiddels ook in rap tempo dichterbij kwamen, hebben we geen vervolg traject gezocht en al onze aandacht op onze toekomstplannen gericht. Bovendien waren we in de tussentijd gestart met Mindfulness, waar Henk veel baat bij leek te hebben. Eenmaal in Frankrijk bleek dit allemaal helaas toch niet afdoende te zijn.

In overleg met onze Franse huisarts is Henk half september overgestapt op andere antidepressiva. Op dag 2 kreeg hij last van bijna alle bijwerkingen die in de bijsluiter genoemd werden. Bijwerkingen die hem nog zieker maakten dan hij al was. Maar die ons ook de hoop gaven dat ze hem zouden kunnen gaan helpen om tussen de donderwolken door af en toe een zonnetje te zien schijnen. Dat ze hem zijn energie en de zin om dingen te ondernemen terug zouden kunnen geven.  Dat ze hem zouden kunnen gaan helpen om meer plezier in het leven te krijgen. Dat ze hem zouden kunnen gaan helpen om ook de mooie dingen in zijn leven weer te gaan zien. Al die vervelende bijwerkingen toonden immers aan dat zijn lichaam reageerde.

Er is mijn ogen naast NAH nog zo veel moois in zijn leven om trots op te zijn, om blij van te worden, om gelukkig mee te zijn. Als ik naar Henk kijk, zie ik een man die van geen opgeven weet, die ongelooflijk veel bereikt heeft en die alle reden heeft om daar enorm trots op te zijn. Henk daarentegen ziet alleen de dingen hij nog niet kan en voelt 24 uur per dag de angst dat dit nooit meer zal verbeteren. Ik zie een man die nog steeds tot bijzondere dingen in staat is. Maar Henk ziet zichzelf alleen maar stuntelen. Ik zie een man met kwaliteiten, een man die mij aanvult, een man die mij ontzettend gelukkig maakt, een man ook die ik heel hard nodig heb. Henk daarentegen ziet een man die nutteloos is en niet meer voor mij kan zorgen. Ik zie een man van wie ik met heel mijn hart houd. Henk ziet iemand die mijn liefde niet echt meer waard is.

Het precieze verband tussen depressie en een CVA is voor de heren medici nog steeds niet helemaal duidelijk. Aan de ene kant speelt mee dat het vaak moeilijk is om te moeten leven met de gevolgen van het CVA. Aan de andere kant heeft het herseninfarct (of de hersenbloeding) zelf ook een directe impact op de hersenen. De depressie is hierdoor ook een rechtstreeks gevolgd van de schade die aan de hersenen is ontstaan. Ook bij Henk zullen de littekens van zijn herseninfarct zeker bijgedragen hebben aan het ontstaand van zijn depressie. Tegelijkertijd vormen zijn angsten voor de toekomst en het nog te verwachten verdere herstel de voedingsbodem waarop zijn depressie groeit en bloeit. “Als mijn lichaam het nou maar gaat doen, El, dan komt de rest vanzelf wel” is inmiddels bij ons thuis bijna een gevleugelde uitspraak geworden.

Inmiddels  ligt de wisseling van antidepressiva ruim 2 maanden achter ons. Maanden waarin we meerdere keren de bodem van de put bereikt hebben. Maar ook maanden waarin de antidepressiva – in mijn ogen althans – hun nut en werking zijn gaan bewijzen. De downs worden nu af en toe afgewisseld met hele kleine ups. Henk krijgt weer wat meer energie, heeft vaker zin om dingen te ondernemen, neemt meer initiatief, gaat vaker zien dat iets “mooi” of “fijn” is, en krijgt steeds meer oog voor de wereld om zich heen. De betere momenten blijven broos en fragiel, maar krijgen gelukkig steeds meer de overhand. Henk is duidelijk bezig om het donkere monster van depressiviteit stapje voor stapje te overwinnen. Een overwinning die de weg opent om in 2019 ‘echt’ van start te gaan met ons bedrijf en samen een mooie toekomst hier in Frankrijk op te bouwen.

Ritme, rust en regelmaat

Ellen den Boef

DSC_2268Bijna iedereen die wel eens een blik op de wondere wereld van NAH heeft geworpen, weet hoe belangrijk de 3 R-en van Ritme, Rust en Regelmaat zijn. Ook ik leerde al snel om deze 3 R-en in ere te houden. Zonder ritme geen regelmaat, zonder regelmaat geen structuur, zonder structuur geen rust en zonder rust…. ontstaat er chaos in het hoofd van Henk. 

Ons plan van een sabbatical klonk vooraf – op papier –zo goed en zo weldoordacht, maar blijkt in de praktijk een flinke streep door de 3 R-en te trekken. En dat begon al in de weken van voorbereiding waarin ons huis steeds meer ontmanteld raakte, en Henk’s ritme steeds meer doorbroken werd. Rust, ritme en regelmaat waren hierdoor soms ver te zoeken. Dat kwam ook doordat ik had bedacht dat we voor onze sabbatical zouden gaan “ontspullen”, dat we afscheid zouden nemen van veel van de (in mijn ogen onnodige) ballast die we in de loop der jaren verzameld hadden. Dus in plaats van te rusten, maakte Henk samen met mij ritje na ritje naar de lokale milieustraat. Zolder en garage ruimden zo inderdaad lekker op. En ook in mijn hoofd ontstond steeds meer ruimte. Bij Henk werkte dat echter toch een beetje anders. Ieder ritje met een volgeladen auto was voor hem vooral een afscheid van dat wat ooit geweest was. En ieder afscheid benadrukte het verdriet om het verlies dat hij dagelijks ervaart.

Het ritme en de regelmaat werden in die laatste weken voor ons vertrek ook op een andere manier verstoord. Na een dag sjouwen met spullen, hadden we immers lang niet altijd meer zin (of energie) om ’s avonds nog naar de sportschool te gaan. Ook dat betekende een streep door het vertrouwde ritme, een verstoring van de opgebouwde regelmaat. Bovendien moest Henk afscheid gaan nemen van zijn vrijwilligerswerk bij De Zorgnijverij en bij Wiveco, waardoor er weer een stukje ritme en regelmaat verdween.

Inmiddels zijn we al 2,5 maand in ons Franse huis. De dagen rijgen zich aaneen en de weken vliegen ook hier met schrikbarende snelheid voorbij. Maar rust, ritme en regelmaat lijken hun weg naar het Franse platteland nog lang niet gevonden te hebben. Of misschien zijn ze, zoals wij dat ook zo vaak nog zijn, onderweg verdwaald in die wondere wereld van NAH.  En waar ik voorheen zo goed in staat was om de 3 R-en met verve te bewaken, merk ik dat ik nu juist op dat vlak tekort ben gaan schieten. Onze sabbatical – of proef-emigratie of hoe je het ook noemen wilt – raakt mij meer dan ik vooraf had bedacht. We gingen immers naar ons eigen huis, naar een vertrouwde omgeving waar we al 6,5 jaar komen, waar een warm sociaal netwerk op ons wachtte. En toch…. Is het vreemd, onwennig, en anders nu we hier niet voor een weekje vakantie zijn. Het brengt een nieuwe rollercoaster aan emoties, waardoor mijn automatische piloot wat ontregeld is geraakt en ik onderweg mijn eigen ritme en regelmaat een beetje ben kwijt geraakt.

Het is me nog niet gelukt om in ons Franse leven een nieuw ritme en een nieuwe regelmaat voor mijzelf te vinden.  Laat staan dat ik voor Henk een nieuw ritme en een nieuwe regelmaat kan creëren.   Ik ben niet alleen voor mijzelf nog te veel  zoekende, maar merk ook dat lijf en hoofd, na 1,5 jaar actiemodus, nu in een soort van vakantiemodus zijn blijven hangen. En juist op vakantie worden de teugels van ritme en regelmaat vaak een beetje gevierd. Een dubbele ‘handicap’ dus.

Hoewel ritme en regelmaat dus nog ver te zoeken zijn, zijn we er gelukkig wel in geslaagd om de laatste “R” wat beter in ere te houden. Letterlijk dan, want het uurtje rusten na de lunch is voor Henk al vrij snel een nieuw automatisme is geworden. Figuurlijk zijn we nog niet zo ver en zit ons hoofd nog te vol met onrust.

Ik heb mijzelf voorgenomen om er voor te zorgen dat ook het ritme en de regelmaat weer terug gaan keren in ons leven. Niet omdat dit “moet” maar omdat wij er allebei simpelweg beter op gedijen. Ik denk er zelfs over om het notitieboekje waarin ik iedere zondagavond trouw voor Henk het weekschema schreef toch maar weer tevoorschijn te toveren.

Het monster van overprikkeling

Ellen den Boef

DSC_2064Waar Henk graag de spotlights zoekt, het prettig vindt om in het middelpunt van de belangstelling te staan, leef ik mijn leven het liefst een beetje in de achterhoede, in de luwte. Waar Henk praat, luister ik. Waar Henk alle ogen op zich gericht weet, kijk, zie en observeer ik liever.

Henk had nooit moeite met alle prikkels die altijd en overal om ons heen zijn en die voor mij vaak heel vermoeiend konden zijn. Geluiden, beelden, geuren, indrukken, emoties, smaken, sensaties, er is geen ontkomen aan. Onze hersenen hebben het er maar druk mee, met het analyseren en verwerken van al die prikkels, die vaak ook nog in bosjes tegelijk komen.

Een omgeving met veel mensen, een setting met nieuwe gezichten, ik vind het leuk, zoek het graag op en geniet er iedere keer met volle teugen van. Maar de keerzijde is dat ik er ook altijd even van moet bijkomen, thuis eerst even mijn hoofd leeg moet maken. Al die prikkels, al die (on)uitgesproken signalen en (vaak verborgen) emoties van anderen moeten verwerkt worden en een plekje krijgen. Ik weet dan ook niet beter dan dat mijn hoofd bij tijd en wijle rust moet krijgen. Dat ik even de stilte op moet zoeken en ik geen geluid om me heen wil. Daarom geniet ik zo van ons plekje op het Franse platteland. En daarom ben ik zo graag op dat plekje in de luwte te vinden, waar het aantal prikkels behapbaar blijft.

Toen NAH in ons leven kwam, bleek Henk ineens gevoeliger voor prikkels te zijn dan ik ooit geweest ben. Prikkels en indrukken van buitenaf (zoals geluiden, drukte, gesprekken, reacties van andere mensen), en vaak zelfs ook “gewoon” van zijn eigen non-stop gedachten, kunnen leiden tot overstimulatie en daarmee tot overprikkeling. Deze overprikkeling leidt – meestal de volgende dag – tot extreme vermoeidheid, en dit leidt vervolgens weer tot frustratie, onmacht en verdriet. Moeilijk voor Henk, maar voor mij minstens zo moeilijk om hem zo verdrietig en met zichzelf in de knoop te zien. Ik zou het dan weg willen aaien, maar kan op die momenten maar zo bar weinig voor hem doen.

Hoewel ik inmiddels de interne en externe factoren die kunnen leiden tot overprikkeling aardig heb leren kennen, blijft het lastig om het “tot hier en niet verder” moment te bepalen. Henk’s hoofd zit 24 uur per dag, non-stop, gevuld met een onuitputtelijke stroom van gedachten en “wat als scenario’s”. Als hij niet piekert over wat hij wil gaan doen, denkt hij wel na over wat hij moet gaan doen, of over wat hij graag zou willen doen, maar op dit moment nog niet kan doen. En bij dit alles blijft hij vooral malen over alles wat er mis kan gaan, verzint hij hier ter plekke meerdere oplossingen voor en bedenkt hij na scenario A ook nog een scenario B, C en D. En alsof dit niet al genoeg prikkels geeft, heeft Henk ook nog een gevoelsstoornis aan de linkerkant van zijn lichaam. Zijn been slaapt bijvoorbeeld de hele tijd, zijn hand doet vaak pijn, hij heeft een verhoogde spierspanning in zijn arm, been, hand en voet, en kan nog steeds last hebben van aanraakpijnen. Al deze interne prikkels bij elkaar kunnen op een slechte dag tot overprikkeling en oververmoeidheid leiden. Helaas hebben we het recept voor wat een dag tot een slechte dag maakt, of wat de druppel is die leidt tot overprikkeling, nog niet van a tot z kunnen uitdokteren. Hoewel ik gelukkig wel steeds beter in staat ben om de signalen te lezen en net op tijd aan de bel te trekken. Met een massage en een mindfulness meditatie lukt het mij dan meestal om net op tijd wat rust in de chaos aan te brengen.

Ook externe factoren kunnen tot overprikkeling leiden en deze zijn helaas minder makkelijk te beïnvloeden. Bovendien hebben we ook hier het recept voor overstimulatie nog niet helemaal uitgeplozen. De ene keer kan een alledaagse activiteit net de beruchte druppel zijn. Terwijl Henk een andere keer nergens last van heeft. Gelukkig leer ik ook hier gaandeweg steeds beter de voorspellende signalen te lezen en te herkennen.

Als we samen zijn en bijvoorbeeld op een brocante of in een winkel lopen, dan merk ik het doordat Henk steeds ongeduriger wordt, rond gaat drentelen, en sneller of juist veel langzamer gaat lopen. Alsof hij er genoeg van heeft en op zoek is naar de snelste en meest rechte lijn naar de uitgang. Inmiddels weet ik dat op dat moment de vermoeidheid toe begint te slaan. En dat het tijd is om de auto op te gaan zoeken en naar huis te gaan.

Als we op visite zijn of zelf visite hebben, zie ik het vaak doordat Henk stiller wordt, zich een beetje afzijdig houdt. Praten wordt moeilijker, hij krijgt last van zijn maag en zijn darmen, en voelt soms de kracht uit zijn lichaam stromen, waardoor hij dan letterlijk niet goed meer op zijn benen kan blijven staan. De chaos in zijn hoofd lijkt op die momenten compleet te zijn en het enige dat dan nog helpt is totale rust, veel slapen, veel geruststelling, en veel aandacht van mij. En omdat de interne prikkels intussen vrolijk hun overuren blijven draaien, duurt het vaak een dag, en soms zelfs 2, om bij te komen en te herstellen.

Hoewel al die prikkels dus zorgen voor file in Henk’s hoofd, is het gelukkig niet zo extreem dat alledaagse dingen niet meer mogelijk zijn. Zolang we maar rekening houden met voldoende tijd en ruimte om al die prikkels te verwerken, is veel – of eigenlijk bijna alles – mogelijk. En dus kunnen we blijven genieten van samen lunchen, een brocante bezoeken, winkelen, naar een concert gaan, op visite gaan of visite krijgen. En dus kunnen we samen klussen, kan het gras gemaaid worden, het hout gehakt en kunnen we samen een bedrijf starten. Maar alles met mate. Niet te vaak en niet te veel achter elkaar. En met voldoende structuur, vaste rustmomenten, voldoende nachtrust, en soms gewoon even een dagje helemaal “niks”.